Teaming - 1€/month micro donations

Tres añazos hizo el viernes!!!

Buenas noches amig@s!!
Hoy hemos tenido consulta con los hepatologos y hoy ha comenzado una etapa de alta montaña ya que empezamos las pruebas para poner a Daniela en la lista para trasplante hepático.
Oficialmente estará dentro de esta lista cuando el día 5 de noviembre la realicen el Angio TAC.
A su vez también he comenzado a hacerme las pruebas, pasando consulta con cirugía,psiquiatra y a continuación me solicitaran las pruebas oportunas en el Ramon y Cajal.
Por fin llega el momento que estamos "deseando" desde hace tiempo y por otro parte tengo un sentimiento de respeto - miedo a que llegue este momento.
Bueno os iremos informado de los avances que vayamos haciendo.

Besotes y abrazos a tod@s.

Al cole!!!

Jugando con mi hermano en la habitación.

En el Hospital con el ingreso

Buenas noches amig@s!

Que tal la vuelta de vacaciones. Espero que todo os vaya bien.
Daniela por fin a empezado el colegio con 15 días de retraso ya que estuvo ingresada desde el 6/09 hasta el 17/09 por Mononucleosis y tras 15 días de reposo en casa hemos dado el paso al colegio.
De momento la adaptación ha sido muy buena y nada traumática ni para ella ni para nosotros (después de 3 años todas las mañana con ella se nos hace muy raro estar solos).
Lleva unos 7 días que las noches son un poco pesadilla ya que le pica muchísimo y nos tenemos que tumbar con ella todas las noches para arrascarla para que no se despierte gritando y llorando.
Hasta el 27 de octubre no tenemos cita en la Paz pero lo más seguro que lo adelantemos si sigue Daniela así.

Os subo una foto de Daniela con el chandal del cole que le queda grande y eso que es la talla 0,jeje. Ya os iré contando si hay novedades.

Un abrazo para tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.

Buenos días amig@s:

Que tal han ido esas vacaciones,espero que genial.

Nosotros hemos estado en La Manga,Murcia y genial. Han disfrutado los enanos un montón, bueno y nosotros también,jeje.

Esta semana hemos tenido revisión en La Paz de Hepatología y Nefrología.

Nefrología: función de los riñones estables con buena función renal. De momento tto igual y revisión en 6 meses.
Hepatología: nueva analítica de control y valoración de medicación del estudio. La analítica sigue con los mismos resultados de colestasis de cuando empezamos el estudio en 2014,así que nos han dicho que a finales de octubre empecemos a valorar de manera más próxima el trasplante puesto que con la medicación aunque haya mejorado el picor no se ha logrado bajar los niveles de los ácidos biliares en sangre.

Por una parte se ve "luz en el túnel" puesto que con el trasplante los picores desaparecerían y la calidad de vida de Daniela mejoraría pero por otra parte miedo puesto que también puede conllevar repercusiones negativas,rechazo,etc... ( que mejor casi ni pensar)

Muchísimas gracias por vuestra colaboración y apoyo.

Os subo unas fotos de Daniela.

Besos y abrazos para tod@s.

Hola amig@s!!
Que tal estáis? imagino que mucho de vosotros o de vacaciones o cerca de las vacaciones.

Hoy hemos tenido revisiones con Daniela de Cardiología;oftalmología y hepatología.

Hepatología: todo sigue igual,con medicación del estudio para paliar un poco el picor y con la analítica alterada pero estable. Pesa 11`200 kg y mide 84 cm.

Oftalmología: hipermetropia que de momento se mantiene pero en el límite,es probable que la siguiente revisión nos aconsejen ponerla gafas.
Cardiología: se ha portado como una campeona para hacerse todas las pruebas y encima como resultados es que la estenosis de la artería pulmonar ha aumentado. Habrá que realizarla un cateterismo con previa reunión con hepatologos.En seis meses revisión y valorar.

Hemos salido cabizbajos ya que a veces piensas que puedes llevar una vida normal hasta que vas al hospital y te hacen ver la cruda realidad con la que tienes que aprender a vivir toda la vida.
Con este calor Daniela esta pasando noche y días con mucho picor así que esta semana esta siendo mas dura de los esperado.
Pero hay que subir cabeza e intentar tirar para adelante y continuar con la misma actitud.

Muchas gracias por estar ahí y os iré informando de la próxima consulta a ver que tal.

Besos y abrazos.

Hace tiempo que no sabemos nada de Daniela. Contadnos cosas

Buenas noches amig@s!
Que tal estáis? Espero que todo fenomenal!!
Por aquí todo sigue mas o menos estable con días peores y días mejores de picores!
El viernes estuvimos en Nutricion y ya pesa la gorda 10650 gr. . Nos han dicho que tenemos que intentar que coma por boca puesto que así no pierda musculatura en la mandíbula. Con el fin de que después del trasplante se le pueda quitar la sonda pronto.
Un fuerte abrazo y muchas gracias por vuestro apoyo!!
Un saludo de la Familia Palazón!

Hola amig@s!! Que tal estaís?

Espero que esteís fenomenal.

Os escribo para informaros de que Daniela lleva tres semanas con una nueva medicación que esta en estudio y procede de Londres. Esta medicación es para evitar los picores o disminuirlos en la medida de lo posible y así mejorar el día a día.

La primera semana lo paso fatal puesto que los picores aumentaron y las noche fueron horribles. Tras esa semana las noches poco a poco cada vez han sido mejores y los picores han bajado bastante hasta el punto de pasar dos noches sin despertarse. Según los hapatólogos si este tto le sienta bien y se consiguen las espectativas que esperan seguiriamos un año con esta medicación.

Ayer fue la revisión de Nutrición, ahora tiene un peso de 9.800 Kg ¡ CASI 10 kg!! y de altura 78 cm. No es muy buena comedora pero todo lo quiere probar, eso si, sus bibes y su alimentación nocturna por sonda no se la puede saltar asi que continuaremos con la sonda para comer.

Esta semana tambien tenemos cardiologo asi que os escribo pronto para informaros de lo que nos digan.

Os dejo unas fotos de Daniela.

Un fuerta abrazo para tod@s.

Hola amig@s!

¿Que tal estaís? Espero que todo fenomenal.

La verdad que en estos dos meses con el cambio de medicación para mejorar los picores la ha ido muy bien ya que ,no es que haya bajado la intensidad de picor sino que ya no tiene tanta ansiedad como tenia antes. Y encima ahora con este tiempo fresco la calma el picor.

El jueves de la semana pasada estuvimos con revisiones de hepatología,Nutrición y cardiología. Las consultas han ido bien puesto que ha engordado casi 400 gr desde la última revisión.
-Los hepatólogos quieren esperar,si se puede, a que Daniela tenga 3 años (cumple 2 años el 23 de octubre) porque nos han incluido en un estudio sobre "Prurito" que dura un año.
- Los Cardiólogos de momento la ven estable y la estenosis de la artería pulmonar derecha sigue igual pero no descartan hacerla un cateterismo más adelante.
-Los Nutricionitas la ven muy bien ya que toma las calorias que la corresponde incluso alguna más ,la gusta mucho guarrear,jeje.

Muchas gracias a todos por seguir con vuestra colaboración y apoyo. Os seguiré informando.

P.D: Os pongo una foto para que veais lo guapa que esta. Jeje,como se nota que soy su padre!!

Buenos días a tod@s!!

Espero que esteís disfrutando del verano aunque esta siendo un poco caluroso.

Ayer tuvimos revisión con Daniela en Nutrición, Nefro y Hepatología.
* Nutrición: tan solo ha ganado 80 gr y ha crecido 3 centímetros en 2 meses. Eso si no para de escalar y subirse a todos los lados con sus correspondientes caidas,jeje. Han aumentado el aporte de calorias y en octubre volveremos.
* Nefro: parece que los riñones se mantienen estables asi que nos han ajustado la medicación y revisión en unos 6 meses.
* Hepato: han aumentado la medicación porque esta con muchisimos picores y las noches son muy duras ya que no duerme más de 40 minutos seguidos sin gritar "pica,pica..."
La semana que viene tenemos que volver a la consulta de hepato porque quieren hablar con nosotros asi q...

La verdad que esta siendo un verano muy duro puesto que han empeorado mucho los picores con el calor. Ella es muy fuerte y por el día el único momento que para es la siesta que cae rota.

Ya os contaré la semana que viene que nos han dicho.

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo. Un fuerte abrazo.

Hola amig@s:
La semana pasada tuvimos la revisión con los hepatólogos y nutricionista. De momento el hablar del trasplante lo posponen hasta septiembre que volvamos a la consulta ya que a nivel nutricional va bien y prefieren que vaya engordando porque cuanto más peso,más grande, será más "fácil" el trasplante.

De peso esta casi en 9 Kg y aunque los picores van en aumento con el calor,parece que va descanso un poco mejor puesto que no para en todo el día.

Continuamos con sus terapias de Acupuntura,Osteopatía y estimulación temprana que le están ayudando mucho.

Ahora,la primera quincena de Julio nos vamos a la playa,que la sienta fenomenal y a nosotros también. Esperamos disfrutar mucho con los enanos.

Que lo paséis genial en vuestras vacaciones y muchísimas gracias por seguir con vuestro apoyo.

Un fuerte abrazo a tos@s!

Hola amig@s.
Que tal estáis? espero y deseo que todo bien.
Hace 15 días tuvimos la revisión de Daniela con los hepatólogos y nos han dicho que este año va a ser el trasplante.Aprovechando que a nivel nutricional va bien ( pesa 8´500 kg) y se encuentra fuerte, es la única manera de mejorar su calidad de vida. Sobre todo por los picores ya que con el calor lo pasa muy mal,incluso tarda en dormirse 2 - 3 horas por las noches.
Por un lado es lo que deseábamos lo "antes posible" ya que se supone una mejoría general e inmediata para ella pero.... Desde el día que nos lo comentaron estamos asustamos,pensativos,temerosos... y por otra parte tristes. Tristes porque te pones a pensar en una operación de alto riesgo que dura unas 17 horas de duración,si va todo bien, más ser uno de nosotros el donante ,y no poder estar juntos ,y David ( su hermano) estar sin verse un tiempo tan largo sin poder jugar,reírse...,pues te deja KO.

Hola amig@s:

Lo primero de todo pediros disculpas por retrasarme tanto en escribir la evolución de Daniela. Hoy me lo ha recordado una compañera y aquí estoy.

Los resultados de las revisiones han ido bien,ya que todo sigue más o menos igual. Así estabilidad por el momento.
- Cardio: la estenosis de artería pulmonar derecha ha pasado a ser todo ella estrecha pero que parece que va creciendo poco a poco aunque tiene sobrecargado el ventrículo derecho.
- Hepato: sigue igual, bilirrubina alta a la par que las enzimas hepáticas pero igual que antes.
- Nefro: los riñones pequeños pero creciendo poco a poco a la vez que va creciendo Daniela, así que espero que sigue así.
- Oftalmólogo: la buena noticia es que han mejorado las diotrias,así que de momento no hace falta gafas. BIEN!!

Hola amig@s!!

Antes de nada desearos un Feliz Año Nuevo a todos.

La revisión ha ido bien ya que ha llegado a los 8 kg!! De aspecto la ven muy bien y muy espabilada.
Ya casi anda solita gracias a la estimulación temprana que la hacen todas las semanas y encima es un trasto.
Los picores ahora los lleva mejor ya que hemos empezado a ir cada dos semanas a Osteopatía y a Acupuntura, y junto a una buena hidratación de la piel y la medicación, son pocas noches las que tenemos que darla Polaramide.

El día 30 tenemos cardiólogo y resultados de analítica, a ver que nos dicen aunque supongo que en la analítica estará todo elevado.

Un fuerte abrazo a tod@s.

Hola amig@s!!

Os escribo para desearos felices fiestas. Que paseís unos días maravillosos en compañia de la familia.

Daniela va bien, el otro día tuvimos la revisión con los nutricionistas y de momento todo sigue igual, que intentemos aumentar los bibes y siguamos dándole comida por boca para que no pierda el hábito de comer. Ya son casi 7.700 Kg!!!

Casi caminando y no para de subirse a los sitios escalando con Spiderman. Si es que tanta gimnasia pues al final tiene sus secuelas,jeje.

Paseís unas felices fiestas. Buena salida y mejor entrada de año.

Y sobre todo muchísimas gracias de corazón por vuestro apoyo y colaboración.

Un beso enorme para tod@s.

¡FELIZ NAVIDAD!

Hola amig@s!!
¿Que tal estaís? Espero que todo vaya bien.
El otro día tuvimos revisión con Daniela. Tiene la Bilirrubiana muy alta y eso le produce muchos picores asi que de momento nos han aumentado la medicación para calmar los picores y ayudarla a conciliar el sueño,porque ultimamente cuando llega la noche no para de arrascarse y aunque le cortamos las uñas muy a menudo no evitamos que en ocasiones se haga heridas en la cabeza,cara,brazos,piernas...
Ha ganado peso, ya son 7.350 KG, ¡¡¡esta hecha una campeona!!! Eso si la cuchara no le hace mucha gracia. Donde este una galleta o un gusanito...!
Se lo pasa muy bien jugando con su hermano aunque muchas veces acaba llorando y en ocasiones le hace llorar a él,jeje!!
El día 10 de diciembre volvemos al hospital para ver niveles de vitaminas y revisión con los nutricionistas. Así que ya os contaré.
Un fuerte abrazo para tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.

Hola amig@s, hoy es un gran día ya que Daniela cumple un año!
Un año muy duro que poco a poco entre los 4 y gracias al apoyo de personas como vosotros hemos logrado superar.
Un fuerte abrazo y beso para tod@s.