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Hola a todos.
Asociación Focazul dona a Daniela y espera que este muy bien. Hemos creado una pagina web donde incluimos un enlace para que obtengáis mas donantes.
http://52.51.143.152/asociacionfocazul/2016/02/02/daniela-quiere-daniela-puede/
suerte
Buenas tardes amig@s.
Aquí os dejo a Daniela.
Estuvimos en la gala inocente inocente ya que querían que contar la vivencia de una niña transplanta y como era su día a día.
Espero que os gusto.
Un abrazo a tod@s y muchas gracias por vuestro apoyo.
https://youtu.be/kaLhgFUU14Y
Buenos días amig@s!!
Que tal va todo? Espero que genial!!!!
Daniela esa genial!!! Hemos superado la consulta de cardio, hepato y oftalmólogo.
Cardio: va todo bien y en principio este año se libra de cateterismo, en diciembre nueva revisión con TAC y Ecografia.
Hepato: analítica y ecografia en orden. Vitaminas un poco justas así que revisión de nuevo a finales de Julio a ver si mejora los niveles o la mandan medicación para las vitaminas.
Oftalmología: un pelin peor la visión así que cambios de gafas y de graduación de las mismas. Estrenamos gafas con vuestra gran ayuda.
Muchas gracias a todos y os iré contando la evolución.
Pasar un gran verano y a disfrutar!
Un fuerte abrazo a tod@s!!!
Hola: Me alegra mucho leer ésto!!, hacía bastante que no entraba por aquí y es bonito saber de su estado y de avance. Recibid un saludo para toda la família!!
Iniciando primero de primaria. QUE MAYOR,jeje!!
Hola amig@s!!!
Que tal ha ido el verano, bueno aunque parece que seguimos en el al menos aquí en Madrid jeje.
Daniela ha pasado un buen verano en la playa y esta supermorena, jeje.
Poniéndose su parche en el ojo ella solita para combatir el ojo vago que esperemos que haya mejorado para la próxima revisión.
El mes que viene tendremos la revisión de hepato con analítica correspondiente y a ver que tal sale todo aunque tiene pinta de que bien.
El sábado 22 vamos a estar en Villamantilla a las 20:30 en un pueblo de Madrid, que están en fiestas y hay una masterclass de zumba a la cual nos han invitado con la asociación HePA (Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos) para estar allí presentes. Así que animaros y así nos podremos conocer en persona ,jeje.
Bueno espero que tengais un buen final de verano. El nuestro esta siendo un poco duro puesto que la semana pasado falleció una amiguita luchadora de Daniela..., esto te hace ver que esta enfermedad no tiene cura y que en cualquier momento pueden venir curvas...
Un fuerte abrazo amig@s y gracias por ser como sois.
Qué reconfortante es leer tan buenas noticias de Daniela, aunque la noticia final es un jarro de agua fría. Pero Daniela es una campeona que puede con todo.
Besos, familia
Buenas amid@s!!!
Hoy es un gran día. Ha salido el Sol
Hoy hace dos años que me jugué todo por mi pequeña gran guerrera. Ha sido un camino duro con dolores,molestias, reintervenciones y mejorías , pero casi siempre sin perder la sonrisa.
Objetivo cumplido y disfrutando de nuestra conexión wifi interna con fibra incorporada .
#ATOPEDEPOWER
me alegro mucho que consigais una meta mas. adelante, sois un familia modelo. Lo estáis haciendo muy bien.
Buenos días a tod@s:
Ha salido todo a pedir de boca y NOS VAMOS A CASA!!!!
Posiblemente en unos 6 meses toque realizarla otro cateterismo pero siendo así de corto los ingresos se llevará mejor.
En dos meses nueva revisión y a seguir evolucionando.
Abrazos y besos para tod@s.
Buenas noches amig@s:
Otro pasito más hacia adelante que ha dado esta pequeña gran guerrera!!
Le han realizado el cateterismo sin complicaciones y al parecer han quedado bastante satisfechos.
Un par de días de observación y esperemos que el domingo vayamos a casa!! Así que genial.
Muchas gracias a tod@s por vuestros mensajes y palabras de apoyo.
Un gran abrazo para tod@s!!
Es una alegría oír tan buenas noticias. A seguir así de bien. Un abrazo a esa campeona.
Buenas noches amig@s:
Hoy nos llamado los cardiólogos para informarnos que tras hablar con los hepatólogos han dado el visto bueno para realizar a Daniela el jueves el primero de los cateterismos. Así que mañana a las 12h debemos estar allí para preoperatorio y pasar ya noche allí. +
Espero que no se prolongo mas de dos o tres días ingresados...
Saludos y abrazos para tod@s!!
Un nuevo obstáculo a superar para esa familia de campeones. Pronto nos contareis lo bien que se encuentra Daniela. Ánimo amigos.
Una alegría verla tan contenta. Que todo siga así de genial. Saludos.
Buenos días amig@s!!
¿Qué tal estáis? Espero que todo fenomenal.
Daniela esta muy bien, hemos pasado la consulta de nutrición pesa 15 kilazos y mide 101 cm, jeje. La verdad que esta genial ,da gusto verla y disfrutar de todo lo que hace y dice que tiene un pico que parece ya mayor y todo.
También hemos estado en la consulta de cardiología donde la hicieron un TAC para ver bien el sistema circulatorio y nos dijeron que l van a empezar a realizar cateterismo para poder dilatar algunas arterias que tiene estrechas. No es que urga pero nos dicen que viéndola tan bien creen que es el mejor momento para empezar ya que no será solo una vez sino que precisará varias.
Se lo dijimos a ella y no le gusta nada nos dice " Papa, si yo estoy bien, ¿porqué me tienen que operar?" y claro que la dices...
En fin... sabíamos que era algo que la tenían que hacer así que a coger fuerzas y a por todas.
Esta semana también tenemos consulta de hepatología a ver que nos dicen y que opinan de la intervención que se avecina...
Buenos amig@s pues os voy contando que nos dicen.
Besotes y abrazos para tod@s.
Ánimo a todos familia, que todo va a salir bien. Poco a poco saldremos de esta y un día será todo historia. Estáis dando ejemplo de lucha y constancia a todos
Muchas gracias por vuestras palabras. Da mucha fuerza teneros ahí. Muchas gracias de verdad.
Presentación calendario Fundación Mi Pequeño Deseo y Policía Nacional.
La foto esta aposta así para evitar copias.
Disculpar por las molestias.
Saludos.
Buenas tardes amig@s, que tal va todo? seguro que genial.
De momento la revisión de Daniela ha ido fenomenal. Todo sigue con buena evolución.
La verdad que a veces no me lo creo el cambio tan bueno que ha pegado Daniela y lo bien que va todo, es una pasada que en ocasiones necesito volver a analizar para pensar lo fuerte y lo valiente que es esta gran luchadora.
Como reconocimiento y agradecimiento a vuestra colaboración quiero compartir con todos vosotros unas papeletas de la asociación, de los que somos cofundadores, de Daniela que se llama HePA.
www.teaming.net/hepa
Un abrazo enorme para tod@s y que disfrutéis en estas fechas tan señaladas que se aproximan.
Buenos días amig@s.
Que tal se presenta el verano? espero que genial y que podáis disfrutar tod@s de unas merecidas vacaciones.
La última revisión de Daniela fue todo muy bien. La analítica con los parámetros del hígado casi normalizados así que genial.
Eso si no había engordado nada en estos tres ultimo meses pero si crecido 3 cm así al menos algo es algo,jejeje. Es mala comedora y solo quiere lo que le gusta a ella.
La verdad que comparando veranos anteriores este es el primero sin sonda en la nariz y ningún dispositivo más que le salga a Daniela de su cuerpecito. Que alegría más grande.
Muchas gracias a tod@s por vuestra atención y mensajes.
UN gran abrazo y a disfrutar del verano.
Mucha alegría al saber que todo sigue bien. Ahora a disfrutar de ese merecido verano. Que os lo paséis muy bien.
Que guapa está y que alegría da verla.
Son de las pocas buenas noticias que tenemos al cabo del día.
Muchas felicidades. Os lo merecéis.
Que buena noticia que todo siga tan bien y que se la vea tan feliz. Enhorabuena!!!! Besos para esa campeona.
Buenos días amig@as:
Que tal estáis?
Seguro que todo esta perfecto y va todo genial.
Daniela esta estupenda, de momento las revisiones va todo muy bien así que esperemos que continué así,jeje.
Empezamos hace un mes tratamiento con logopeda,que después de llevar al sonda durante tantos años le cuesta pronunciar algunas palabras, pero va avanzando muy bien.
Eso si no es muy amiga de la comida en general así que toca negociar con ella casi todos los días excepto si la pones arroz.
Aquí os dejo unas fotos de Daniela para que veáis lo guapa que esta,que va a decir su padre,jeje.
UN saludo. y mil gracias por seguir con nosotros.
Ole ole y mil veces ole.
Que gusto da cuando las noticias son buenas
Mil besos a todos familia
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