Se non fai parte di questo Gruppo, unisciti a loro e aiutali con 1€ al mese
Se sei già in questo gruppo, accedi al tuo account Teaming:
¡Hoy tenemos buenas noticias!
¡Esta tarde le han dado el alta a Alba! Ya estamos en casita.
Hoy se ha levantado bastante mejor, ha tenido un cambio brutal respecto a ayer. Nuestra gordita ha vuelto. Está mucho más despierta y ya sin fiebre. Su pediatra no quería que pasáramos allí el fin de semana porque cuanto menos tiempo pasemos en el hospital mejor, y más en estas fechas con tantas bronquitis y bronquiolitis.
En principio han descartado que haya sido de la válvula, se queda en una infección de orina, pero el susto que hemos pasado ha sido enorme...
Los antibióticos han tenido mucha culpa de la mejoría de Alba, pero estamos seguro que vuestra energía también ha ayudado en la mejoría de nuestra gordita.
Estamos abrumados con tantas muestras de cariño. De verdad, un millón de gracias a todos por el apoyo recibido.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Hola Teamers!
Desgraciadamente tenemos novedades. Ayer ingresamos a Alba porque llevaba varios días con fiebres altas y no se le pasaban.
Estábamos muy asustados porque estaba muy dormida y eso podía ser síntoma que se le hubiera infectado la válvula de derivación que tiene en la cabecita.
Pero afortunadamente, tanto el TAC que le han hecho esta tarde como la analítica del liquido que le han sacado de la válvula parecen que están bien.
Al final parece que la fiebre es por una infección de orina bastante grande.
Esperemos que mañana mejore y esté más espabilada...
Mandad toda la energía que podáis para que nuestra gordita se recupere lo antes posible!
#Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Mucho ánimo. Esa pequeña es fuerte como ella sola. Dadle muchos besos y veréis que se hace todo más llevable. Un abrazo fuerte!
Adelante campeona!!! Estamos contigo cariño!!!
Hola Teamers!
Sólo queremos compartir con vosotros este video de agradecimiento por vuestro apoyo.
Aprovechamos también para darle la bienvenida a los nuevos teamers que se han sumado a nuestro grupo, gracias a la difusión que han realizado los amigos de Teaming en su Newsletter.
Muchas gracias a todos!!
Seguimos!!
#Impossibleisnothing!!
Gracias a vosotros, especialmente a Alba por luchadora y valiente!
¡Hoy es un gran día! ¡Nuestra gordita cumple 3 añitos! ¡Felicidades cariño!
No te canto cumpleaños feliz, que sé que no te gusta mucho.
Hoy me gustaría regalarte tantas cosas…Te regalaría una máquina del tiempo para volver a ese maldito día en el que el destino te puso en el lugar equivocado en el momento equivocado. Cuantas lágrimas nos hubiéramos ahorrado…cuanto sufrimiento…cuanto dolor…
Pero como eso no va a poder ser, a cambio, te vamos a regalar un saco lleno de amor, de cariño, de comprensión, de paciencia…
Un saco lleno de apoyo, de ese apoyo que nos brinda la gente de nuestro pueblo y de otros muchos pueblos del mundo que desde el minuto uno nos han llevado en volandas y han posibilitado que tú tengas una segunda oportunidad y puedas disfrutar de esa rehabilitación.
El camino está siendo muy duro, durísimo. Pero estamos seguros que lo conseguirás, que te valdrás por tí misma y que serás un ejemplo de superación. Un ejemplo de que nada es imposible y de que el que quiere, puede.
Hoy es tu día cariño, esperamos que disfrutes de tu tercer cumpleaños. Tus papis te quieren con locura y tu hermanita seguro que también, sólo hay que ver la carita con la que te mira…
Sigue así gordita, ¡lo estás haciendo genial!
Y a todos los que seguís la evolución de Alba y os preocupáis por nosotros, daros las gracias por estar ahí, por vuestro aliento constante y vuestra ayuda. Sois muy importantes para Alba.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Muchas felicidades aunque sean con un poco de atraso, este año seguro que vendrán cargados de cosas güenas, un abrazo campeona y que cumplas muchos más.
Felicidades chiquitina !!!!!Que sonrisa tan bonita tienes !!Un besito
Hola Teamers!
Hace tiempo que no escribimos y es que ahora con la llegada de Maria todo es un poquito más difícil. Nos está dando bastante trabajo, sobre todo a su mami que es la que se levanta por las noches para la teta.
Queríamos contaros que hace unos días estuvimos con Alba en el médico rehabilitador del hospital y nos dijo que la veía mucho mejor en el tema cognitivo. Y la verdad es que ha avanzado bastante desde que empezó la terapia con la logopeda. ¡Ya empieza a decir algunas palabritas de nuevo! Alba guapa y Papá, como veis en el video.
Lo que no está tan bien es su bracito izquierdo. Lo tiene bastante paralizado y muy rígido. Para intentar relajarlo un poco le pincharon la toxina botulínica, tanto en el brazo como en las piernas. Esperemos que mejore algo y vaya teniendo una mayor movilidad.
El cuello y el tronco tampoco termina de controlarlo del todo aunque ha mejorado también bastante en este sentido. Por eso el rehabilitador le ha pedido un bipedestador para ir poniendo a Alba en pié. !Que ganas tenemos de verla andar de nuevo¡ Ojalá sea pronto, aunque suponemos que será un proceso bastante largo…
Seguimos luchando para darle a Alba un futuro mejor. Queda mucho todavía, pero ya estamos en el camino. Y, recuerda, tú puedes formar parte de él ayudándonos a costear sus terapias por solo 1 € al mes en Teaming en el siguiente enlace www.teaming.net/albaayuda
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Ooohhh... Qué alegría verla y oírla. Gracias por compartirlo. Cada pasito es un gran logro y aquí seguimos mandándole mucha fuerza a ella y ánimo a vosotros. Miles de besos.
Muchas gracias a todos por comentar. Efectivamente Rosario, es un proceso lento, muy lento, desesperadamente lento, pero se van consiguiendo cositas. Y todo, gracias a vuestra ayuda!
Hola Teamers!
Seguimos dando pasitos para la recuperación de nuestra guerrera. En la clínica creen que ha llegado el momento de empezar a trabajar el estar de pie. Para ello, nos ayudaremos de un arnés que sujeta a Alba a nuestro cuerpo y la mantiene erguida.
El otro día lo probaron con su terapeuta y aunque lloró un poco porque estaba cansada, estamos deseando salir a pasear con Alba y su arnés.
Aunque tendremos que ir poco a poco y con mucha paciencia nos va venir muy bien a todos, a ella para coger fuerza en sus piernecitas y para tener una visión diferente frente al mundo al estar erguida, así podrá interactuar mejor con el entorno e incluso podrá jugar con otros niños.
Y nosotros disfrutaremos más de ella y podremos jugar con ella y su hermanita a mil cosas y con el tiempo podremos caminar un ratito para hacer ejercicio y pierda esos kilitos de mas que tiene Alba ☺️
Estamos muy contentos con los nuevos amigos que se han unido a nuestro grupo en Teaming, gracias a todos vosotros podremos darle un futuro digno a Alba.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Como bien has dicho Sergio, Alba es una guerrera, poquito a poco irá pillando el estar de pié, es toda una campeona.
Un abrazo y muchos besos para las dos peques!!!
Pude compartir evento contigo este sábado en Madrid (Marketing Online de Joan Boluda), no pude hablar contigo pero me hubiese encantado. A través de otro participante, conocí la historia de Alba. Además de unirme a Teaming para ayudaros, voy a intentar movilizar todas mis redes para que podáis tener toda la ayuda necesaria para Alba. Un fuerte abrazo!
Hola Eduardo! Que chulo estuvo el Evento eh! Yo lo pasé genial. Me hubiese encantado saludarte pero bueno, ya habrá otra ocasión. Muchas gracias por sumarte a nuestro grupo y ayudarnos con la difusión de la campaña. Un fuerte abrazo!
¡Hola a tod@s!
Sólo quería darles la bienvenida a los nuevos Teamers. ¡Muchas gracias por colaborar con la recuperación de nuestra peque!
Un fuerte abrazo a tod@s.
Hola Teamers!
Queríamos contaros que Alba ha estado malita. Hemos estado muy preocupados varios días ya que tenía una fiebre muy alta y temíamos que pudiera ser alguna infección en la válvula que tiene en la cabecita. Incluso estuvimos en el hospital un par de días.
Pero fue una falsa alarma y todo se quedó
en un catarro muy grande de garganta. Menos mal...
También nos ha dado más de un susto estos días con los atragantamientos al comer, ya que con los mocos no podía tragar bien del todo. Ya sabéis que Alba tiene bastante dificultad para tragar por la disfagia que tiene por el daño cerebral.
Ayer estuvimos en Sevilla, ya que estamos valorando comenzar un tratamiento adicional con Cámara Hiperbárica. Por lo que nos han contado, podría mejorarle la Espasticidad (rigidez en músculos), aunque las dudas de algunos médicos en la efectividad de estos tratamientos y el hecho de tener que ir a Sevilla todos los días nos echa un poco para atrás, ya que sería una paliza para Alba. Tendremos que pensarlo bien.
Parece que Alba ha notado la llegada de Maria, ya que está más protestona y chillona que de costumbre. Y es que antes todas las atenciones eran para ella, pero ahora nos tenemos que repartir.
De nuevo queríamos daros las gracias por vuestro apoyo, sin el cual esta sonrisa que os regala Alba no sería posible.
Y si aún no sois Teamer, recordaros que por tan solo 1€ al mes podéis formar parte de la recuperación de nuestra pequeña
www.teaming.net/albaayuda
Seguimos!
Vaya cara más bonita!! Todo vale la pena cuando la ves sonreír. Ánimo familia!!
Gracias Beatriz! La sonrisa es un logro de todos vosotros. Sin vuestra ayuda no hubiera sido posible.
Hola Teamers!
Hoy os traemos una súper noticia. Esta mañana a eso de las 10:40, Maria ha llegado a nuestras vidas para traernos un poquito de luz, que tanta falta nos hace a la familia.
Tanto la mami como la peque están bien.
Alba ya ha podido conocer a su hermanita, con la que esperamos que tenga una fuente de estimulación brutal que haga que su evolución sea todavía más positiva.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Enorabuena por la nueva hermana de Alba.que la crieis con mucha felicidad y amor.
Gracias Jacki! Amor no le va a faltar desde luego.
Me alegro mucho que Alba siga avanzando.Mucho animo a sus padres
Enhorabuena familia!!! Me alegro muchísimo!! Será una fuente de luz!! Un abrazo.
Hola Teamer!
Tenemos un problema.
En este momento tenemos 276 errores de pago y eso son 276 € cada mes que no le están llegando a Alba.
Si eres un@ de los que tienes error de pago te ha debido llegar un mensaje en tu cuenta de teaming similar a este. Si no te ha llegado ese mensaje es que tu cuenta está bien y tu euro nos está llegando sin problemas.
¿Y qué significa tener error de pago?
Que tengas un error de pago significa que Teaming no ha podido cobrarte tu aportación para Alba ya que tu banco ha devuelto el recibo. Esto puede darse por varios motivos: desde que hayas cambiado de cuenta o tarjeta hasta que haya habido un problema de gestión en tu banco.
¿Cómo podemos solucionar el error de pago en caso de que lo tengamos?
Para ello debemos introducir una nueva forma de pago en nuestra cuenta de usuario. Hasta que no introduzcamos una nueva forma de pago, Teaming considerará que tenemos error de pago y no volverá a pasarnos el recibo, ya que las comisiones que genera esa devolución tendría que asumirla la plataforma.
Como habréis comprobado, mes a mes va descendiendo el número de teamers y la razón principal es esta. La plataforma no considera teamer a aquellos que tengan errores en el pago.
A continuación os dejo un pequeño video recordando como podemos actualizar nuestra forma de pago en Teaming.
Recordad, si no te ha llegado un mensaje a tu cuenta de usuario de Teaming es que tus datos están bien y tu euro nos está llegando sin problemas.
Gracias por vuestra comprensión.
#Impossibleisnothing!!
Hola Teamers!
Hoy queremos compartir con vosotros una buena noticia. Gracias a vuestra ayuda, Alba sigue dando pasitos importantes para su recuperación; cada vez va charloteando más y en la clínica han visto oportuno que además de las sesiones de fisioterapia y de neurorehabilitación, Alba empiece a tener también sesiones con la Logopeda para empezar a trabajar el habla y además mejorar la deglución.
Todavia Alba se atora a menudo, tanto cuando está comiendo o incluso durmiendo, por eso hay que tenerla vigilada las 24 horas.
No hace mucho nos dió un susto tremendo. Se atoró bebiendo agua y no conseguíamos hacer que reaccionara. Fueron sólo unos segundos pero a nosotros nos parecieron horas...
Poco a poco nuestra campeona va subiendo peldaños y esperamos que con la llegada de María, los suba aún más rápido.
Y sin todos vosotros todo esto no hubiera sido posible!
Seguimos!!
#Impossibleisnothing!!
Vaya notición! Poco a poco va logrando mucho. Una meta más, conseguida. Me alegro mucho, familia
CONCLUSIÓN:
"Con respecto al trazado previo de Diciembre del 2016 apreciamos una
evolución favorable al encontrar una mejor integración de la actividad cerebral y
no objetivar anomalías epileptiformes significativas".
Esto que leéis, ¡es una muy buena noticia!. El último electro que le hicieron a Alba hace un par de semanas está bastante mejor que el anterior, por lo que van a bajarle la medicación para la epilepsia con vistas a quitársela del todo!!
Estamos muy contentos!! La gordita no dejará de sorprendernos...
Y todo esto es gracias a vosotros que nos dais la fuerza necesaria para seguir luchando por nuestra pequeña.
#Impossibleisnothing!!
Guapaaaaa!!! Eres tan fuerte y valiente que vas a superar todos los baches que vayan apareciendo. Ánimo papis; lo estáis haciendo súper bien!! Besitos a Alba y cuidad un poquito a mami en el último empujón.
Muchas gracias a todos por vuestros comentarios! Muchos besos de parte de la familia, especialmente de Alba.
Hola Teamers! Hoy queremos compartir con vosotros un video muy chulo que hemos visto en el grupo del amigo Pol (Ayudemos a Pol).
“Si la vida da un cambio de rumbo, conocerá otros lugares que también pueden ser maravillosos”.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
Hoy hace un año que volvimos a casa después de un largo tiempo en el Hospital.
Salimos una mañana como cualquier otra y volvimos tres meses y medios después con nuestra pequeña en una situación muy distinta a la que tenía cuando salió.
En todo este tiempo ha habido avances, no todos los que nos gustaría, pero tenemos que estar agradecidos por poder tener a nuestra pequeña entre nosotros después de lo que ocurrió.
Sin esa rehabilitación tan necesaria para Alba esos avances no hubieran sido posible. Y sin vuestra ayuda Alba no hubiera tenido esa rehabilitación.
Así que siempre os estaremos agradecidos por vuestro apoyo, por vuestra ayuda y sobre todo, por vuestro cariño.
¡Gracias teamers!
#impossibleisnothing!!
Gracias siempre a vosotros, por ser un ejemplo de lucha, por enseñarnos a no perder la esperanza.
Muchos besos para Alba!!!
Y esa rehabilitación servirá y Alba ganará!! Un abrazo muy fuerte familia!!
..Con vosotros Alba ganara . Un abrazo grande grande, querida familia .
Hola Teamers.
Esta mañana pasamos por el Hospital para hacerle a Alba más pruebas de seguimiento y recoger algunos resultados.
Hoy le han repetido los potenciales auditivos, ya que la otra vez no salieron todo lo bien que deberían. Han tenido que sedarla y por eso la prueba se la han hecho en la UCI, esa UCI que desgraciadamente tan bien conocemos ...
En cuanto a la resonancia que le hicieron hace unas semanas nos ha comentado que todo sigue más o menos igual que en la ultima, sin cambios aparentes, lo cual indica que la válvula de derivación que tiene puesta Alba en su cabecita está funcionando correctamente.
Ha sido muy emocionante pasar de nuevo por la UCI, aunque allí pasamos muy malos momentos, guardamos un gran recuerdo del personal que la atiende. Médicos, enfermer@s, auxiliares@, TODOS!
Ellos no firman autografos, ni se hacen fotos, ni tienen derechos de imagen. Y seguramente tampoco se equivoquen haciendo su declaración de hacienda... Ellos simplemente SALVAN VIDAS. Y salvan vidas de lo más inocentes, de los niños.
Ellos jamás se rindieron y nos devolvieron a nuestra pequeña en las mejores condiciones y eso jamás lo olvidaremos.
Nuestro total reconocimiento al personal de la UCI Pediatrica del Hospital Puerta del Mar, siempre os llevaremos en nuestros corazones.
Seguimos!
Gracias Patricia por estar siempre ahí. Un besazo de parte de los 4!
Muchos besos y ánimos a esa preciosa campeona!!!
Bueno pues ya estamos otra vez en casita. Aún no tenemos todos los resultados, pero en principio todo marcha como debería.
Los médicos que hacían tiempo que no veían a Alba la han visto muy cambiada.
La buena noticia por ahora es que le vamos a poder retirar una medicación a Alba a ver como responde.
Queríamos daros las gracias por todo vuestro apoyo, por tantos mensajes, tantos “Me gustas” y tanto cariño que nos mandáis tanto a través de las redes y como en persona. Nos encantaría contestaros a todos, pero sois tantos que nos es imposible!
Lo hemos dicho muchas veces y no nos cansaremos de decíroslo, todo esto sin vosotros sería muchísimo más difícil.
Seguimos!!
#Impossibleisnothing!!
Bien!!! todo irá mejorando ya vereis poco a poco, ánimo a Alba y a ustedes papis besitos
Querido Sergio,
Antes que nada te mando un fuerte abrazo. Como algún día parece te platiqué, yo soy un o de esos padres como tu a quien le ha tocado hacer felíz a un hijo que no ha tenido la suerte de los demás.
Mi pequeña Brisa nacio presentando crisis convulsivas, y lo único que queríamos escuchar de los médicos era esa frase de "le retiraremos el medicamento anticonvulsivo" El hecho de escuchar este tipo de cosas te ponen felíz dentro de tu tristeza, e incluso muchas veces te ciegas, a tal grado que dejas de lado el razonamiento.
Por favor asegúrate que al retirar este medicamento a Alba no vaya a generar un "rebote" que fué lo que nos pasó a nosotros! La mayoría de los medicamentos neurológicos, deben retirarse de manera estructurada y poco a poco bajo un esquema muy específico que un médico experimentado te establecerá.
Desafortunadamente corrimos con la mala suerte de recibir este retiro de medicamento de una "doctora pediatra" no experimentada en estos temas y nuestra pequeña cayó en una crisis terrible.
Afortunadamente ya pasó y ella se encuentra muy bien pero por falta de conocimiento de ambas partes sufrió innecesariamente y su vida estuvo en peligro.
Un beso a Alba
Las buenas noticias siempre llegan, aunque no sea con la premura que deseáramos, pero llegan y todos compartimos vuestra alegría.
Un abrazo y muchos besos para Alba!!!
Hoy os escribo desde un lugar especial. Un lugar donde pasamos más de tres meses y medio y que aunque en él pasamos muy malos momentos siempre lo llevaremos en el corazón. Hoy os escribo desde la habitación 709 del Hospital Puerta del Mar.
Esta noche la pasaremos aquí porque a Alba van a hacerle la prueba del sueño y de paso mañana le harán una resonancia de control que teníamos pendiente.
Son tantos recuerdos, tantos momentos vividos entre estas cuatro paredes...
Pero nos quedamos con el cariño que siempre hemos recibido del personal sanitario. Nos han recibido de maravilla como siempre han hecho, y así da gusto....Hoy se llamaban Sole, Marta, Encarna, Paloma, Luisa, pero da igual, se podrían haber llamado Ana, Chano, Arturo, Fernando, Patricia, Carlos, Paco, Mari Angeles, Maria del Mar, María José, Juan, Mercedes, Mila, Elo, Rafi, Toñi, Maika, Lorena, Belén, Charo, Vicky, Carmen, etc...son tod@s y cada unos de ell@s los que a base de trabajo, dedicación y cariño mantienen un sistema que hace aguas por todos sitios.
Muchísima gracias otra vez por ser como sois, gracias por todo lo que nos habéis dado, y gracias por hacernos sentir como en casa.
Seguimos!
#Impossibleisnothing!!
No te rindas, aún estás a tiempo
de alcanzar y comenzar de nuevo,
aceptar tus sombras, enterrar tus miedos,
liberar el lastre, retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
continuar el viaje,
perseguir tus sueños,
destrabar el tiempo,
correr los escombros y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frio queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se esconda y se calle el viento,
aun hay fuego en tu alma,
aun hay vida en tus sueños,
porque la vida es tuya y tuyo tambien el deseo,
porque lo has querido y porque te quiero.
Porque existe el vino y el amor, es cierto,
porque no hay heridas que no cure el tiempo,
abrir las puertas quitar los cerrojos,
abandonar las murallas que te protegieron.
Vivir la vida y aceptar el reto,
recuperar la risa, ensayar el canto,
bajar la guardia y extender las manos,
desplegar las alas e intentar de nuevo,
celebrar la vida y retomar los cielos,
No te rindas por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se ponga y se calle el viento,
aun hay fuego en tu alma,
aun hay vida en tus sueños,
porque cada dia es un comienzo,
porque esta es la hora y el mejor momento,
porque no estas sola,
porque yo te quiero.
Bella poesía, bella Alba, ella no se rendirá, solo necesita tiempo.
Un abrazo y muchos besos para Alba.
Sí es muy bonita Patricia, es de Benedetti. Besos para tí también.
Questo forum è riservato solo ai teamer e ai teaming manager di questo gruppo.
Per commentare: