Chloe es una niña maravillosa que lucha contra enfermedad ultra rara y desconocida desde el 2011, es la única afectada en España, se conocen SOLO 20 casos en el mundo. Soy su madre y lucho para financiar la investigación en el IGTP de Barcelona, el objetivo? frenar el deterioro motor que sufre Chloe y que la lleva irremediablemente a la inmovilidad total, actualmente hay ninguna istutución pública en nuestro país que este buscando un tratamiento para mi hija. www.investigacionparachloe.org
Chloe sufre una enfermedad rara de la que solo se conocen 12 casos en el mundo, es crónica, progresiva e invalidante. Los primeros síntomas de un violento deterioro psicomotor aparecieron cuando Chleo cumplió 3 añitos y desde entonces hemos nadado en el infierno. En Marzo del 2018, después de 7 años de búsqueda, se descubrió que el origen de la enfermedad es un gen "roto" el VPS13D, ahora finalmente podremos buscar el tratamiento que frene los estragos de la enfermedad!
Publicado el
22/10/2013
Más información
Ver Documento
Página web:
http://www.investigacionparachloe.org
Hace mas de un año que a Chloe no le hacen ninguna prueba, siento que ya nadie intenta siquiera entender cual es su enfermedad.
Como harán entonces para intentar curarla?
Solo quiero que la vean en el Hospital San Joan de Deus de Barcelona, al menos se que ellos intentarán comprender, necesito pensar que a alguien mas le importa salvar a mi peque.
0 Comentarios
Mucho mucho ánimo !!!
1 Comentarios
Fecha de publicación
19/10/2013
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Ayuda a enfermos
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Málaga
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/investigacionparachloe
Teaming Manager
18/06/2018 19:26 h
Tengo una gran noticia para compartir con vosotros, recientemente científicos del ISCIII y el IGTP han podido llegar a un diagnóstico, ahora ya sabemos que es lo que produce la enfermedad de Chloe, una enfermedad tan poco conocida que solo se sabe de 12 casos en el mundo y que ni siquiera tiene nombre. Un nuevo reto se presenta frente a nosotros, pero la esperanza es mas fuerte aún si cabe, tenemos que encontrar un tratamiento que detenga el trastorno neurodegenerativo que Chloe sufre, NO ES IMPOSIBLE! Lucharemos hasta conseguirlo!
Leer más... Leer menos
Ver todo el comentario
0 Comentarios
Comenta