Teamer desde: 26/01/2015
Marina nació con mucha falta de oxígeno lo que le provocó una parálisis cerebral severa. Su lesión es muy grave, no se sabe lo que ve, lo que oye, no entiende las cosas tal y como lo hacemos los demás. Probablemente nunca ande, no llegue a sentarse, y no tenga un desarrollo cognitivo normal. Marina necesita recibir terapias que son carísimas, por tan solo 1€ al mes ayudas muchísimo a Marina, colabora con Marina. Gracias, enormemente gracias por tu ayuda.
Teamer desde: 26/01/2015
Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!!
Teamer desde: 15/02/2015
Lucía padece una enfermedad rara terriblemente dolorosa, Distrofia Simpático Refleja, con Distonía de torsión y mioclonías (unos convulsos trastornos del movimiento). Sufre tremendos dolores día y noche durante casi 10 años. Los tratamientos a los que se ha sometido hasta el momento han sido fallidos, cada vez está peor y la enfermedad sigue avanzando por su cuerpo, pero no podemos rendirnos, ahora mismo tenemos puestas las esperanzas en algo nuevo. Necesitamos tu ayuda para lograrlo.
Teamer desde: 02/04/2015
SARA NACIÓ 15 De mayo de 2009, han sido muchos los diagnósticos dados. Pero en 2022 , además de la parálisis y otras patologías, era diagnosticada con detección 5q mef2c. Pese a lo complicado de todo, hay algo que no pierde y es su sonrisa.
Teamer desde: 29/04/2015
Mi hermana Clàudia tiene 15 años. Siempre ha sido muy alegre y activa, además de ser una grandísima persona. El 27/1/14 sufrió un fuerte atropello que le ha causado una lesión cerebral muy grave (lesión axonal difusa). Tras estar en coma en la UCI y contra todo pronóstico, ha sobrevivido y empieza a responder. Por desgracia, las terapias públicas que tanto le están ayudando acaban el 29/8/14, y tienen un coste tan alto que nuestra familia no podrá asumir. Podéis ayudarnos? Ella se lo merece.
Teamer desde: 29/04/2015
Anaís Cabezas es una niña de 6 añitos de Almazora (Castellón), cuando tenia 14 meses fue operada de corazón, y en el post operatorio sufrió graves complicaciones ,entre ellas una parada cardio-respiratoria que le ocasiono una lesión cerebral, con graves secuelas,hoy en día no puede caminar,ver,hablar ni jugar como cualquier niño de su edad.En estos momentos necesita de diversos tratamientos para mejorar su calidad de vida,no subvencionados por la sanidad publica.Vamos a ayudarla aportando 1€!!!
Teamer desde: 29/04/2015
Hola.Me llamo Nicolas y nací el 12/08/2009.Al nacer me diagnosticaron una enfermedad muy rara: Síndrome de Adams - Oliver.Pocos meses después aparecié en mi vida mi peor enemigo: Sindrome de West( epilepsia infantil catastrófica).Tengo un retraso psicomotor severo, me alimento por gastrostomía y necesito vuestra ayuda para poder mejorar mi calidad de vida.Mis papás solos no pueden pagar todas las terapias que SS no cubre. Síguenos en Instagram: aleks_mama_de_un_guerrero GRACIAS!!!
Teamer desde: 02/11/2015
Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad.
Teamer desde: 02/11/2015
Hola. Me llamo Aitana y tengo una enfermedad rara llamada "Síndrome de Angelman". Sus síntomas se caracterizan por un retraso mental severo, retraso motor, ausencia de habla, temblores de la extremidades, falta de equilibrio, epilepsia.... Necesito de tu ayuda ya que las terapias que preciso son muy costosas y me gustaría poder correr, saltar, jugar y todas las cosas que hacemos cuando somos niños. Gracias a tu apoyo, podrás hacer que mi día a día sea algo más fácil. Te mando un gran beso
Teamer desde: 28/12/2015
Soy Pol, nací el 25 de mayo de 2012. Tengo una grave lesión cerebral, producida por la falta de oxígeno durante mi nacimiento. Padezco fuertes crisis de epilepsia, problemas de movilidad, dolores musculares e insomnio.Gracias a todas las aportaciones he realizado todo tipo de tratamientos en España y en EEUU. Actualmente recaudamos fondos para nuevas terapias y próximas intervenciones médicas que mejorarán mi movilidad. Ayúdame a conseguir sueños. ¡Cuento con vosotros!
Teamer desde: 03/01/2016
Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con esta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick