Ana Beojardín Jarel

A Coruña, España


Teaming manager de 1 Grupos

Cada mes aporta: 1 € a 1 Grupos

Desde el 18-07-2017 ha aportado 88 €

Grupos que lidera

1

5.644 € Recaudados

49 Teamers

Teaming Manager desde:  18/07/2017

Asociación de afectados CDKL5

La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/