Teaming Manager desde: 03/04/2013
Daniela casi 7 años y desde los 2 meses de vida está diagnosticada de Síndrome de Alagille. Es de esas enfermedades que consideran raras y el 7 de marzo de 2016 se le realizó un trasplante de hígado porque es el único tratamiento para esta enfermedad que NO TIENE CURA.Todo el dinero que se recaude será para costear los tratamientos que no cubre la Sanidad Pública y ayudar a su familia, que lucha con todas sus fuerzas para que pueda tener la mejor calidad de vida.Gracias por vuestra solidaridad.
Teaming Manager desde: 05/10/2015
“HePA es una organización privada sin ánimo de lucro que se constituyó de la mano de un grupo de familiares de niños con enfermedades hepáticas y/o trasplantados hepáticos y cuya misión principal es la de agrupar a estos niños para acompañarles en este proceso, representar y defender sus derechos y necesidades e impulsar acciones y recursos que contribuyan a la mejora de su calidad de vida y la de sus familias. Para más información, visita nuestra web: www.asociacionhepa.org y ayúdanos a ayudar”