Teaming - 1€/month micro donations

¡Hola!

Terminó el curso y queríamos compartir contigo los logros y avances que ha conseguido Alba en el cole durante este año.

Este curso Alba ha trabajado actividades de atención, seguimiento visual con objetos brillantes y la coordinación manual de distintos objetos. También ha realizado ejercicios de causa efecto.

Esto lo hacemos con un lector ocular conectado al ordenador.


Aunque la seguridad social financia estos dispositivos, Alba no ha podido beneficiarse porque todavía no los empleará como sistema de comunicación alternativa, lo cual es un requisito esencial.

Así que hemos tenido que comprarlo nosotros.

Estos juegos con el ordenador le sirven a Alba como entrenamiento visual, pero también nos dan mucha información de cómo es su visión.

Alba tiene una ceguera cortical parcial. Tiene el nervio óptico dañado debido al accidente y eso hace que su visión no sea del 100%.

Qué vé y cómo ve es muy difícil saberlo ya que ella no es capaz de decírnoslo. Pero gracias a estas herramientas podemos hacernos una idea de cómo es su visión. Y trabajar para intentar mejorársela.

Con los juegos de ordenador hemos detectado que Alba apenas ve los objetos de la parte superior derecha de la pantalla.

Gracias a tu ayuda podemos contar con este tipo de herramientas, si no sería imposible.

Así que gracias por la parte que te toca.

;-D

Por otro lado, hace unos días nos dio un sustillo. Tuvo otra crisis epiléptica. Fue corta, menos mal. Se dio el caso que el día anterior no durmió siesta y eso pudo afectarle.

Además, tuvimos que hacer una visita a urgencias porque le molestaba bastante una pierna. No podíamos ni sentarla en su silla.

Al final no vieron nada en las pruebas que le hicieron y parece que ya está mejor.

También seguimos trabajando con ella la comunicación.

Para nosotros es muy importante que Alba pueda adquirir un sistema de comunicación. A veces nos desesperamos porque no sabemos interpretar lo que ella quiere.

Y es muy frustrante.

Por eso, Alba ha empezado a trabajar en el cole con dos pulsadores diferentes, con vistas a establecer un sistema de comunicación que nos permita saber que quiere en cada momento.

De hecho, durante el desayuno han trabajado con Alba la elección de alimentos mediante el uso de los dos pulsadores. También, la sujeción de cubiertos.

Pero no es fácil…

En realidad, nada es fácil con estos niños y cualquier avance requiere muchas horas de trabajo.

Quiero recordarte que todos estos avances son gracias a ti. Gracias a tu euro podemos ofrecerle a Alba un futuro mejor.

Un futuro donde Alba pueda ser independiente y pueda valerse por sí misma.

No queremos nada más.

Sólo eso.

Como si fuera poco…

A cambio de tu apoyo, te prometemos que no dejaremos de trabajar con ella y de buscar nuevas formas de facilitarle su día a día.

Porque ella lo merece.

Porque todos lo merecemos.

Seguimos!

#Impossibleisnothing!!

PD: Tú ya conoces a Alba. Si compartes su historia entre tus contactos podríamos llegar a más gente. Sólo tienes que pasarle este enlace: https://albaayuda.com/

Hoy es un día especial.

Tal día como hoy, hace 8 años, fue el día más difícil de nuestras vidas.

El más difícil.

El día en que conocimos lo que era el miedo.

Pero…el miedo de verdad.

A esta hora nuestra hija se debatía entre la vida y la muerte.

La mala fortuna la había puesto en el lugar equivocado en el momento equivocado.

Y nuestra vida cambió para siempre…

Hoy, ocho años después de ese maldito lunes santo, aún se entremezclan los recuerdos…

Y aunque nos sentimos afortunados de poder disfrutar de nuestra hija, siempre está el run run de cómo sería nuestra niña si todo aquello no hubiera pasado…

Pero tenemos que estar orgullosos.

Orgullosos de haber podido hacerle frente a una situación tan trágica.

Orgullosos de haber mantenido unida a la familia.

Orgullosos de haber sabido encontrar el camino para costear los tratamientos de Alba.

Aunque en eso, todo el mérito es tuyo. Tuyo y de todas las personas que con vuestro euro nos habéis ayudado en todo este tiempo.

No te imaginas lo importantes que eres para nosotros…

Para Alba sobre todo, porque haces posible que su día a día sea más fácil.

Y para nosotros, porque con tu apoyo,no nos sentimos solos en este difícil caminos que nos ha tocado recorrer.

Gracias por seguir ahí.

Gracias, gracias y mil veces gracias por darnos la posibilidad de ser felices.

#Impossibleisnothing!!

PD: La gordi os manda un beso.

¡Hola!

Antes que nada queríamos darle la bienvenida a todas las personas que se han unido a nuestro grupo en estos días.

¡Ya somos 1062!

¡Guau!

Queríamos contaros que hoy es un día especial.

¡Hoy es el cumpleaños de nuestra campeona!

¡Felicidades gordita!

¡9 añazos ya! Como pasa el tiempo…

Parece que fue ayer cuando, después de una larga noche, por fin te vimos la carita.

Que miedo daba tenerte en nuestros brazos primerizos por primera vez…

Desgraciadamente, luego supimos de verdad lo que era el miedo…

Eres una niña especial. Lo has demostrado una y otra vez. Tu capacidad de superación es envidiable.

A la vez que es envidiable tu actitud hacia la vida.

Siempre con una sonrisa.

A pesar de las dificultades.

A pesar de tus limitaciones.

Siempre con la sonrisa dibujada en la cara.

¡Te queremos hasta el cielo cariño!

Nosotros y mucha gente más.

Gente que te está ayudando a tener un futuro digno de ser vivido.

Gente con la que siempre estaremos en deuda.

Gente generosa como tú.

Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

Hola.

Si eres de las personas que te has unido a nuestro grupo en estos días, gracias. Gracias por dedicar parte de tu tiempo y tus recursos a ayudar a nuestra hija.

Estamos muy contentos de tenerte entre nosotros.

Y si eres de las que ya pertenecías a nuestro grupo, gracias también porque estáis haciendo posible lo imposible. Alba está consiguiendo logros que eran inimaginables gracias a vuestro euro.

Ya ves, un euro al mes.

Un euro mágico.

Y como no, darle las gracias al maravilloso equipo de Teaming porque, una vez más, la difusión que nos han dado ha supuesto un gran empujón a nuestro grupo. Gracias de corazón Patricia, Celinne, Virginia y demás personas del equipo. No sé qué haríamos si vosotros…

Bueno, pronto te contaremos más cositas de Alba.

Seguimos!!
#Impossibleisnothing!!

PD: Os dejamos una fotito de Alba en el cole. La ponen algunos días así para ayudar a re entrar la cadera.

Buenas.

Tenemos algunas cositas que contarte sobre Alba.

Unas buenas y otras…

…pues no tan buenas…

#### Comienza el cole y… ¡primera sorpresa!

Como no podía ser de otra manera, Alba comenzó el cole hace unas semanas.

Y nada más empezar, nos llevamos una sorpresa: ¡Este año Alba cambia de curso! ¡Empieza en primaria!

Al principio nos dio un poco de pena que fuera a dejar a sus compañeros, pero muchos de ellos pasan con ella también, y lo mejor de todo es que sigue con su misma tutora, que ya la conoce y se llevan super bien.

Y es que no nos damos cuenta pero la gordita se nos hace mayor…

#### Nuevo corsé silla.

Hace poco volvimos a tener revisión con el rehabilitador para valorar como había ido la infiltración con la toxina que le pusieron hace un par de meses, y de paso, ver como iban esas caderas.

Las caderas han mejorado ligeramente.

Poco.

Pero han mejorado.

Así que por esa parte, contentos de que el fastidio de tener a Alba en ese corsé silla todo el día al menos parece que está sirviendo para algo.

Como las caderas están un poco mejor le han recetado un nuevo corsé silla con menos apertura.

Esperemos que esté un poco más cómoda…


#### Las malas noticias.

Pues las malas noticias es que en este mes de octubre le han dado tres nuevas crisis epilépticas a Alba.

Aunque estamos preocupados, pensamos que puede deberse a que ella va creciendo y habrá que ajustar un poco la medicación.

De hecho, en el momento que te escribo esto, estamos en Madrid repitiendo la, prueba que ya le hicimos el año pasado. Os contaremos lo que nos digan.

Una vez más te damos las gracias por continuar junto a nosotros.
Te estamos muy agradecidos.

Gracias a tí , y a personas como tú, estamos dándole a Alba la oportunidad de que tenga una mayor calidad de vida.

Y eso para unos padres es lo más grande.

Gracias de corazón.

Abrazos,

PD: Os dejamos una fotito de la campeona en el hospital, descansando después de un duro dia.

Buenas.

Tenemos algunas cositas que contarte sobre Alba.

Unas buenas y otras…

…pues no tan buenas…

#### Comienza el cole y… ¡primera sorpresa!

Como no podía ser de otra manera, Alba comenzó el cole hace unas semanas.

Y nada más empezar, nos llevamos una sorpresa: ¡Este año Alba cambia de curso! ¡Empieza en primaria!

Al principio nos dio un poco de pena que fuera a dejar a sus compañeros, pero muchos de ellos pasan con ella también, y lo mejor de todo es que sigue con su misma tutora, que ya la conoce y se llevan super bien.

Y es que no nos damos cuenta pero la gordita se nos hace mayor…

#### Nuevo corsé silla.

Hace poco volvimos a tener revisión con el rehabilitador para valorar como había ido la infiltración con la toxina que le pusieron hace un par de meses, y de paso, ver como iban esas caderas.

Las caderas han mejorado ligeramente.

Poco.

Pero han mejorado.

Así que por esa parte, contentos de que el fastidio de tener a Alba en ese corsé silla todo el día al menos parece que está sirviendo para algo.

Como las caderas están un poco mejor le han recetado un nuevo corsé silla con menos apertura.

Esperemos que esté un poco más cómoda…


#### Las malas noticias.

Pues las malas noticias es que en este mes de octubre le han dado tres nuevas crisis epilépticas a Alba.

Aunque estamos preocupados, pensamos que puede deberse a que ella va creciendo y habrá que ajustar un poco la medicación.

De hecho, en el momento que te escribo esto, estamos en Madrid repitiendo la, prueba que ya le hicimos el año pasado. Os contaremos lo que nos digan.

Una vez más te damos las gracias por continuar junto a nosotros.
Te estamos muy agradecidos.

Gracias a tí , y a personas como tú, estamos dándole a Alba la oportunidad de que tenga una mayor calidad de vida.

Y eso para unos padres es lo más grande.

Gracias de corazón.

Abrazos,

PD: Os dejamos una fotito de la campeona en el hospital, descansando después de un duro dia.

Hace tiempo que no te escribo y te pido disculpa por ello.

Lo menos que podemos hacer para agradecerte la gran ayuda que nos prestas con tu euro mensual es mantenerte informadaa de la evolución de Alba.

Y eso en los últimos meses no ha sido así por diversas razones que ahora no vienen al caso.

Por eso te pido disculpas. Intentaremos recuperar la periodicidad en nuestras publicaciones.

Como ya sabes, Alba lleva un año un poco movidito.

Bueno, más bien, mucho; y es que vamos de una en otra…

Como ya te contamos, en enero le detectaron una subluxación de caderas que ha provocado un paron importante en nuestro sueño de volver a verla caminar a corto plazo.

A Alba se la veía súper contenta dando sus “segundos primeros pasitos” en su andador, pero debido a la subluxación nos recomendaron que dejara de usarlo durante un tiempo.

En fin, uno propone y la vida dispone…

Seguimos esperando (todavía) la cita del cirujano para que la valoren. Mientras tanto, seguimos usando el corsé silla, a ver si la cadera puede recentrar algo y así evitar la operación.

Y también llevamos esperando casi un año la cita con el maxilofacial para que le revise las muelas a Alba. Seguramente haya que extraer algunas.

Con niños como Alba el simple hecho de empastar o sacar una muela se complica bastante, ya que son niños que no colaboran y hay que anestesiarlos por completo, con el consiguiente riesgo que eso supone.

Por lo demás, en estos meses Alba ha tenido infecciones de orina recurrentes. E incluso alguna infección de garganta.

Y es que esto es un no parar…

Pero a pesar de todo, Alba sigue sonriendo. Nunca pierde esa sonrisa.

En la última evaluación del cole nos comentaron que este curso había mejorado bastante el tema de la comunicación. Y es que, según nos dijeron, Alba ha empezado a usar distintas funciones de la comunicación.

No sólo la usa para pedir algo, sino que es capaz de usarla para expresar emociones como contenta, triste, cuando quiere dormir, e incluso para gastar bromas a sus profes.

Y también estamos consiguiendo que nos responda “sí” o “no” a algo que le preguntemos:

El poder decidir si quiere seguir comiendo, o no.

Si quiere seguir jugando a una cosa, o no.

Si quiere irse a dormir, o no.

Si quiere agua, o no.

Sí, o no. Una cosa que parece muy básica, pero que nos hace el día a día más fácil a nosotros, y sobre todo a ella.

“A lo mejor el cerebro de Alba no está preparado para comunicarse” nos llego a decir alguien con la empatía en modo avión…

Menos mal que el tiempo se encarga de poner a cada uno en su sitio…

Pero bueno, nosotros a lo nuestro. I+D+I: Insiste, descansa e insiste.

Y al final vemos que todo el trabajo que hacemos con ella va dando sus frutos. Es desesperadamente lento y trabajoso, pero al final, con paciencia, trabajo y constancia los resultados terminan llegando.

Y todo eso, como ya sabes, es gracias a tí. Gracias a la magia de tu euro.

Así que una vez más te decimos: GRACIAS INFINITAS.

PD: Te queremos pedir algo. Hace unos días nos dejó Aitor, un héroe sin capa al que tristemente la enfermedad que padecía le ha ganado la batalla. Sus padres no han dejado de luchar a contrarreloj por buscar la solución a la enfermedad que padecía su hijo, el síndrome de duplicación del gen MECP2. Para ello, crearon una Asociacion con la que, junto a otros padres afectados, han conseguido llevar a cabo un estudio de investigacion para dar con la solución a esa terrible enfermedad.
Una enfermedad que hace que los niños que la padecen tengan una esperanza de vida de 25 años.
Tristemente, Aitor no ha llegado a tiempo, pero otros niños sí pueden salvarse. Puedes ayudar a encontrar la solución apoyando a su grupo Teaming o realizando una donación en la web: https://duplicacionmecp2.es

Vuela alto Aitor. ¡Nunca te olvidaremos!

Muchos ánimos, Sergio. Sois muy fuertes y, como tu bien dices, habéis superado momentos peores. Os enviamos nuestro apoyo moral y, si podemos ayudar en algo más, cuenta con ello.

Besos para Alba y para toda la familia.

Mucha fuerza y ánimo por esa niña preciosa.

Mucho ánimo, todo por vuestra (nuestra) niña

Antes que nada, pedirte disculpas por no haber escrito antes.

Seguramente no te habrás dado cuenta, pero llevas un par de meses sin saber nada de Alba.

Como ya adelantamos en algún comentario anterior, el 2023 no ha empezado muy bien para nosotros…

Cuando más cerca veíamos que Alba pudiera volver a dar un pasito por ella misma, todo se ha derrumbado.

En la última revisión del rehabilitador le han visto una luxación de cadera bastante grande.

Precisamente ahora…

La verdad, no nos lo explicamos.

No nos explicamos que con todas las revisiones que tiene Alba no se haya detectado antes.

El rehabilitador ha comenzado los trámites para operarla, ya que piensa que es necesario por el alto grado de luxación que tiene.

Pero, por el contrario, su fisio del cole nos dice que intentemos evitar la operación. Que va a intentar recolocar la cadera con órtesis.

Uno, que la operemos y otra que de ninguna manera.

Y eso como padres, nos descoloca por completo porque no sabemos que hacer…

Hasta ahora hemos tenido claro el camino a seguir con Alba. Todos los profesionales más o menos coincidían en cuanto al estado de Alba y a como trabajar con ella para que mejorara, o por lo menos, para que no empeorara y le hiciéramos el día a día más llevadero.

Pero ahora no es así. Unos nos dice una cosa y otro nos dice la contraria.

Tenemos unos meses antes de que la vea el cirujano, así que intentaremos hacer todo lo posible por evitar la operación.

Por unos meses Alba tendrá que estar sentada en un corsé silla que le mantiene las piernas bastante abiertas para recolocar las caderas.

También tendrá que dormir con otro corsé para mantenerle las piernas abiertas.

Y la verdad, se nos rompe el corazón ver así a nuestra hija. Debe ser incomodísimo llevar eso todo el día.

Y lo peor, nos han recomendado que evitemos el andador que adquirimos hace unos meses.

Con lo que le gustaba a Alba…

Con lo que disfrutaba ella con su andador…

Menos mal que ella lo está llevando bien. No se queja y nunca pierde la sonrisa.

Es increíble la fortaleza de esta niña…

Pero para nosotros ha sido un golpe duro…

Pero bueno, hemos pasado por momentos mucho peores y hemos sabido salir adelante.

Y mucha culpa de que hayamos salido la tienes tú. Con tu apoyo y tu euro has conseguido que no bajemos los brazos y sigamos luchando por el bienestar de Alba. Nuestra Alba, TU Alba.

Por eso te queremos dar las gracias una vez más. Gracias de corazón por seguir a nuestro lado.

Juntos saldremos adelante.

Juntos, volveremos a ver caminar a Alba.

#impossibleisnothing!!

PD: Te dejamos una fotito de la gorda con sus nuevos “juguetitos”…

¡Feliz cumpleaños cariño!

Queremos que sepas que eres una niña increíble, siempre con tu eterna sonrisa a pesar de tus grandes limitaciones.

Nunca dejes de sonreír gordita, eres el motor que hace que avancemos, lento, pero seguros.

Ojalá este año nos dé muchas alegrías y cada día estés un poquito mejor gracias a la ayuda de tanta y tanta gente que te quiere.

¡Estamos muy orgulloso de ti! ¡Te queremos hasta el cielo!

#HappyBirthday #Impossibleisnothing!!

¡Ya hemos echado nuestra carta a los Reyes Magos!

Le pedimos mucha salud y mucha paciencia para poder afrontar lo que la vida nos mande.

¡Que ilusión!

¡Que época más bonita para vivirla con niños!

Ya están aquí los “Yeyés” como los llama Alba. Lleva un mes diciendo ¡Yeyés, Yeyes! Que arte…

¡Esperamos que se cumplan todos tus deseos y los Reyes te traigan todo aquello que pediste.

¡Seguimos!

https://www.teaming.net/albaayuda

Queridos teamers, que el Año Nuevo os traiga mucha salud, amor, y prosperidad.

¡Aprovechad cada día como si fuera el último!

Abrazos.

La familia de Alba te deseamos una
Feliz Navidad.

Que el espíritu navideño llene tu corazón de amor y felicidad. ¡Esperamos que esta navidad esté llena de risas, abrazos y momentos inolvidables junto a los que más quieres!

Un fuerte abrazo

#Impossibleisnothing!!

A ver si ahora se sube el video...

¡Hola teamers!

Te dejo con los últimas novedades de Alba. Si quieres, puedes verla en nuestra web, allí podemos poner más fotos y videos. Es aquí: https://albaayuda.com/pasitos/

## Pasitos ##

Esto que ves en el video de abajo es el fruto de mucho trabajo, de mucho esfuerzo, de muchas horas de terapia.

Y, desgraciadamente, de mucho dinero invertido.

La constancia da sus frutos, y en este caso, es ver a Alba dar unos pasitos de nuevo.

Pasitos lentos, pero firmes. Torpes pero seguros.

No te imaginas lo emocionante que es para nosotros ver avanzar a nuestra hija de esta forma, gracias a tu ayuda.

Hace unos años esto era impensable.

Poco a poco...

Pero no todo está ganado, ni mucho menos. Desgraciadamente, todavía quedan muchas cosas por conseguir.

Y aún sabiendo que habrá muchas cosas que nunca llegarán, no vamos a resignarnos y quedarnos de brazos cruzados.

Eso nunca.

Podemos desfallecer un día.

Dos.

Tres.

Pero al cuarto, apretaremos los dientes y tiraremos hacia delante, como hemos hecho hasta ahora.

De tu mano y de la mano de todas aquellas personas que nos ayudan día a día.

Porque Alba lo merece.

Maria lo merece.

La familia lo merece.

## Días complicados ##

Días complicados los que hemos pasado en este mes de noviembre. Bueno, más bien noches complicadas.

Tuvimos cita online con el neurólogo de Madrid y nos propuso seguir bajando la dosis del antiepileptico que tomaba Alba (Keppra), para que solo se quedara con el nuevo (Vimpat).

Y ya nos lo avisó: Cambiamos medicación y cruzamos dedos, ya que cualquier cambio en la medicación puede desestabilizar a Alba.

Y así ha sucedido.

Lleva varias semanas con el sueño completamente alterado.

Llega a las 9 de la noche a lo justo y se despierta de madrugada. Muchas noches se ha despertado a la 3 ó las 4 y no se ha vuelto a dormir.

Y eso nos está costando un poco asumirlo.

Dormir es una necesidad vital, y cuando te falta el sueño todo cuesta más.

El no descansar bien hace que no estes al 100% durante el día. Y, con dos niñas en casa y una 100% dependiente, algunos días se hacen muy duros.

Pero bueno, confiamos que sea cuestión de tiempo y que poco a poco volvamos a la normalidad.

## El bipe de Alba, ahora es de Iker ##

Hace poco publicábamos en nuestras redes que el bipe que venía usando Alba y que se le había quedado pequeño, lo teníamos disponible para cualquier familia que lo necesitase.

Los primeros en contactar con nosotros fueron la familia de Iker, un pequeño de Madrid que necesitaba un bipedestador como el que teníamos y su familia no podía conseguirlo.

Gracias a la intermediación de Nany de la Asociación Solidaridad con nuestros niños, que costeó el envío hasta Madrid, Iker ya tiene su Bipe.

Estamos muy contentos de haber podido ayudar a Iker.

No te puedes imaginar la satisfacción tan grande que sentimos.

Bueno, seguramente sí te la puedas imaginar. Será parecida la que sientes tú cuando ves los avances de Alba.

Nosotros hemos tenido la enorme suerte de contar con el apoyo de personas solidarias como tú todo este tiempo y, si algo de esa ayuda la podemos revertir en otros peques que lo necesiten, pues mejor que mejor.

## Llega el andador dinámico ##

Si hemos donado el Biper es porque, además de que a Alba se le estaba quedando pequeño, en unos días nos llega su nuevo andador dinámico.

Estamos deseando tenerlo y que Alba pueda usarlo.

¿Le vistes la cara de felicidad cuando lo probamos?

Buag… ¡fue una pasada!

Una vez más, ese andador va a ser posible gracias a tí.

Sin tu apoyo, sin tu euro mensual, no podríamos costear los 7.490 € que cuesta el dichoso andador.

Ni que fuera de oro y platino…

En fin…

Para cosas como estas, seguimos intentando tener los máximos teamers posibles.

Porque, aunque las terapias de Alba a día de hoy estén cubiertas, no sabemos lo que vendrá el día de mañana, y queremos ofrecerle lo mejor a nuestra hija.

Como este andador, o como un software de comunicación que hemos comprado recientemente y que cuesta unos 600 €, o como una silla adaptada para el coche…

Porque cuando dentro de unos años den con una terapia que logre reparar el daño cerebral, seguramente no será gratuita, ni la pasará la seguridad social.

Ojalá me equivoque…

Por eso, y sólo por eso, seguimos luchando por el futuro de Alba.

Para que ella pueda disponer de todas las herramientas que existan en cada momento para que cada día esté un poco mejor.

Y siempre, de tu mano.

¡Gracias!

¡Seguimos!

Hoy 26 de octubre se celebra como cada año el día del daño cerebral adquirido, también conocido por sus siglas DCA.

El DCA fue el invitado sorpresa que entró de lleno en nuestras vidas para ponerla patas arriba.

De eso hace exactamente 2410 días, o lo que es lo mismo 6 años, 7 meses, y 5 días.

2410 días de incertidumbre, de miedos, de noches sin dormir, de desesperación…

Desde ese fatídico 21 de marzo de 2016 hemos perdido muchas cosas.

¡Muchísimas!

La que mas nos dolió es que ese día perdimos la felicidad de ver crecer a nuestra hija sana, que pasó de dar sus primeros pasos a estar anclada durante varios meses a la cama de un hospital, rodeadas de cables y aparatos.

Pero también ganamos otras tantas.

Ganamos resiliencia, la capacidad de ir superando poco a poco una gran tragedia familiar.

Ganamos el saber preocuparnos por las cosas verdaderamente importantes.

Ganamos la capacidad de disfrutar de los pequeños momentos que nos regala la vida: una sonrisa, una puesta de sol, un buenos días…

Y sobre todo, ganamos el cariño de gente como tú, que has hecho esta lucha como tuya y nos has ayudado a salir adelante.

Gracias, de corazón.

Muchas gracias, porque todo esto sin tu apoyo no tendría sentido, sin tu apoyo, no sería posible.

Seguimos!
#Impossibleisnothing!!

Aunque no es una de las cosas que más nos preocupen hoy en día, volver a ver a Alba de pie y darle la posibilidad de que vuelva a caminar sería una satisfacción muy grande para nosotros.

Imagino que para ti también.

Y cuando digo que no es lo que más nos preocupa no quiero decir que nos dé igual.

Para nada.

No me malinterpretes.

Es sólo que consideramos más importantes otros aspectos de la recuperación de Alba que el hecho de que vuelva a caminar.

Cosas como como:

- Que pueda comunicarse.

- Que pueda decidir qué quiere y que no.

- Que pueda comer y beber por sí misma.

Eso si que sería lo más…

Volviendo al hecho de caminar, afortunadamente, a día de hoy existen un sinfín de soluciones para poder desplazarse, aunque no tengas la capacidad para ello.

Bien.

Pues pensamos que ya estamos más cerquita de que Alba pueda conseguir eso.

Más cerquita de volver a verla de pie y desplazándose donde ella quiera.

¿Os imagináis?

Hace unos días pudimos probar por fin un nuevo andador que ha salido al mercado, y por unos momentos pudimos ver a la gordi de pie sin que nadie la sostuviera.

Qué maravilla.

Qué sensaciones.

Qué emoción más grande.

Se trata del andador NF-Walker, un dispositivo estabilizador que ofrece la posibilidad de que Alba pueda estar de pie de forma autónoma, y además, pueda andar con él.

¡Una pasada!

Tiene un sistema de cinchas y una especie de exoesqueleto para las piernas, que permite que cargue el 80-90% de su peso corporal en los pies.

Si os fijáis, Alba incluso intentó dar un pasito, aún siendo la primera vez que se lo pusimos.

Este aparato tiene muchos beneficios para ella:

- Facilita la mejora del control de la cabeza y del tronco.

- Mejora de densidad ósea.

- Mejora el patrón intestinal.

- Mejora del sistema respiratorio y circulatorio.

- Y lo que es más importante, permite la interacción social, la participación y la comunicación con otros niños.

Yo ya la estoy viendo en el parque dando bandazos para un lado y para otro, ja, ja, ja…

Y una vez más, tenemos que darte las gracias porque todo esto ha sido posible gracias a ti. Todos estos años de terapia están dando sus frutos y poco a poco se van consiguiendo cosas que al principio no podíamos ni soñar.

Así que solo podemos decir: GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS.

Como ya os contamos, hace unos días estuvimos en Madrid para hacerle una prueba a Alba.

Concretamente se trata de un electro 24 horas.

Nos fuimos en tren y la gordi se portó genial.

Se trataba de un electro 24 horas con video, para conocer más datos sobre su actividad epiléptica.

Debido a las lesiones que le provocó el accidente, Alba muestra cierta actividad epiléptica.

Con los electros que le hacen en la seguridad social se detecta, pero no se conoce del todo como es esta actividad, por ejemplo, cuando duerme.

Y es que la epilepsia se puede presentar de muchas maneras, no sólo con convulsiones.

Ingresamos por la mañana, y nada más entrar le colocaron los electrodos en la cabecita. 31 en total, y los tuvo hasta la mañana siguiente.

Además, en la habitación había un par de cámaras que grababan a Alba. Menos mal que nosotros pudimos estar con ella en la habitación en todo momento…

La verdad, pensábamos que se nos iba a hacer más largo. Pero no, entre una cosa y otra, se nos pasó rápida la tarde.

Al día siguiente le quitaron los electrodos y tuvimos la cita con el neurólogo para ver los resultados.

Nos comentó que habían visto que Alba tenía mayor actividad epiléptica durmiendo, aunque aparentemente ella apenas muestra ninguna evidencia que está teniendo esas crisis.

Únicamente se vio en el video como coincidiendo con esa actividad epiléptica mostraba un leve parpadeo y movía repetidamente los dedos de una mano.

Nos ha propuesto cambiar la medicación a una más acorde con este tipo de crisis.

Eso y cruzar dedos, para que la nueva medicación le vaya bien…

En medicina desgraciadamente 2+2 no son 4, y lo que a un paciente puede irle bien a otro puede que no.

Es lo que hay…

Así que tendremos que ir cambiando la medicación y estar atentos a posibles efectos adversos.

Aunque nos hubiese gustado oír otra cosa, hay que ser realistas.

No podemos olvidarnos de que, a pesar de los avances que ella está teniendo, el cerebro de Alba está muy dañado.

Mucho.

Eso es así y no va a cambiar.

Pero ella sigue aquí, cada vez un poquito mejor, así que tenemos que seguir intentando ofrecerle todo lo que ella pueda aprovechar.

Ella lo merece.

Por tanto, el balance de haber hecho esta prueba creemos que ha sido positivo. De otra forma, jamás hubiéramos sabido que Alba presenta actividad epiléptica cuando duerme.

Y nos dá por pensar…

¿Cuántos niños habrá mal medicados por no poder acceder a estas pruebas?

Si se tienen las herramientas y la ciencia lo permite, ¿Por qué no se hacen este tipo de pruebas en la seguridad social?

Pero desgraciadamente eso es una guerra que no podemos librar nosotros.

Bastante tenemos con lo que tenemos…

Pero da mucha rabia.

Nosotros hemos podido acceder a estas pruebas gracias a vuestra solidaridad.

Gracias a vuestro euro estáis mejorando la vida de Alba.

La de ella y la nuestra.

Y eso, nunca sabremos agradecéroslo lo suficiente…

Jamás.

## Aniversario de la campaña de Pompita ##

En otro orden de cosas, el día 21 de este mes de septiembre se cumplió un año del estreno de la campaña de Pompita, el cuento basado en la historia de superación de Alba que tan bien acogisteis.

En menos de 24 horas se consiguió el objetivo y Pompita se hizo realidad.

Qué bonitos recuerdos de esos días…

Qué emocionantes fueron…

El cuento sigue a la venta en las librerías de Puerto Real y en nuestra web. 

Así que si aun no lo tienes ¡hazte ya con el tuyo!

Y una cosa, si alguien conoce a alguna editorial que pueda interesarle publicar de nuevo el cuento y distribuirlo en otras tiendas, que contacte con nosotros por favor.

## Comienza el cole ##

Se fue el veranito y, como el resto de niños, Alba ya ha comenzado el cole.

Sigue en el mismo centro, UPACE San Fernando, y lo que es mejor, con las mismas tutoras.

La verdad, estamos muy contentos de que esto sea así.

Este año será el primero en el que Alba vaya todos los días al cole. El año pasado lo alternaba con la clínica.

Por tanto, este curso tendrá las terapias por las tardes.

En el caso de los niños como Alba estas terapias son tan importante como el propio cole en sí, ya que son las que le ayudan a mejorar, o por lo menos a no empeorar..

A ver cómo se va adaptando la gordi a estos cambios…

## Cumple de María ##

Septiembre es un mes importante para nosotros, ya que es el mes en el que María cumple años.

5 añazos ha cumplido ya la peque de la casa.

Como pasa el tiempo. Se nos hace mayor…

Poco a poco María va siendo más consciente de la situación, y ya empieza a mostrar cierta protección por su hermana.

Lo muestra en gestos cotidianos.

Como cuando pasa una ambulancia cerca de casa y le tapa los oídos a su hermana para que no se asuste.

O cuando en el cumple de algún amiguito me pide que me vaya con la hermana a dar una vueltecita cuando van a cantar “Cumpleaños feliz”.

Alba se asusta y llora mucho cuando lo oye.

Pa comérsela…

Como nos dijo una pediatra en su día: Los hermanos de los “niños especiales” acaban desarrollando una gran sensibilidad.

Y así nos consta, ya que nos hemos cruzado con varias terapeutas que lo son por haber tenido algún hermano “especial”.

;-D

Y hasta aquí todas las novedades de este mes. Recordad que todo esto es posible gracias a vuestra ayuda.

Así que millones de gracias y millones de besos.

PD: Si queréis saber más datos de la prueba, hospital, neurólogo, etc… poneros en contacto con nosotros y os damos todos los datos que necesitéis sin problema.

PD2: Os dejamos una foto de la gordi con los electrodos puestos. Lo rojo es rotulador, no es sangre, eh!!