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Y por fin ha llegado a nuestras manos el slenyto de 5mg,el domingo comenzamos a tomarlo y con él están nuestras esperanzas de poder dormir 3h seguidas.
Pero como todo,tiene un coste y en este caso es bastante elevado, pero que se saca de debajo de las piedras xq mejorar la calidad de vida de mi Espartana no tiene precio.
Gracias por vuestra ayuda incondicional
Por aquí seguimos currando sin parar y gracias a la nueva medicación,aquí mi amiga ha conseguido empezar a escribir. Mucho trabajo detrás de terapia, de horas de trabajo y de esfuerzo constante acompañan estos grandes avances. Sin vuestra ayuda y colaboración y sobre todo sin vuestro apoyo esto sería imposible
Gracias a vuestro apoyo incondicional y ayuda seguimos currando como cada día!!!!
Podemos seguir costeando nuestras terapias (fisio,logo,psico y terapia ocupacional +baile q es terapia encubierta) el slenyto (gastamos 3 cajas al mes y es un medicamento no financiado pero que son receta no te lo suministran) y ortopedia (ahora nos toca el carro pero cada par de zapatos sale íntegro de nuestros bolsillos porque para la SS son artículos de lujo,MANDA NARICES) También costeamos las revisiones oftalmológicas en clínica privada (una de las características de su enfermedad es que puede quedarse ciega y la SS mientras no esté ciega..ahí te dejo),y como aquí mi amiga es el anticristo para los seguros médicos todo sale de nuestro bolsillo (q es pequeño pero hacemos lo imposible porque ella tenga TODO lo que necesita) y eso también es GRACIAS A VOSOTROS!!!!
Os dejo una foto de una de sus sesiones en terapia (se nota que sufre mucho...)
Hola,que hace mucho que no subo ninguna actualización.
Cómo siempre seguimos con nuestras terapias de fisio,logopeda, psicóloga y terapia ocupacional por privado. Seguimos con la terapia ENCUBIERTA que es el baile y seguimos teniendo tarjeta de platino en la farmacia...
Hoy os muestro lo bonito que está siendo ir a ver a Mónica estás fechas navideñas. Así decorado está el acceso a la sala!!!!
Y hoy en territorio Espartana estamos de fiesta,xq aquí cada vez que mi amiga estrena zapatos de celebra. Hoy he ido a nuestra ortopedia de siempre (ortopedia savall) a recoger estás preciosas deportivas ortopédicas de horma recta y contrafuertes rigidos. El coste ha sido 130€.
Otra semana más que seguimos trabajando gracias a la ayuda de todos vosotros!!!!!
Invertimos lo recaudado en terapias de fisioterapia, logopedia, psicóloga y terapia ocupacional.
También costeamos un medicamento llamado slenyto y cada mes son 3 cajas las que tenemos que pagar. Y también costeamos gastos ortopédicos de ortesis y zapatos.
Y todo lo que vaya necesitando mi guerrera
MIL GRACIAS EQUIPO
Hola Equipo,esta semana estamos re-volviendo a la rutina ya que la semana pasada tuvimos un par de puentes largos por las fiestas del pueblo y volver a trabajar todos los días...cuesta.
El lunes fuimos a terapia ocupacional,el martes a logopeda y psicóloga,ayer miércoles a terapia ocupacional donde hizo una super careta de Halloween hoy ha tocado logopeda y fisio y mañana toca terapia ocupacional y por la tarde su premio por trabajar tanto en "fiesta",o lo que yo denomino terapia encubierta!!!
Además está semana tocó visita al hospital para recoger medicación y a la farmacia como cada semana a reponer arsenal y el martes como cada 10 días compramos slenyto.
Aquí os enseño lo feliz que salió ayer con su super careta de calabaza que se ha convertido en el accesorio imprescindible para salir de casa!!!
Muchas gracias por seguir apoyandonos y estar ahí!!!
Hola Equipo,llevamos unas semanas muy difíciles,sin apenas dormir y eso se traduce en que las crisis se incrementan...
Aún así aquí no bajamos nunca lo brazos y seguimos currando aunque nos cueste un poquito más.
Gracias a vuestras ayuda y colaboración seguimos realizando terapia ocupacional,psicóloga,logopeda y fisioterapia (aquí os dejo una foto de Espartana con Clara trabajando esos músculos y tendones,cuando se le hace muy cuesta arriba...traen a Bartolo,muñeco de talleres de porteo,lactancia y tratamientos fisioterapia en bebés, y así mi niña se deja hacer mucho mejor...SIN BARTOLO SERIA MUCHO MAS DIFICIL)
también va 2 días a la semana a ballet (que en realidad es terapia encubierta,y LA MAS BARATA,xq hacen concientización corporal, psicomotricidad,equilibrio,etc y además está con más niñas, aunque está con niñas más pequeñas,ella ES FELIZ)
Además gracias a vosotros podemos seguir costeando slenyto (medicamento no financiado que "ayuda" a qué Espartana duerma un poquito)
Mil gracias EQUIPO,SOIS INCREÍBLES
Hola Equipo,esta semana no hemos parado. Empezamos lunes con terapia ocupacional en centro creas(privado),seguimos martes con logopeda por la mañana en asociación anda y por la tarde psicologa con Mónica (privado). El jueves estuvimos con nuestra logopeda Laura (privado) y justo después nos fuimos corriendo a trabajar con Clara en la clínica Noe fisioterapia (privado).
Y hoy viernes,empezamos el día con terapia ocupacional y fisio con Aitana y está semana,Beatriz.
Y por trabajar tanto tiene su premio de ir dos veces por semana a hacer baile en ballet Jessica Fabra(donde hace terapia encubierta,ahí trabaja mucha motricidad, coordinación,equilibrio, conciencia corporal y más cosas que son muy necesarias para ella y además lo hace acompañada de un montón de peques con las que aprende a relacionarse)
Muchas gracias por seguir apoyando a Espartana.
Aquí os dejo una foto de ayer en la logopeda que estuvieron trabajando la pronunciación de la m al ritmo de los bongos!!!!!!!!
Hola Equipo,esta semana no hemos parado. Empezamos lunes con terapia ocupacional en centro creas(privado),seguimos martes con logopeda por la mañana en asociación anda y por la tarde psicologa con Mónica (privado). El jueves estuvimos con nuestra logopeda Laura (privado) y justo después nos fuimos corriendo a trabajar con Clara en la clínica Noe fisioterapia (privado).
Y hoy viernes,empezamos el día con terapia ocupacional y fisio con Aitana y está semana,Beatriz.
Y por trabajar tanto tiene su premio de ir dos veces por semana a hacer baile en ballet Jessica Fabra(donde hace terapia encubierta,ahí trabaja mucha motricidad, coordinación,equilibrio, conciencia corporal y más cosas que son muy necesarias para ella y además lo hace acompañada de un montón de peques con las que aprende a relacionarse)
Muchas gracias por seguir apoyando a Espartana.
Aquí os dejo una foto de ayer en la logopeda que estuvieron trabajando la pronunciación de la m al ritmo de los bongos!!!!!!!!
Hola Equipo!! Cómo se suele decir como muestra,un botón.
Está cara de felicidad es la que tiene mi amiga jugando con Mónica (su psicóloga), imprescindible en nuestro equipo Espartana. Gracias a todos por ayudarnos a seguir haciendo posible que Érika siga avanzando día a día.
Hola Equipo,empezamos lunes,por fin con rutina completa. Hemos vuelto al cole,y ahora después de comer hemos ido a jugar con Ana,en Creas,Con quien hace terapia ocupacional,.
Después de premio irá a bailar con Jessi a "Fiesta" donde hace terapia encubierta.
Y ya para rematar el día,toca visita obligada a la farmacia para reponer arsenal y pedir que nos traigan slenyto.Es un medicamento que ayuda a ESPARTANA a tener un mejor sueño (milagros a Lourdes,pero es verdad que hasta que hizo tolerancia vimos un cambio en calidad) lo malo es que no está financiado y es bastante caro, actualmente tomamos 3 cajas al mes. Gracias a todos por ayudarnos a seguir haciendo posible lo imposible.
Hola Equipo!! Hemos vuelto a ver a Laura,nuestra logopeda,iba con muchas ganas de verla,corriendo y llamándola a voz en grito. Cómo siempre salió a recibirla con el señor ratón. Está terapia también la costeamos íntegramente nosotros y por eso os damos las gracias por ayudarnos a seguir adelante!!!
Hola Equipo esta semana hemos vuelto a jugar con Mónica,nuestra psicóloga, imprescindible en nuestras terapias. Iba con muchas ganas y casi se cae de ir corriendo.
Este año ha empezado fuerte y le costó un poquito terminar la sesión centrada. Es que volver a la rutina es difícil (,y eso que siempre la tengo "explotada" en casa) .
Está terapia también es privada y costeada por nosotros íntegramente y gracias a vosotros podemos seguir!!!
Un abrazo gigantesco
Hola Equipo,el lunes volvimos a centro Creas (después de un mes entero de vacaciones). Cómo podéis ver en su cara estaba como loca por entrar y volver a jugar con Ana. En creas realiza terapia ocupacional de forma privada. Está terapia es súper importante y aún muy desconocida. En el caso de Érika la ayuda con su transtorno sensorial, ayudándola a que el mundo sea un lugar menos hostil. El tocar determinadas texturas,ducharse,comer,ir a sitios donde hay mucha gente,el ruido muy fuerte,el motor de un coche... Y así podría seguir. Para ella es muy complicado convivir con estas situaciones,que para el resto no supone nada). Además le ayuda a controlar impulsos disruptivos.
Para mí,como mamá pringaa,entender el trabajo que hacen y ver los resultados es increíble.
Gracias a vosotros seguimos mes a mes superándonos.
Este año,estaremos todos los lunes allí.
Gracias equipo!!!
Un abrazo gigantesco
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