Nikola nació el 28 de Octubre de 2021, tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia,terapia ocupacional, esto nos ha cambiado la vida. Nikola tiene una traslocación desequilibrada entre los cromosomas 5p15.1 y 9p23, tiene encefalopatía epiléptica, hipotiroidismo, epilepsia mioclonica, hipotonía yretrasopsicomotor
Con vuestra ayuda económica vamos a pagar las pruebas nuevas que Nikola necesita nuevo tto genético ampliado que no entra por sanidad pública. Apoyo para dieta cetogenica, encefalograma ampliado EGG de 24 horas con ingreso hospitalario que la seguridad social no realiza. Y apoyo para su fisioterapia mensual 45€, sesión de kinesiología mensual 30€, complementos alimenticios y más sesiones de terapia ocupacional 50€.
Publicado el
26/04/2024
Buenas hemos realizado la primera prueba de Encefalograma largo de 24 horas en el hospital La Milagrosa de Madrid, con ello estamos avanzando en el tratamiento de Nikola en la actualidad lleva 7 días sin crisis.
Nikola acude desde Mayo a terapia de Estimulación, fisioterapia y logopedia en Asem Talavera de la Reina.
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Fecha de publicación
26/04/2024
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Familias
País
España
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https://www.teaming.net/nikolaaimeysuenfermedadrarasindiagnostico-
Teaming Manager
30/04/2024 08:44 h
Gracias a todas las personas que estáis apoyando a nuestra familia llevo días sobrecogida por todo esto..
No tengo palabras
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