Mónica Esthern

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Siamo l'associazione Niemann Pick di Fuenlabrada, genitori e amici che lottano per porre fine a questa terribile malattia neurodegenerativa, genetica e mortale. Riuscite a immaginare di vedere il vostro bambino perdere le facoltà giorno dopo giorno? La nostra speranza è la terapia genica, la cura dei nostri bambini, abbiamo un gruppo di ricerca e abbiamo bisogno del vostro aiuto, vi saremo eternamente grati. Venite a trovarci su Facebook e conoscerci. Puoi aiutarci? Niemann Pick Fuenlabrada Association Vivere con Niemann pick

Lucia suffers from a terribly painful rare disease, Reflex Sympathetic Dystrophy, with torsional dystonia and myoclonus (convulsive movement disorders). She has been in tremendous pain day and night for almost 10 years. The treatments that she has undergone so far have been unsuccessful, she is getting worse and worse and the disease continues to advance through her body, but we cannot give up, right now we are hoping for something new. We need your help to achieve it.

Chloe is a wonderful girl who has been fighting against ultra rare and unknown disease since 2011, she is the only one affected in Spain, ONLY 20 cases are known in the world. I am her mother and I fight to finance research at the IGTP in Barcelona, the objective? stop the motor deterioration that Chloe suffers and that leads her inevitably to total immobility, there is currently no public institution in our country that is seeking treatment for my daughter www.investigacionparachloe.org

More than 500 patients and their families suffer intestinal failure in Spain. This pathology prevents them from feeding and hydrating themselves naturally. Therefore, they depend on a pump that administers the necessary nutrients intravenously and, sometimes, they need a transplant of up to 6 organs to survive. NUPA is the only national association of affected people. With your help, we will cover the needs of admitted families, providing emergency psychosocial support. Collaborate!