Jose Antonio Escandell Garcia

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Mi hijo Rodrigo tiene 5 años y padece una enfermedad rara degenerativa que afecta al sistema nervioso central, llamada enfermedad de Sandhoff. Necesitamos todo vuestro apoyo para que la cura llegue cuanto antes y mi hijo y otros niños se puedan salvar de esta y otras devastadoras enfermedades.Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal. Muchas gracias de corazón por vuestra ayuda. Granito a Granito se hacen montañas!!

Un euro al mes, 12 al año, puede ser definitivo para nosotros. Desde Aefat, asociación que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, luchamos por la búsqueda de una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad. Una cuenta atrás. Una enfermedad rara, neurodegenerativa y multisistémica que provoca una grave discapacidad física progresiva y más probabilidad de cáncer. Financiamos varios proyectos de investigación. ¿Nos ayudas?