Miguel Ángel Cau Ontiveros

Marina nació con mucha falta de oxígeno lo que le provocó una parálisis cerebral severa. Su lesión es muy grave, no se sabe lo que ve, lo que oye, no entiende las cosas tal y como lo hacemos los demás. Probablemente nunca ande, no llegue a sentarse, y no tenga un desarrollo cognitivo normal. Marina necesita recibir terapias que son carísimas, por tan solo 1€ al mes ayudas muchísimo a Marina, colabora con Marina. Gracias, enormemente gracias por tu ayuda.

Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!!

Lucia suffers from a terribly painful rare disease, Reflex Sympathetic Dystrophy, with torsional dystonia and myoclonus (convulsive movement disorders). She has been in tremendous pain day and night for almost 10 years. The treatments that she has undergone so far have been unsuccessful, she is getting worse and worse and the disease continues to advance through her body, but we cannot give up, right now we are hoping for something new. We need your help to achieve it.

Ahora mismo no está haciendo muchas terapias, por todo lo vivido por el covid, por economía y demás situaciones familiares, pero seguimos con tratamientos y suplementos, y esperamos en breve retomar terapias. También intentamos comprar una cama hospitalaria. Gracias a todos por vuestros años de apoyo.

Mi hermana Clàudia tiene 15 años. Siempre ha sido muy alegre y activa, además de ser una grandísima persona. El 27/1/14 sufrió un fuerte atropello que le ha causado una lesión cerebral muy grave (lesión axonal difusa). Tras estar en coma en la UCI y contra todo pronóstico, ha sobrevivido y empieza a responder. Por desgracia, las terapias públicas que tanto le están ayudando acaban el 29/8/14, y tienen un coste tan alto que nuestra familia no podrá asumir. Podéis ayudarnos? Ella se lo merece.

Anaís Cabezas es una niña de 6 añitos de Almazora (Castellón), cuando tenia 14 meses fue operada de corazón, y en el post operatorio sufrió graves complicaciones ,entre ellas una parada cardio-respiratoria que le ocasiono una lesión cerebral, con graves secuelas,hoy en día no puede caminar,ver,hablar ni jugar como cualquier niño de su edad.En estos momentos necesita de diversos tratamientos para mejorar su calidad de vida,no subvencionados por la sanidad publica.Vamos a ayudarla aportando 1€!!!

Hola.Me llamo Nicolas y naci el 12/08/2009.Al nacer me diagnosticaron una enfermedad muy rara: Sindrome de Adams - Oliver.Pocos meses despues aparecio en mi vida mi peor enemigo: Sindrome de West( epilepsia infantil catastrofica).Tengo un retraso psicomotor severo, me alimento por gastrostomia y necesito Vuestra ayuda para poder mejorar mi calidad de vida.Mis papas solos no pueden pagar todas las terapias que SS no cubre.Facebook: Ayuda a Nicolas.GRACIAS y esta sonrisa es para VOSOTROS

Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad.

Ciao, mi chiamo Aitana e soffro di una malattia rara chiamata "Sindrome di Angelman" . I sintomi che la caratterizzano sono ritardo grave, ritardo motorio, assenza di parola, tremori delle estremità, mancanza di equilibrio, epilessia… Ho bisogno del tuo aiuto perché le terapie sono molto costose ed io vorrei tanto poter correre, saltare, giocare e fare tutte le cose che fanno i bambini. Il tuo supporto potrebbe fare in modo che ogni mio giorno sia sempre più facile. Ti mando un bacio.

Sono Pol, sono nato il 25 maggio 2012. Ho una grave lesione cerebrale, causata dalla mancanza di ossigeno durante la mia nascita. Soffro di gravi crisi di epilessia, problemi di mobilità, dolori muscolari e insonnia e grazie a tutti i contributi ho fatto tutti i tipi di trattamenti in Spagna e negli Stati Uniti. Al momento stiamo raccogliendo fondi per nuove terapie e futuri interventi medici che miglioreranno la mia mobilità. Aiutami a realizzare i sogni. Conto su di te!

Siamo l'associazione Niemann Pick di Fuenlabrada, genitori e amici che lottano per porre fine a questa terribile malattia neurodegenerativa, genetica e mortale. Riuscite a immaginare di vedere il vostro bambino perdere le facoltà giorno dopo giorno? La nostra speranza è la terapia genica, la cura dei nostri bambini, abbiamo un gruppo di ricerca e abbiamo bisogno del vostro aiuto, vi saremo eternamente grati. Venite a trovarci su Facebook e conoscerci. Puoi aiutarci? Niemann Pick Fuenlabrada Association Vivere con Niemann pick