Teaming - 1€/month micro donations

La semana pasada estuvimos en Madrid. Otro viaje más con nuestra guerrera.

Esta vez tocaba repetir una de esas pruebas que no nos gusta hacer… pero que son necesarias para que Alba siga avanzando.

Queríamos saber cómo iba su actividad epiléptica, sobre todo durante la noche.

Lamentablemente, las noticias no han sido buenas.

La prueba ha confirmado que Alba sigue teniendo mucha actividad epiléptica mientras duerme. Y eso, como os podéis imaginar, afecta mucho a su desarrollo, a su atención, a su capacidad de aprender y avanzar.

Nos han propuesto un nuevo cambio de medicación.

Otro ajuste más.

Otra etapa en la que tendremos que observarla de cerca, cruzar los dedos y confiar en que tolere bien el cambio.

La idea es que, si logramos reducir esa actividad epiléptica nocturna, Alba pueda seguir progresando y, sobre todo, tener mayor calidad de vida en el futuro.

Sabemos que no hay recetas mágicas.

Sabemos que cada pequeño paso es un mundo.

Pero también sabemos que Alba es una luchadora. Ya nos lo ha demostrado. Y que con tu ayuda, con tu apoyo constante, todo se hace más llevadero.

Desde aquí queremos darte las gracias una vez más por seguir ahí, por preocuparte, por sostenernos cuando a nosotros nos flaquean las fuerzas.

Seguiremos probando, seguiremos buscando, seguiremos intentándolo… porque rendirse no es una opción.

Tu euro mensual nos ayuda más de lo que imaginas. Nos ayuda a seguir costeando pruebas como esta, terapias y todo lo que Alba necesita para seguir avanzando.

Gracias por seguir ahí.
Gracias por no soltar nuestra mano.

Hoy hace 9 años de aquel maldito lunes santo.
Un día que cambió nuestras vidas para siempre.

Pero hoy, más que recordar el dolor, queremos dar las GRACIAS.

Gracias a ti, gordita, por elegir quedarte con nosotros.,
Por enseñarnos cada día lo que significa la superación, la fuerza, y las ganas de vivir.

Por esa sonrisa, que…luego fueron risas… y ahora son carcajadas que iluminan nuestra vida, a pesar de todo.

Gracias por tu energía, porque sin ella, nosotros no podríamos levantarnos cada mañana.

Gracias por hacernos mejores personas y mostrarnos lo verdaderamente importante en esta vida.

Y también queremos darte las gracias a ti, que nos apoyas, que estás a nuestra lado desde hace nueve años.

Gracias por convertir esta pesadilla en una historia de superación y esperanza.
Gracias por hacerlo posible.
Porque sin tu apoyo, Alba no estaría donde está.

Hoy ha sido un día difícil, sí… pero también es un día más para celebrar que seguimos juntos, que seguimos avanzando, y que nada es imposible.

Seguimos!

#Impossibleisncothing!!

Hola Teamers! Hoy es el cumpleaños de una personita muy especial…

¡Feliz 2025!

Este 2024 ha sido un año lleno de esfuerzo y superación, y nada de esto hubiera sido posible sin vuestro apoyo. Gracias por formar parte de esta gran familia solidaria y por ayudar a cambiar la vida de Alba cada día.

En 2025 seguiremos soñando, luchando y avanzando juntos.

¡Por un año lleno de salud, esperanza y nuevas metas cumplidas!

¡Seguimos!

¡Hola!

Terminó el curso y queríamos compartir contigo los logros y avances que ha conseguido Alba en el cole durante este año.

Este curso Alba ha trabajado actividades de atención, seguimiento visual con objetos brillantes y la coordinación manual de distintos objetos. También ha realizado ejercicios de causa efecto.

Esto lo hacemos con un lector ocular conectado al ordenador.


Aunque la seguridad social financia estos dispositivos, Alba no ha podido beneficiarse porque todavía no los empleará como sistema de comunicación alternativa, lo cual es un requisito esencial.

Así que hemos tenido que comprarlo nosotros.

Estos juegos con el ordenador le sirven a Alba como entrenamiento visual, pero también nos dan mucha información de cómo es su visión.

Alba tiene una ceguera cortical parcial. Tiene el nervio óptico dañado debido al accidente y eso hace que su visión no sea del 100%.

Qué vé y cómo ve es muy difícil saberlo ya que ella no es capaz de decírnoslo. Pero gracias a estas herramientas podemos hacernos una idea de cómo es su visión. Y trabajar para intentar mejorársela.

Con los juegos de ordenador hemos detectado que Alba apenas ve los objetos de la parte superior derecha de la pantalla.

Gracias a tu ayuda podemos contar con este tipo de herramientas, si no sería imposible.

Así que gracias por la parte que te toca.

;-D

Por otro lado, hace unos días nos dio un sustillo. Tuvo otra crisis epiléptica. Fue corta, menos mal. Se dio el caso que el día anterior no durmió siesta y eso pudo afectarle.

Además, tuvimos que hacer una visita a urgencias porque le molestaba bastante una pierna. No podíamos ni sentarla en su silla.

Al final no vieron nada en las pruebas que le hicieron y parece que ya está mejor.

También seguimos trabajando con ella la comunicación.

Para nosotros es muy importante que Alba pueda adquirir un sistema de comunicación. A veces nos desesperamos porque no sabemos interpretar lo que ella quiere.

Y es muy frustrante.

Por eso, Alba ha empezado a trabajar en el cole con dos pulsadores diferentes, con vistas a establecer un sistema de comunicación que nos permita saber que quiere en cada momento.

De hecho, durante el desayuno han trabajado con Alba la elección de alimentos mediante el uso de los dos pulsadores. También, la sujeción de cubiertos.

Pero no es fácil…

En realidad, nada es fácil con estos niños y cualquier avance requiere muchas horas de trabajo.

Quiero recordarte que todos estos avances son gracias a ti. Gracias a tu euro podemos ofrecerle a Alba un futuro mejor.

Un futuro donde Alba pueda ser independiente y pueda valerse por sí misma.

No queremos nada más.

Sólo eso.

Como si fuera poco…

A cambio de tu apoyo, te prometemos que no dejaremos de trabajar con ella y de buscar nuevas formas de facilitarle su día a día.

Porque ella lo merece.

Porque todos lo merecemos.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

PD: Tú ya conoces a Alba. Si compartes su historia entre tus contactos podríamos llegar a más gente. Sólo tienes que pasarle este enlace: https://albaayuda.com/

Hoy es un día especial.

Tal día como hoy, hace 8 años, fue el día más difícil de nuestras vidas.

El más difícil.

El día en que conocimos lo que era el miedo.

Pero…el miedo de verdad.

A esta hora nuestra hija se debatía entre la vida y la muerte.

La mala fortuna la había puesto en el lugar equivocado en el momento equivocado.

Y nuestra vida cambió para siempre…

Hoy, ocho años después de ese maldito lunes santo, aún se entremezclan los recuerdos…

Y aunque nos sentimos afortunados de poder disfrutar de nuestra hija, siempre está el run run de cómo sería nuestra niña si todo aquello no hubiera pasado…

Pero tenemos que estar orgullosos.

Orgullosos de haber podido hacerle frente a una situación tan trágica.

Orgullosos de haber mantenido unida a la familia.

Orgullosos de haber sabido encontrar el camino para costear los tratamientos de Alba.

Aunque en eso, todo el mérito es tuyo. Tuyo y de todas las personas que con vuestro euro nos habéis ayudado en todo este tiempo.

No te imaginas lo importantes que eres para nosotros…

Para Alba sobre todo, porque haces posible que su día a día sea más fácil.

Y para nosotros, porque con tu apoyo,no nos sentimos solos en este difícil caminos que nos ha tocado recorrer.

Gracias por seguir ahí.

Gracias, gracias y mil veces gracias por darnos la posibilidad de ser felices.

#Impossibleisnothing!!

PD: La gordi os manda un beso.

¡Hola!

Antes que nada queríamos darle la bienvenida a todas las personas que se han unido a nuestro grupo en estos días.

¡Ya somos 1062!

¡Guau!

Queríamos contaros que hoy es un día especial.

¡Hoy es el cumpleaños de nuestra campeona!

¡Felicidades gordita!

¡9 añazos ya! Como pasa el tiempo…

Parece que fue ayer cuando, después de una larga noche, por fin te vimos la carita.

Que miedo daba tenerte en nuestros brazos primerizos por primera vez…

Desgraciadamente, luego supimos de verdad lo que era el miedo…

Eres una niña especial. Lo has demostrado una y otra vez. Tu capacidad de superación es envidiable.

A la vez que es envidiable tu actitud hacia la vida.

Siempre con una sonrisa.

A pesar de las dificultades.

A pesar de tus limitaciones.

Siempre con la sonrisa dibujada en la cara.

¡Te queremos hasta el cielo cariño!

Nosotros y mucha gente más.

Gente que te está ayudando a tener un futuro digno de ser vivido.

Gente con la que siempre estaremos en deuda.

Gente generosa como tú.

Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

Hola.

Si eres de las personas que te has unido a nuestro grupo en estos días, gracias. Gracias por dedicar parte de tu tiempo y tus recursos a ayudar a nuestra hija.

Estamos muy contentos de tenerte entre nosotros.

Y si eres de las que ya pertenecías a nuestro grupo, gracias también porque estáis haciendo posible lo imposible. Alba está consiguiendo logros que eran inimaginables gracias a vuestro euro.

Ya ves, un euro al mes.

Un euro mágico.

Y como no, darle las gracias al maravilloso equipo de Teaming porque, una vez más, la difusión que nos han dado ha supuesto un gran empujón a nuestro grupo. Gracias de corazón Patricia, Celinne, Virginia y demás personas del equipo. No sé qué haríamos si vosotros…

Bueno, pronto te contaremos más cositas de Alba.

Seguimos!!
#Impossibleisnothing!!

PD: Os dejamos una fotito de Alba en el cole. La ponen algunos días así para ayudar a re entrar la cadera.

Buenas.

Tenemos algunas cositas que contarte sobre Alba.

Unas buenas y otras…

…pues no tan buenas…

#### Comienza el cole y… ¡primera sorpresa!

Como no podía ser de otra manera, Alba comenzó el cole hace unas semanas.

Y nada más empezar, nos llevamos una sorpresa: ¡Este año Alba cambia de curso! ¡Empieza en primaria!

Al principio nos dio un poco de pena que fuera a dejar a sus compañeros, pero muchos de ellos pasan con ella también, y lo mejor de todo es que sigue con su misma tutora, que ya la conoce y se llevan super bien.

Y es que no nos damos cuenta pero la gordita se nos hace mayor…

#### Nuevo corsé silla.

Hace poco volvimos a tener revisión con el rehabilitador para valorar como había ido la infiltración con la toxina que le pusieron hace un par de meses, y de paso, ver como iban esas caderas.

Las caderas han mejorado ligeramente.

Poco.

Pero han mejorado.

Así que por esa parte, contentos de que el fastidio de tener a Alba en ese corsé silla todo el día al menos parece que está sirviendo para algo.

Como las caderas están un poco mejor le han recetado un nuevo corsé silla con menos apertura.

Esperemos que esté un poco más cómoda…


#### Las malas noticias.

Pues las malas noticias es que en este mes de octubre le han dado tres nuevas crisis epilépticas a Alba.

Aunque estamos preocupados, pensamos que puede deberse a que ella va creciendo y habrá que ajustar un poco la medicación.

De hecho, en el momento que te escribo esto, estamos en Madrid repitiendo la, prueba que ya le hicimos el año pasado. Os contaremos lo que nos digan.

Una vez más te damos las gracias por continuar junto a nosotros.
Te estamos muy agradecidos.

Gracias a tí , y a personas como tú, estamos dándole a Alba la oportunidad de que tenga una mayor calidad de vida.

Y eso para unos padres es lo más grande.

Gracias de corazón.

Abrazos,

PD: Os dejamos una fotito de la campeona en el hospital, descansando después de un duro dia.

Buenas.

Tenemos algunas cositas que contarte sobre Alba.

Unas buenas y otras…

…pues no tan buenas…

#### Comienza el cole y… ¡primera sorpresa!

Como no podía ser de otra manera, Alba comenzó el cole hace unas semanas.

Y nada más empezar, nos llevamos una sorpresa: ¡Este año Alba cambia de curso! ¡Empieza en primaria!

Al principio nos dio un poco de pena que fuera a dejar a sus compañeros, pero muchos de ellos pasan con ella también, y lo mejor de todo es que sigue con su misma tutora, que ya la conoce y se llevan super bien.

Y es que no nos damos cuenta pero la gordita se nos hace mayor…

#### Nuevo corsé silla.

Hace poco volvimos a tener revisión con el rehabilitador para valorar como había ido la infiltración con la toxina que le pusieron hace un par de meses, y de paso, ver como iban esas caderas.

Las caderas han mejorado ligeramente.

Poco.

Pero han mejorado.

Así que por esa parte, contentos de que el fastidio de tener a Alba en ese corsé silla todo el día al menos parece que está sirviendo para algo.

Como las caderas están un poco mejor le han recetado un nuevo corsé silla con menos apertura.

Esperemos que esté un poco más cómoda…


#### Las malas noticias.

Pues las malas noticias es que en este mes de octubre le han dado tres nuevas crisis epilépticas a Alba.

Aunque estamos preocupados, pensamos que puede deberse a que ella va creciendo y habrá que ajustar un poco la medicación.

De hecho, en el momento que te escribo esto, estamos en Madrid repitiendo la, prueba que ya le hicimos el año pasado. Os contaremos lo que nos digan.

Una vez más te damos las gracias por continuar junto a nosotros.
Te estamos muy agradecidos.

Gracias a tí , y a personas como tú, estamos dándole a Alba la oportunidad de que tenga una mayor calidad de vida.

Y eso para unos padres es lo más grande.

Gracias de corazón.

Abrazos,

PD: Os dejamos una fotito de la campeona en el hospital, descansando después de un duro dia.

Hace tiempo que no te escribo y te pido disculpa por ello.

Lo menos que podemos hacer para agradecerte la gran ayuda que nos prestas con tu euro mensual es mantenerte informadaa de la evolución de Alba.

Y eso en los últimos meses no ha sido así por diversas razones que ahora no vienen al caso.

Por eso te pido disculpas. Intentaremos recuperar la periodicidad en nuestras publicaciones.

Como ya sabes, Alba lleva un año un poco movidito.

Bueno, más bien, mucho; y es que vamos de una en otra…

Como ya te contamos, en enero le detectaron una subluxación de caderas que ha provocado un paron importante en nuestro sueño de volver a verla caminar a corto plazo.

A Alba se la veía súper contenta dando sus “segundos primeros pasitos” en su andador, pero debido a la subluxación nos recomendaron que dejara de usarlo durante un tiempo.

En fin, uno propone y la vida dispone…

Seguimos esperando (todavía) la cita del cirujano para que la valoren. Mientras tanto, seguimos usando el corsé silla, a ver si la cadera puede recentrar algo y así evitar la operación.

Y también llevamos esperando casi un año la cita con el maxilofacial para que le revise las muelas a Alba. Seguramente haya que extraer algunas.

Con niños como Alba el simple hecho de empastar o sacar una muela se complica bastante, ya que son niños que no colaboran y hay que anestesiarlos por completo, con el consiguiente riesgo que eso supone.

Por lo demás, en estos meses Alba ha tenido infecciones de orina recurrentes. E incluso alguna infección de garganta.

Y es que esto es un no parar…

Pero a pesar de todo, Alba sigue sonriendo. Nunca pierde esa sonrisa.

En la última evaluación del cole nos comentaron que este curso había mejorado bastante el tema de la comunicación. Y es que, según nos dijeron, Alba ha empezado a usar distintas funciones de la comunicación.

No sólo la usa para pedir algo, sino que es capaz de usarla para expresar emociones como contenta, triste, cuando quiere dormir, e incluso para gastar bromas a sus profes.

Y también estamos consiguiendo que nos responda “sí” o “no” a algo que le preguntemos:

El poder decidir si quiere seguir comiendo, o no.

Si quiere seguir jugando a una cosa, o no.

Si quiere irse a dormir, o no.

Si quiere agua, o no.

Sí, o no. Una cosa que parece muy básica, pero que nos hace el día a día más fácil a nosotros, y sobre todo a ella.

“A lo mejor el cerebro de Alba no está preparado para comunicarse” nos llego a decir alguien con la empatía en modo avión…

Menos mal que el tiempo se encarga de poner a cada uno en su sitio…

Pero bueno, nosotros a lo nuestro. I+D+I: Insiste, descansa e insiste.

Y al final vemos que todo el trabajo que hacemos con ella va dando sus frutos. Es desesperadamente lento y trabajoso, pero al final, con paciencia, trabajo y constancia los resultados terminan llegando.

Y todo eso, como ya sabes, es gracias a tí. Gracias a la magia de tu euro.

Así que una vez más te decimos: GRACIAS INFINITAS.

PD: Te queremos pedir algo. Hace unos días nos dejó Aitor, un héroe sin capa al que tristemente la enfermedad que padecía le ha ganado la batalla. Sus padres no han dejado de luchar a contrarreloj por buscar la solución a la enfermedad que padecía su hijo, el síndrome de duplicación del gen MECP2. Para ello, crearon una Asociacion con la que, junto a otros padres afectados, han conseguido llevar a cabo un estudio de investigacion para dar con la solución a esa terrible enfermedad.
Una enfermedad que hace que los niños que la padecen tengan una esperanza de vida de 25 años.
Tristemente, Aitor no ha llegado a tiempo, pero otros niños sí pueden salvarse. Puedes ayudar a encontrar la solución apoyando a su grupo Teaming o realizando una donación en la web: https://duplicacionmecp2.es

Vuela alto Aitor. ¡Nunca te olvidaremos!

Muchos ánimos, Sergio. Sois muy fuertes y, como tu bien dices, habéis superado momentos peores. Os enviamos nuestro apoyo moral y, si podemos ayudar en algo más, cuenta con ello.

Besos para Alba y para toda la familia.

Mucha fuerza y ánimo por esa niña preciosa.

Mucho ánimo, todo por vuestra (nuestra) niña

Antes que nada, pedirte disculpas por no haber escrito antes.

Seguramente no te habrás dado cuenta, pero llevas un par de meses sin saber nada de Alba.

Como ya adelantamos en algún comentario anterior, el 2023 no ha empezado muy bien para nosotros…

Cuando más cerca veíamos que Alba pudiera volver a dar un pasito por ella misma, todo se ha derrumbado.

En la última revisión del rehabilitador le han visto una luxación de cadera bastante grande.

Precisamente ahora…

La verdad, no nos lo explicamos.

No nos explicamos que con todas las revisiones que tiene Alba no se haya detectado antes.

El rehabilitador ha comenzado los trámites para operarla, ya que piensa que es necesario por el alto grado de luxación que tiene.

Pero, por el contrario, su fisio del cole nos dice que intentemos evitar la operación. Que va a intentar recolocar la cadera con órtesis.

Uno, que la operemos y otra que de ninguna manera.

Y eso como padres, nos descoloca por completo porque no sabemos que hacer…

Hasta ahora hemos tenido claro el camino a seguir con Alba. Todos los profesionales más o menos coincidían en cuanto al estado de Alba y a como trabajar con ella para que mejorara, o por lo menos, para que no empeorara y le hiciéramos el día a día más llevadero.

Pero ahora no es así. Unos nos dice una cosa y otro nos dice la contraria.

Tenemos unos meses antes de que la vea el cirujano, así que intentaremos hacer todo lo posible por evitar la operación.

Por unos meses Alba tendrá que estar sentada en un corsé silla que le mantiene las piernas bastante abiertas para recolocar las caderas.

También tendrá que dormir con otro corsé para mantenerle las piernas abiertas.

Y la verdad, se nos rompe el corazón ver así a nuestra hija. Debe ser incomodísimo llevar eso todo el día.

Y lo peor, nos han recomendado que evitemos el andador que adquirimos hace unos meses.

Con lo que le gustaba a Alba…

Con lo que disfrutaba ella con su andador…

Menos mal que ella lo está llevando bien. No se queja y nunca pierde la sonrisa.

Es increíble la fortaleza de esta niña…

Pero para nosotros ha sido un golpe duro…

Pero bueno, hemos pasado por momentos mucho peores y hemos sabido salir adelante.

Y mucha culpa de que hayamos salido la tienes tú. Con tu apoyo y tu euro has conseguido que no bajemos los brazos y sigamos luchando por el bienestar de Alba. Nuestra Alba, TU Alba.

Por eso te queremos dar las gracias una vez más. Gracias de corazón por seguir a nuestro lado.

Juntos saldremos adelante.

Juntos, volveremos a ver caminar a Alba.

#impossibleisnothing!!

PD: Te dejamos una fotito de la gorda con sus nuevos “juguetitos”…

¡Feliz cumpleaños cariño!

Queremos que sepas que eres una niña increíble, siempre con tu eterna sonrisa a pesar de tus grandes limitaciones.

Nunca dejes de sonreír gordita, eres el motor que hace que avancemos, lento, pero seguros.

Ojalá este año nos dé muchas alegrías y cada día estés un poquito mejor gracias a la ayuda de tanta y tanta gente que te quiere.

¡Estamos muy orgulloso de ti! ¡Te queremos hasta el cielo!

#HappyBirthday #Impossibleisnothing!!

¡Ya hemos echado nuestra carta a los Reyes Magos!

Le pedimos mucha salud y mucha paciencia para poder afrontar lo que la vida nos mande.

¡Que ilusión!

¡Que época más bonita para vivirla con niños!

Ya están aquí los “Yeyés” como los llama Alba. Lleva un mes diciendo ¡Yeyés, Yeyes! Que arte…

¡Esperamos que se cumplan todos tus deseos y los Reyes te traigan todo aquello que pediste.

¡Seguimos!

https://www.teaming.net/albaayuda

Queridos teamers, que el Año Nuevo os traiga mucha salud, amor, y prosperidad.

¡Aprovechad cada día como si fuera el último!

Abrazos.

La familia de Alba te deseamos una
Feliz Navidad.

Que el espíritu navideño llene tu corazón de amor y felicidad. ¡Esperamos que esta navidad esté llena de risas, abrazos y momentos inolvidables junto a los que más quieres!

Un fuerte abrazo

#Impossibleisnothing!!

A ver si ahora se sube el video...