Mónica Esthern

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?

Lucia suffers from a terribly painful rare disease, Reflex Sympathetic Dystrophy, with torsional dystonia and myoclonus (convulsive movement disorders). She has been in tremendous pain day and night for almost 10 years. The treatments that she has undergone so far have been unsuccessful, she is getting worse and worse and the disease continues to advance through her body, but we cannot give up, right now we are hoping for something new. We need your help to achieve it.

Chloe is a wonderful girl who has been fighting against ultra rare and unknown disease since 2011, she is the only one affected in Spain, ONLY 20 cases are known in the world. I am her mother and I fight to finance research at the IGTP in Barcelona, the objective? stop the motor deterioration that Chloe suffers and that leads her inevitably to total immobility, there is currently no public institution in our country that is seeking treatment for my daughter www.investigacionparachloe.org

More than 500 patients and their families suffer intestinal failure in Spain. This pathology prevents them from feeding and hydrating themselves naturally. Therefore, they depend on a pump that administers the necessary nutrients intravenously and, sometimes, they need a transplant of up to 6 organs to survive. NUPA is the only national association of affected people. With your help, we will cover the needs of admitted families, providing emergency psychosocial support. Collaborate!