A Coruña, España
Teaming manager de 1 Grupos
Cada mes aporta: 1 € a 1 Grupos
Desde el 24-02-2020 ha aportado 55 €
Teaming Manager desde: 24/02/2020
La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/