Teaming - 1€/month micro donations

Hola amig@s!

¡Tenemos cosas que contaros!

Hace unas semanas que nos llegó un nuevo “juguetito” para Alba. Se trata de un guante especial para intentar mejorarle la espasticidad en su mano izquierda.

Es del mismo material especial que el traje que ya le ponemos desde hace un tiempo. Se llama DMO y con él se consigue mejorar la rigidez que provoca el daño cerebral.

La verdad es que hemos notado una diferencia notable en la mano izquierda, ahora no esconde tanto el dedo pulgar como antes, y tiene los dedos mas estirados.

También hemos notado cambios en el control cefálico, parece que Alba es capaz de sostener la cabeza mucho mejor cuando la ponemos en el bipedestador.

Son cambios pequeños, que a veces los notáis más las personas que no veis a Alba todos los días que nosotros. Pero lo importante es que son cambios a mejor y que vemos una evolución positiva en Alba. Y todo eso es gracias a vuestra ayuda.

¡Seguimos!

Bueno,ya estoy aquí de nuevo,me cancelaron la tarjeta con la que colaboraba por seguridad por un extravío,y por falta de tiempo y no saber cambiarlo,deje de colaborar y siempre me ha pesado,así que nada ya vuelvo a aportar mi granito de arena,de corazon

Hola Teamers!
Os dejamos esta bonita foto de nuestra amazonas preferida.
Se la hicimos hace un par de semanas, que estuvimos unos días de descanso en los que disfrutamos mucho. Alba se lo ha pasado genial con su hermanita.
Aunque ya hemos retomado de nuevo las terapias y por lo que nos dicen en la clínica, Alba va consiguiendo cosas poquito a poco. No son grandes cambios, ni muy evidentes para nosotros, pero según sus terapeutas son logros importantes a nivel neurológico.
Hemos estado preguntando por una nueva terapia, la terapia NAT. Es un nuevo tratamiento neurofisiológico
que, según el doctor que la da, permite recuperar partes dañadas del sistema nervioso.
El problema es que sería en Barcelona, y el tratamiento duraría varias semanas.
Pero bueno, sí puede ser beneficioso para la peque, allí que nos vamos.
Aunque todavía no es seguro porque queremos tener evidencias de que realmente funciona.
Y nada, sólo agradeceros de nuevo vuestro apoyo, sin el cual todo esto no sería posible.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!

Queríamos contaros varias cosas:
Nuestra campeona ha vuelto a tener otra infección de orina.
Nos dimos cuenta de nuevo por la fiebre y también por el ojito que cada vez que tiene infección se le cierra más y se le irrita bastante.
Ya ha terminado el ciclo de antibióticos y estamos esperando resultados a ver si ya está limpia.

Por otro lado, estamos muy contentos porque hoy nos ha dicho el médico rehabilitador que la toxina ha hecho su efecto y le ha mejorado mucho la espasticidad en el brazo izquierdo.


Y también estamos muy contentos porque, como ya contamos hace unos días en nuestras Redes Sociales, el Ayuntamiento de nuestro pueblo ha propuesto llamar a un parque con el nombre de Alba Ramos. Es un parque que está muy cerca de donde ocurrió el accidente.

Es un reconocimiento a la tremenda fortaleza de Alba y a sus ganas de vivir. Además, en este parque colocaremos una placa de agradecimiento a nuestros vecinos y vecinas de Puerto Real por el inmenso apoyo que nos han prestado en todo este tiempo.

Y este agradecimiento lo hacemos extensivo a todos los que nos habéis apoyado de alguna u otra manera a través de la redes. Así que también va para vosotros, Teamers, que con vuestro euro mensual hacéis posible que Alba siga mejorando poco a poco.

Un millón de gracias por seguir ahí.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!
Hoy ha sido un día especial! Hoy, después de dos años hemos vuelto con Alba a la playa!
A Alba parece que le ha gustado, ha estado muy tranquila y a Maria le ha gustado todavía más.
Nos ha costado un poco decidirnos pero pensamos que ella también tiene derecho a disfrutar de un diita de playa, aunque no sea en las mismas condiciones que los demás niños.
Y cómo ha estado tan bien, seguro que volveremos pronto!
Seguimos!!

#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!

Tenemos novedades! Una buena y una no tan buena.

La no tan buena es que ya tenemos los resultados del último electro. Al parecer Alba sigue teniendo algo de actividad epiléptica, por lo que debe seguir tomando el anti epiléptico que le veníamos dando.
:-(

Y ahora la buena:

Parece que la toxina está dando sus frutos!
Nos comentó la terapeuta de Alba hace unos días que había notado una mejoría importante sobre todo en el bracito izquierdo. Que trabajaba mucho mejor con ese brazo. Bien!

Hoy es el día internacional del amigo. ¿Que tal si cada uno de vosotros le habla de Alba a un amigo o amiga, y lo anima a que se una a nuestro grupo? Es una magnífica oportunidad para sumar más gente!

Seguimos!!

un abrazo a esa campeona y mucho animo a los padres

Hola Teamers!

Como ya os contamos hace unos días hoy teníamos cita con el médico rehabilitador para volver a pincharle la toxina a Alba.

El médico ha visto a Alba mucho mejor cognitivamente, pero el brazo izquierdo lo ha visto bastante afectado por la espasticidad.

Al final han sido seis pinchazos entre piernas y brazo izquierdo. No sé a quien le habrá dolido más, si a ella o a su mami y a mí…Mi niña…

Lo que se le inyecta es Toxina Botulinica, que gracias a la capacidad que tiene esta toxina para producir parálisis muscular, se usa para tratar la rigidez que provoca el daño cerebral (espasticidad).

Como siempre, la gordita se ha portado super bien, es una campeona.

Os dejamos un detalle de las “heridas de guerra”.

Seguimos!

Hola Teamers!
Hemos disfrutado de unos días de descanso en familia, que de vez en cuando siempre vienen bien para coger fuerzas.
Alba ha disfrutado mucho, sobre todo en la piscina que le encanta.
La semana pasada tuvimos visita de control con el Neurocirujano, y en vista a que la válvula parece que está haciendo su función, nos ha dado el alta.
La próxima semana tenemos la cita con el rehabilitador para pinchar la toxina e intentar que mejore la espasticidad. Ya os contaremos qué tal nos ha ido.
Seguimos!

¡Hola Teamers!

No hay muchas novedades en la evolución de Alba. Cómo ya sabéis la recuperación neurológica es extremadamente lenta.

Quizás haya empeorado un poco el tema de la espasticidad (rigidez muscular) pero es normal al pasarse el efecto de la toxina que le inyectan en brazos y piernas. Y es que la espasticidad desgraciadamente no se cura, solo se puede tratar.

De todos modos tenemos cita dentro de poco con el médico rehabilitador para volver a pincharla y seguramente mejore un poco en ese sentido.

Por lo demás, todo sigue más o menos igual, sigue yendo a la clínica cuatro días a la semana tres horas cada día.

Queríamos agradeceros de nuevo vuestro apoyo, y para ello os hemos preparado el siguiente video.

¡Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

El trabajo está siendo duro cariño, pero estamos seguro que es lo mejor para tí. Ojalá algún día todo este esfuerzo valga la pena.

Lo que veis es una de las terapias que le aplican a Alba para rehabilitarse. Se llama terapia Vodja y consiste en repetir una serie de presiones y movimientos con el objetivo de recuperar los movimientos normales de los músculos. Se supone que con el desencadenamiento repetido de esos movimientos se consigue "desbloquear" los circuitos neuronales que están bloqueados por el daño cerebral, o incluso formar nuevas conexiones neuronales.

Desde el primer momento teníamos claro que no existe ninguna terapia “milagrosa”, no hay recetas “mágicas”. Sólo la constancia del trabajo diario y la voluntad de superarse son las que con el tiempo acaban obrando “milagros”.
Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hola amig@s! Estamos muy contentos por los nuevos Teamers que os habéis sumado a nuestro grupo a raíz de nuestra aparición en el programa Volverte a Ver. Bienvenidos!!
Fue muy emocionante haber podido agradecerle a Maria Bravo en persona la gran ayuda que nos han prestado en todo este tiempo.
Lamentablemente este es el último mes que contamos con la ayuda de Global Gift :-(
Pero a partir de ahora contaremos con la ayuda de Cáritas, que gracias al concierto que tienen con UCI Pediatrica del Hospital de Cádiz y con el Instituto Charbel, nos han concedido una beca.
Entre esa beca y vuestro euro, podremos cubrir los costes del tratamiento de Alba durante varios meses.
A día de hoy, el tratamiento de Alba tiene un coste mensual de 2640€ (podéis ver el presupuesto en nuestra web www.albaayuda.com). La idea es que parte de ese importe se cubra con vuestra aportación y parte con la beca de Cáritas.
Es una vergüenza que esté tipo de tratamientos no los cubra la seguridad social, pero bueno, eso es otra guerra...
No os imagináis lo importante que sois para Alba; gracias a vosotr@s Alba está tendiendo la oportunidad de recuperarse, y poco a poco lo está logrando!!
Seguimos!

Morning! Estoy muy contenta de ser Teamer y poder ayudar a Alba... Le mando un beso enorme a esta niña tan preciosa y a toda su familia, por su fuerza, amor y coraje. Kisses from Rosa, una aguileña enamorada del mar y de la buena gente.

Hola amig@s!
Solo queremos contaros que no os perdáis mañana el programa de Carlos Sobera “Volverte a ver”. Estaremos con Alba dándole una sorpresa a una persona muy especial para nosotros.
Mañana viernes a las 22:00 en Telecinco.
#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!

Hoy queremos contaros que le han hecho un traje especial a Alba. Se llama DMO.

Estos trajes DMO son unos dispositivos ortopédicos de tejido, hechos a base de Lycra y se usan entre otras cosas para estimular el movimiento, el control del tronco, y correcciones posturales.

Queríamos dar las gracias a la Ortopedia San Dionisio y especialmente a Gema por su insitencia en que Alba tuviera su traje.

Alba será un proyecto piloto en la provincia de Cádiz, que en caso de que dé buen resultado, ayudará a que otros niños se puedan beneficiar de este tipo de terapias a través de la Seguridad Social.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!

Queríamos compartir con todos vosotros los últimos avances de nuestra campeona.
La verdad es que desde que estuvimos en el hospital por el problema de la infección de orina hemos notado cambios significativos en la evolución de Alba.

Y lo bueno es que no solo los hemos notado nosotros, sus terapeutas de la clínica de rehabilitación también han notado esa mejoría.

Por eso ahora está teniendo una hora más de terapia cada día. Ya va tres horas cada día a la clínica, excepto jueves y fines de semana. Y lo está tolerando muy bien!

Hemos notado una mejoría importante con la deglución. Hasta ahora le dábamos de beber agua con una jeringuilla y una cuchara, pero parece que le va cogiendo el pulso a beber en su vasito. Y es que un gesto tan simple como que tú hija se beba un vaso de agua a nosotros puede costarnos incluso horas...Pero bueno, con cariño y paciencia se van consiguiendo cosas.

Y eso que ven en la foto es el nuevo juguete de Alba! Es un bipedestador para que vaya cogiendo fuerza en el cuello, la espalda y las piernecitas. Se lo ha recetado su médico rehabilitador y a ella parece que le encanta!!

Ojalá más pronto que tarde pueda volver a caminar por ella misma, es uno de nuestros mayores deseos a día de hoy, y por ello estamos luchando.

Y estamos seguros que gracias a vuestra ayuda lo vamos a conseguir!

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

Hola familia, soy un pequeño artesano que en su tiempo de ocio tefe con crochet o punto. Hago bufandas, gorros, camisetas y ahora flores. Las ventas son a precio libre y todos los beneficios los uso para donar a familias con enfermedades raras a traves de teaming.net. La pagina es focazul.wordpress.com y el correo artesaniafocazul@gmail.com . Encantado de trabajar para vosotras, familias que dan ejemplo de superacion, constancia y amor. Gracias por enseñarnos el camino.

Felicidades Gordita! Aunque hace poco ya cumpliste 3 añitos, hoy es tu segundo cumpleaños. Hoy cumples Dos.

Dos años de lucha incansable, de no rendirte, de pelear por salir adelante a pesar de los terribles pronósticos, de dar lecciones de vida, de ser un ejemplo para todos...

Dos años de sufrimiento, pero también de alegrías, de tristezas pero con momentos felices; de dudas, pero con la seguridad de haber tomado el camino correcto...

Hoy es un día difícil para nosotros, hoy hace dos años nos cambió la vida. Perdimos mucho ese 21 de marzo, pero también ganamos tanta cosas...

Y entre ellas, a todos vosotros.

Dos años después, ¡gracias por seguir ahí! ¡Gracias por no dejarnos caer! ¡Gracias por ayudar a Alba con su recuperación!

¡Nada es imposible!

Camina pequeña, camina. Camina para olvidar lo pasado y luchar en el presente por un futuro mejor.
Esto que ven en el video es la aparición del automatismo de la marcha, antes no existía, ni siquiera era capaz de mantener el peso sobre miembros inferiores.
Son avances de esa escalera que estamos subiendo. Son el fruto del trabajo bien hecho. De la constancia, del esfuerzo diario, del “hoy no tengo ganas de levantarme” pero me levanto por ella. Por ella y para ella.
Porque ella lo merece. Merece tener una vida digna. Y por ello luchamos. Juntos. Día a día. Con todos vosotros.
Porque sin vosotros estos avances no serían posible.
Porque solos no podríamos ofrecerle esas terapias que sin ser milagrosas, consiguen milagros.
Milagros como ver a nuestra pequeña dar unos pasitos. Quien nos lo iba a decir...
Pero esto no ha acabado, no podemos relajarnos. Queda mucho camino y esperamos contad con vosotros y vuestra ayuda.
Los milagros existen, y a veces cuentan tan poco...
Solo 1€ al mes, con solo eso puedes ser partícipe de esta historia tan bonita.

¡Vamos pequeña! ¡Sigue así!

#Impossibleisnothing!!

Hola Teamers!

Alguno de vosotros nos preguntáis a menudo que de dónde sacamos la fuerza para esta lucha que nos ha tocado vivir. Es muy sencillo, la fuerza la sacamos de Alba, es ella la que con sus ganas de vivir y sus progresos nos anima a seguir peleando día tras día.

Como mucho sabréis, en Cádiz ya casi estamos de Carnavales. Hace unos días una de nuestros autores preferidos, Antonio Martinez Ares, escribió esta preciosa letra de esperanza sobre el cáncer infantil. Cada vez que la escuchamos no podemos evitar emocionarnos, ya que, salvando las distancias, de una forma u otra nos sentimos totalmente identificados con esos padres y ese niño...

Os dejo la letra y el vídeo de la actuación:

“Mamá se está haciendo de día,
levanta porfi la persiana.
Pues claro que si vida mía
desde aquí veo la playa.

¿Se puede? aquí está el desayuno,
¡dame un beso de payaso!
traigo un pañuelo muy chulo,
espera te lo anudo,
¡ole los piratas guapos!

Vendrán a buscarte en un ratito,
hoy serás tripulante de un cohete.
Solo da algo de miedo la parte del ruido
pero llevo mis juguetes.

Su especialista esta hoy de tarde
dice que vayan que quiere hablarles
mamá tranquila, no pasa nada.
Trae mis pinturas y mis cuardernos.

Está chupao, te voy a enseñar un truco.
Si estás mal haz un dibujo,
pinta colores bonitos.
¡Pero nunca, nunca el negro!
Ayer me dijo la niña que vive enfrente
ríete, ríete siempre y las sombras no vendrán.

Ay, me gustaría darle mejores noticias,
hemos hecho lo imposible,
pero tiene mucha prisa.
Es mejor asimilarlo.
Si puedo ayudar en algo
no duden en preguntar.

Usted no sabe cómo es mi niño.
Es más valiente que nosotros tres.
¡Pinte colores bonitos!
Pinte como lo hace él,
pinte como lo hace él.”

Gracias Antonio por esta maravilla de letra y gracias a todos vosotros por vuestro apoyo.

Y ya sabéis, ¡PINTAD COLORES BONITOS!

#Impossibleisnothing!!