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Buenas tardes.
Hoy, 17 de junio, es el día internacional de concienciación sobre el Síndrome por deficiencia de CDKL5. Os animamos a ver nuestro vídeo documental que hemos publicado hoy en nuestro canal de YouTube. Podéis acceder desde nuestra página web y visualizarlo para saber más sobre CDKL5. https://aacdkl5.org/

El 17 de junio se celebra el Día Internacional de Concienciación del Síndrome por deficiencia de CDKL5. Puedes ver el vídeo en nuestro canal ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 - YouTube

La investigación del PhD Máximo Ibo Galindo (Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia) "proyecto de desarrollo y caracterización de un modelo Síndrome por Deficiencia CDKL5 en mosca Drosophila" ha sido uno de los ganadores del Program of Excellence Pilot Grant 2023 para apoyar la investigación en CDKL5 (subvenciones otorgadas por Loulou Foundation).

Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto las cosas fáciles, aquí estamos «UNIDOS EN LA ESPERANZA»…la cura está por llegar!. Puedes ver el vídeo en nuestro canal de YouTube en el siguiente enlace: ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 – YouTube https://youtu.be/cPTsCAjRnq0
Aprende más sobre CDKL5 en nuestra web y RRSS

Web: https://aacdkl5.org/ Noticias
Facebook: https://www.facebook.com/CDKL5-España
Twitter: @cdkl5spain
Instagram: cdkl5_spain

El próximo sábado 13 de noviembre celebraremos nuestra I Conferencia CDKL5 en español. Puedes seguirla en streaming. Más información en la sección de noticias de nuestra página web. https://aacdkl5.org/blog/

Una gran noticia para nuestra comunidad!!
El Síndrome por Deficiencia #CDKL5 es reversible en edades adultas!!
Os dejo el enlace de este gran artículo explicado por la neurocientifica Ana Mingorance.

http://www.draccon.com/dracaena-report/cdkl5-is-reversible

Muy buena noticia!! Nuestra asociación ya está incluida en el directorio de Orphanet (portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos)

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=ES&data_id=149992&title=AACDKL5:%20Asociaci%F3n%20de%20afectados%20CDKL5

Marinus ha ofrecido una actualización de los plazos para la aprobación de Ganaxolona para el síndrome de deficiencia en CDKL5 y de las formas de tener acceso al fármaco hasta que esté disponible:

Estados Unidos: la FDA espera tomar una decisión el 20 de marzo de 2022, solo faltan 5 meses. En Estados Unidos es posible comenzar a vender el fármaco inmediatamente después de su aprobación.

Europa: la decisión de la EMA se espera en el segundo trimestre de 2022, seguida por la aprobación por la Comisión Europea (si la decisión de la EMA es positiva) en el tercer trimestre, con lo que esperaríamos la aprobación Europea hacia el verano. Luego tenemos que pasar la fase de negociación de precios de cada país para poder estar disponible en farmacias, en España generalmente un par de añitos.

Hasta entonces Marinus ha puesto en marcha un programa de acceso a su fármaco ("expanded access") que comenzó el año pasado en Estados Unidos y que ahora traen a Europa también. Lamentablemente no hablan de otros países.




https://ir.marinuspharma.com/news/news-details/2021/Marinus-PharmaceuticalsProvides-Strategic-UpdateatVirtual-RD-Event/default.aspx

DISCAPACIDAD VISUAL EN CDKL5. Las investigaciones sugieren que la Discapacidad Visual Cerebral puede ser un biomarcador de diagnóstico temprano muy útil sobre la gravedad y el pronóstico en el Síndrome por Deficiencia #cdkl5

ℹ️ https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/08830738211019284

La heterogeneidad entre los casos CDKL5, las diferentes posibilidades que existen para controlar la epilepsia y más info en el siguiente enlace

https://jneurodevdisorders.biomedcentral.com/articles/10.1186/s11689-021-09384-z

Fármacos en enfermedades genéticas que afectan al neurodesarrollo como es el caso de #cdkl5.
Gracias por hacernos partícipes de las novedades
https://www.facebook.com/UlyssesNeuro/videos/970863823758236/

Proyecto CDKL5
Tenemos un proyecto nuevo que se desarrollará en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.
Muchas enfermedades, incluyendo las neurológicas, se pueden estudiar en la mosca de la fruta o mosca del vinagre, "Drosophila melanogaster". En el laboratorio de Biología del Desarrollo y Modelos de Enfermedad tenemos experiencia en el estudio de encefalopatías epilépticas en moscas. Nuestro objetivo es estudiar el síndrome de deficiencia de CDKL5 en este modelo biológico, con el objetivo de encontrar nuevas terapias.

ASOCIACION AFECTADOS CDKL5 presenta el proyecto Salud Sandía Fashion
"EL LATIR DE UNA MIRADA"
VOTAD
Proyecto de Comunicación Aumentativa ...no dejes de ver nuestro vídeo.
VOTAD"EL LATIR DE UNA MIRADA"
Gracias a vuestra participación podemos optar a ser el proyecto ganador.
De la mirada laten palabras que van directas al
Ayúdanos a difundir
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Para VOTAR te pedirá tu nombre y correo electrónico y te enviará un código de confirmación al correo para verificar tu participación. ES NECESARIA CONFIRMACION PARA QUE EL VOTO SEA VALIDO

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Buenos días.
Si quieres saber más de Síndrome por deficiencia CDKL5 visita nuestras redes sociales. Últimamente están muy activas, con un montón de historias.
Puedes conocernos en www.AACDKL5.org
Facebook: CDKL5 España
Twitter:@cdkl5spain
Instagram: @cdkl5_spain
YouTube: Asociación de Afectados CDKL5

Desde la asociación de Afectados CDKL5, hemos comenzado una campaña de difusión del Síndrome aprovechando que el mes de junio es el mes internacional de concienciación del Síndrome por Deficiencia CDKL5. Para ello, las familias y amigos, hemos contado el trastorno en diferentes capítulos que se irán emitiendo en nuestras redes sociales a lo largo de todo el mes.

El 17 de junio es el Día del Síndrome por Deficiencia CDKL5 y hemos lanzado una campaña especial de la que tú también puedes ser partícipe. Con ello pretendemos que ese día CDKL5 sea Trending Topic y hacer una gran difusión alrededor de todo el planeta.
Anímate y ayúdanos a que este Síndrome sea visible a todo el mundo.

Instrucciones en la foto adjunta.

El próximo 25 de mayo tenemos que llenar el pabellón municipal de Deportes de Algeciras, son sólo 3€ y además de disfrutar de Las tropas imperiales, podrás hacerte fotos con ellos, disfrutar de espectáculos, ganar premios, estarás colaborando con la Asociación CDKL5 y estarás ayudando a luchar contra éste terrible síndrome.
Si no puedes asistir pero quieres colaborar, este es el número de cuenta de la Fila Cero:
ES80 2100 5039 8602 0005 1271
Titular: Asociación Afectados CDKL5.

Hola a todos.
El próximo 3 de marzo tendrá lugar, en Torrefarrera, Lérida, un evento solidario a favor de la Asociación de afectados CDKL5. Si sois de la zona, os animo a participar. Compartid esta información para que llegue a más gente. Aquí os dejo el enlace.
https://www.facebook.com/events/150763658911759/

Hola,
Este fin de semana tendrá lugar el II Encuentro de familias AACDKL5.
Aquí os dejo el programa con los temas a tratar.
Y no os olvidéis de difundir nuestra causa.
Muchas gracias.

  https://aacdkl5.org/ 
 
SEGUNDO ENCUENTRO DE FAMILIAS AACDKL5 
 
JORNADA – Sábado 30 sep 2017. 10,00 h – 20,00 h 
Fundación ONCE, Calle Sebastián Herrera 15, Madrid. 
 
10,00 – 10,30: Acreditación familias y reparto voluntariado. 
 
10,30 – 12,00: Descripción CDKL5, investigación. 
Presentación breve de los asistentes. Descripción básica de los niños/niñas CDKL5 
Actualización listado asociados.  
Descripción mutación y folleto/flyer como punto de partida de la descripción. 
Difusión Web e imagen corporativa. 
Información congresos: 
Birmingham  
Roma  
Loulou Foundation. 
 
12,00 – 13,00: Videoconferencia de Elisabeta Cianni, directora del proyecto investigación CDKL5 Universidad de Bolonia y Claudia Fuchs  
 
13,00 – 14,00: Centros de referencia y terapias. 
Coordinación entre centros y profesionales. 
Información del encuentro con el Instituto Carlos III. 
Terapias farmacológicas y  terapias alternativas. 
 
 
16,00 – 16,30: AACDKL5:   presente y futuro. 
 
16,30 – 17,30: Financiación: 
Presentación de proyectos ( Fundación la Caixa, Fundación QUAES ) 
Ayudas FEDER 
Teaming y Driftday. 
 
17,30 – 18,00: Revisión cargos directivos actuales. Reparto de tareas y cargos. Grupos de trabajo. 
 
18,00 – 19.00: Visita presidente FEDER, Sr. Juan Carrión. 
 
19,00 – 20,00: Conclusiones y cierre. 
 

Hola.
En primer lugar, quiero agradecer a todos los teamers la confianza depositada en el grupo. Habéis sido los primeros y por tanto muy importantes para que otros también se unan a nosotros.
Hace casi dos meses que hemos puesto el grupo en marcha y ya somos 85. Vamos a ver si este mes podemos llegar a los 100. Comparte de nuevo entre tus contactos para que se animen a unirse a nosotros.
Como novedad, os informo de que este mes, en Madrid, tendremos un encuentro de familias afectadas por CDKL5. Para mi familia y para otras pocas, será el primer encuentro con otras familias en nuestra situación.
Gracias!!