Hola mi nombre es Valentina, con 5 meses fui diagnosticada con una enfermedad ultra rara, siendo el primer caso en España y la treinta en el mundo. Mi enfermedad es caracterizada por hipotonia generalizada grave, epilepsia, hidrocefalia, anomalías en el sistema nervioso central, falta de una proteína llamada mielina, que es la encargada de mandar los impulsos nerviosos, para mis papás el futuro es incierto. Mis papás no han dejado de luchar para llevarme cada día a terapias.
Por favor, ayúdanos a conseguir nuestro objetivo con 1€ al mes. ¿Sabéis que si se unen 4200 teamer son 50.000€ al año que cuesta mantener la investigación? Todo lo recaudado irá destinado a la investigación que tenemos en marcha en la universidad Pablo de olavide (Sevilla) liderado por el investigación José Antonio Sánchez alcazar, dicha investigación cuesta 50.000€ anuales, trabajan con las células de Valentina (biopsia de piel) donde la meta es encontrar un tratamiento que frene mi enfermedad y mejore mi calidad de vida, los resultado están siendo prometedores y no tenemos duda que llegaremos a meta, con la ayuda de tod@s.
Publicado el
14/04/2023
Bienvenidos a los nuev@s teamer que se han unido a la causa, muchísimas gracias a los que siguen desde el principio apoyándonos.
Llevamos poco menos de 1 año y medio de investigación donde los resultado están siendo prometedores, confiamos plenamente en nuestro equipo de investigación, tenemos la esperanza de que algún día va llegar ese tratamiento tan esperado para tod@s, seguiremos dando lo mejor de nosotros para que Valentina tenga la mejor calidad de vida posible.
GRACIAS A TODOS POR DONAR VIDA
https://www.instagram.com/elcaminodevalentina29?igsh=NXByZG5lZGsybHRi
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Fecha de publicación
13/04/2023
Creado por
El camino de valentina
Tipo de Grupo
ONG
País
España
Provincia
Cádiz