Madrid, España
Teamer de 2 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 05-04-2013 ha aportado 220 €
Teamer desde: 05/04/2013
Daniela casi 7 años y desde los 2 meses de vida está diagnosticada de Síndrome de Alagille. Es de esas enfermedades que consideran raras y el 7 de marzo de 2016 se le realizó un trasplante de hígado porque es el único tratamiento para esta enfermedad que NO TIENE CURA.Todo el dinero que se recaude será para costear los tratamientos que no cubre la Sanidad Pública y ayudar a su familia, que lucha con todas sus fuerzas para que pueda tener la mejor calidad de vida.Gracias por vuestra solidaridad.
Teamer desde: 29/01/2018
La asociación AEPEF necesita recaudar dinero para un proyecto de investigación que ayude a mejorar la calidad de vida de los enfermos de PEF, para ello seguiremos recaudando dinero. Hay muchos genes asociados a la enfermedad (aproximadamente 200genes). Se calcula que hay más de 4000 personas en España con la enfermedad y la investigación serviría de gran ayuda para conseguir ralentizar la enfermedad ya que es neurodegenerativa. Muchas gracias a los que colaboráis y os animo a compartir.