Esti M

Soy Érika y convivo con una enfermedad rara asociada al gen 15q. (Encefalopatia epileptica 15q con síndrome de MICRODELECCION 15q11.2 y neuropatía desmielinizante)Nací con pies zambos y con 2 años comenzó nuestra lucha. DORMIR es algo que no está a mi alcance,mi enfermedad me provoca un tipo de insomnio extremo y eso provoca que la epilépsia se descontrole.Tengo ataxia,retraso global en el desarrollo,alteraciones de la marcha y crisis conductuales entre otras muchas cosas.

Abril es una niña de 8 años diagnosticada de SPG52, con solo 55 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 8 ya casi no puede desplazarse.

Marta tiene una enfermedad rara causada por una alteracion en un gen llamado SEPSECS. Los sintomas son variados, de movilidad, vista y habla y es por esto que realizamos terapias a diario para frenar la degeneración de la enfermedad. Puedes conocerme mejor en www.losretosdemarta.com Muchas gracias por ayudarme a salir adelante!

Asociacion que acoge a familias con hijos afectados por el sindrome CTNNB1. Enfermedad genetica minoritaria. info@asociacionctnnb1.org / www.asociacionctnnb1.org

En ANDA, trabajamos con bebés, niños, niñas, jóvenes y personas adultas diversidad funcional que necesitan de nuestros centros, programas y servicios para favorecer su inclusión social. Con tu aportación, mas de 200 niños, niñas, jóvenes y adultos/as, podrán tener más oportunidades. 1€ al mes que cambia realidades y mejora vidas. ¡Tu euro nos impulsa a seguir caminando! Apoya nuestra causa. ¡Únete al TEAM ANDA!. ¡¡PUEDES DESGRAVARTE TU APORTACIÓN EN LA DECLARACIÓN DE LA RENTA!!

Con lo que cuesta un café al mes conseguiremos levantar este proyecto: Puntaícas Abril COMPRESAS SOLIDARIAS. Nuestro objetivo es conseguir el apoyo para crear un taller de trabajadoras en una zona muy pobre de Etiopía. La labor será coser compresas reutilizables para todas las niñas y las mujeres de la zona y de nuestra escuela en Woliso (primer proyecto). Tenemos local, máquinas y las mujeres dispuestas con ilusión para comenzar. ¿Contamos contigo?