Soy Érika y convivo con una enfermedad rara asociada al gen 15q. (Encefalopatia epileptica 15q con síndrome de MICRODELECCION 15q11.2 y neuropatía desmielinizante)Nací con pies zambos y con 2 años comenzó nuestra lucha. DORMIR es algo que no está a mi alcance,mi enfermedad me provoca un tipo de insomnio extremo y eso provoca que la epilépsia se descontrole.Tengo ataxia,retraso global en el desarrollo,alteraciones de la marcha y crisis conductuales entre otras muchas cosas.
Con esto nos ayudas a costear terapias (fisioterapia,logopedia,psicóloga),ortopedia(férula y zapatos ortopédicos) farmacia (melatonina trípto y suplementos no financiados)
Publicado el
05/05/2022
Por primera vez el EEG ha salido mejor!!!!!!!
Seguimos trabajando para ganar la guerra a la #fuckepilepsy
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Gracias por ayudarnos,gracias a lo que llevamos recaudados hemos cubierto casi 2 sesiones de fisio!!!! Mil millones de gracias
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Fecha de publicación
10/04/2022
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Infancia y Juventud
País
España
Provincia
Alicante
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