Vanesa Piñeiro Quicios

Nikola nació el 28 de Octubre de 2021, tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia,terapia ocupacional, esto nos ha cambiado la vida. Nikola tiene una traslocación desequilibrada entre los cromosomas 5p15.1 y 9p23, tiene encefalopatía epiléptica, hipotiroidismo, epilepsia mioclonica, hipotonía yretrasopsicomotor

Por un atropello de coche y tras una operación, 2m en la cama y 3m de rehabilitación me dan por.perdida, al estar en situación de paro laboral no recibo nada para mi subsistencia, el seguro del coche hasta que no me den el alta médica no me van a abonar la indemnización, no tengo ninguna fuente de ingresos y tengo que pagar el alquiler y la comida para mi y mis dos hijos. Mientras las ayudas sociales llegan he decidido dada mi desesperación a usar esta vía. Gracias de antemano.

Solicitamos ayuda para cubrir tratamientos, rehabilitación,desplazamientos, material de ayuda,…

Hola mi nombre es Valentina, con 5 meses fui diagnosticada con una enfermedad ultra rara, siendo el primer caso en España y la treinta en el mundo. Mi enfermedad es caracterizada por hipotonia generalizada grave, epilepsia, hidrocefalia, anomalías en el sistema nervioso central, falta de una proteína llamada mielina, que es la encargada de mandar los impulsos nerviosos, para mis papás el futuro es incierto. Mis papás no han dejado de luchar para llevarme cada día a terapias.