Los pies de Espartana

Soy Érika y convivo con una enfermedad rara asociada al gen 15q. (Encefalopatia epileptica 15q con síndrome de MICRODELECCION 15q11.2 y neuropatía desmielinizante)Nací con pies zambos y con 2 años comenzó nuestra lucha. DORMIR es algo que no está a mi alcance,mi enfermedad me provoca un tipo de insomnio extremo y eso provoca que la epilépsia se descontrole.Tengo ataxia,retraso global en el desarrollo,alteraciones de la marcha y crisis conductuales entre otras muchas cosas.

Destinamos la recaudación a:

Equipo Espartana

Érika

Con esto nos ayudas a costear terapias (fisioterapia,logopedia,psicóloga),ortopedia(férula y zapatos ortopédicos) farmacia (melatonina trípto y suplementos no financiados)

Publicado el
05/05/2022

Actualizaciones

Esti M
Teaming Manager

08/01/2025 14:17 h

Después de 22 meses sin tener que salir corriendo, hace unas semanas volvió a vivir la experiencia, como si de la primera vez se tratase.
Hemos hecho un caminito para atrás, pero estamos en empujón para seguir adelante con fuerza.
AU AU AUUUUU