Mónica Esthern

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con esta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick

Lucía padece una enfermedad rara terriblemente dolorosa, Distrofia Simpático Refleja, con Distonía de torsión y mioclonías (unos convulsos trastornos del movimiento). Sufre tremendos dolores día y noche durante casi 10 años. Los tratamientos a los que se ha sometido hasta el momento han sido fallidos, cada vez está peor y la enfermedad sigue avanzando por su cuerpo, pero no podemos rendirnos, ahora mismo tenemos puestas las esperanzas en algo nuevo. Necesitamos tu ayuda para lograrlo.

Chloe es una niña maravillosa que lucha contra enfermedad ultra rara y desconocida desde el 2011, es la única afectada en España, se conocen SOLO 20 casos en el mundo. Soy su madre y lucho para financiar la investigación en el IGTP de Barcelona, el objetivo? frenar el deterioro motor que sufre Chloe y que la lleva irremediablemente a la inmovilidad total, actualmente hay ninguna istutución pública en nuestro país que este buscando un tratamiento para mi hija. www.investigacionparachloe.org

Más de 500 pacientes y sus familias sufren fallo intestinal en España. Esta patología impide que puedan alimentarse e hidratarse de forma natural. Por ello, dependen de una bomba que les administra los nutrientes necesarios vía intravenosa y, en ocasiones, necesitan un trasplante de hasta 6 órganos para sobrevivir. NUPA es la única asociación nacional de afectados. Con tu ayuda, cubriremos las necesidades de familias ingresadas, facilitando apoyo psicosocial integral y de emergencia. ¡Colabora!