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Hola amig@s!
Ayer nos llevamos una grata sorpresa puesto que pesamos a Daniela y en la báscula marcó 7020 Kg !!! Yuju!!
Nos parece increíble que hayamos llegado a los 7 kilazos! Estamos muy contentos ya que entre la lucha de que coma por el día y el dormir poco por las noches va teniendo su fruto, eso si lentamente.
La verdad que se la ve muy feliz, activa y vital! Aunque por las noches los picores la desquician!!
Muchas gracias por estar ahí y seguir ayudándonos.
Un beso para tod@s!
Hola amig@s!!
La última revisión de Daniela ha ido de momento bien, de momento porque tenemos que ir el día 3 de Octubre a por los resultados de analítica.
En estos dos meses ha engordado 1080 gr., así que ya pesa 6'800 Kg. TODO UNA CAMPEONA.
Además, gracias a la terapia de estimulación temprana, ya ha empezado a gatear y tiene un peligro...
El único pero es que está con muchísimo picor debido a los niveles altos de bilirrubina.
Un beso y abrazo fuerte e a tod@s y muchas gracias por vuestra ayuda y apoyo.
Hola amig@s, ¿que tal han ido esas vacaciones? seguro que cortas,jeje.
Bueno os escribo para informaros que Daniela ha llegado a los 6 Kg de peso, nos ha costado casi cuatro meses y la ayuda de la sonda. La verdad que no queriamos que se la pusieran pero hay que reconocer que le ha sentado fenomenal ya que esta mucho más vital,más contenta y con mejor color de piel. Y también la esta ayundando a coger peso.
Hasta el 19 de septiembre no tenemos que ir al hospital para revisión asi que de momento nos queda casi un mes.
Muchas gracias a tod@s por vuestro apoyo.
Estoy muy contenta que Daniela vaya subiendo de peso,, esta lindisima, muchos besos desde Huelva
Hola amig@s, ¿que tal estáis? Espero qué bien.
Os escribo para contaros la última revisión de Daniela:
* Hepatologia: la coagulación se mantienen en buenos niveles con los últimos ajustes de la medicación, a bajado un poco el colesterol (714mg) y la bilirrubina se manteniendo en 17.
* Nefrologia: han aumentado la dosis de bicarbonato por que sigue todavía con un poco de acidez en el riñon.
* Oftalmologia: la hicieron un fondo de ojo y la tomaron la
tensión, de momento todo esta bien,un poco de hipermetropía aunque sin precisar gafas.
* Nutrición: Daniela con este calor no tiene ganas de comer solo quiere beber agua así que ha engordado la friolera cantidad de
220gr por lo que la tienen que poner una sonda para alimentarla más. Un duro golpe pero que habrá que adaptarse a ello y sobre todo a ver que dice su hermano
Hola chic@s:
Ya estamos en casa.
Ingresamos el lunes y la pusieron la sonda para alimentarla mejor, sobretodo por la noche.
La adaptación ha sido algo complicada ya que el primer día no paraba de arrascarse la nariz e incluso se la retiro en una ocasión.
Después de dos días en el hospital y aprender manejar la bomba de nutrición enteral nos han dado el alta,así queda por fin en casa de nuevo aunque con un dispositivo nuevo.
David, su hermano, parece que se ha adaptado muy bien a la nueva imagen de Daniela puesto que dice " Daniela guapa".
Muchas gracias a tod@s!
PD: he puesto 2 fotos de Daniela.
Hola amig@s:
Mañana es un día muy importante puesto que tenemos consulta con hepatólogos,nefrólogos,oftalmólogos, cardiólogo y nutricionista.
La semana pasada,antes de darnos el alta, valoraron a Daniela los nutricionistas por que estaba perdiendo peso y nos dijeron que como había estado con un cuadro infeccioso viral,tipo catarrro, que estaba dentro de la normalidad pero que el día 6 de Junio ,tal que mañana, volveran a valorarla por si fuera necesario colocar una Sonda Nasogástrica para alimentarla mejor.
La verdad que estamos espectantes,nervisoso,atacados, por no decir otras palabras, por las consultas de manaña y que por supuesto os informaremos de los resultados.
Muchas gracias a tod@s por vuestras palabras de animo y por vuestro apoyo.
Un fuerte abrazo para tod@s
Hola chicos! Que tal esta la princesa? que hace casi un mes que no sabemos nada! Un abrazo enorme
Hola amig@s!!
Desde la última revisión del día 6 de Junio hemos tenido que ir dos veces a urgencias ya que le han salido dos hematomas,uno en el pecho y otro en las muñecas. En ambos casos le han hecho analíticas donde como resultado vieron que la coagulación estaba alterada, así que a parte de aumentar la dosis de Vitamina K , la tenemos que pinchar cada 15 días una dosis intramuscular.
La próxima revisión la tenemos el 11 de Julio y si todo esta bien nos iremos unos días a la playa a desconectar un poco,siempre y cuando nos den permiso!!
Un fuerte abrazo a tod@s!
Hola a todos. Esta semana esta siendo dura para nosotros, Daniela está ingresada otra vez.
Es muy duro estar separados. Uno de nosotros en el hospital y el otro en casa con el hermanito. Es como tener partido el corazón.
Ahora más que nunca agradecemos vuestro esfuerzo. Es muy importante para nosotros y de gran ayuda, ya que son muchos km en coche todos los días, el parking del Hospital La Paz es carísimo, comer fuera de casa.... Muchos gastos que gracias a vuestra colaboración son posibles.
He puesto alguna foto para que veais que esta más grande, ya son casi 7 meses!!
Gracias, gracias y gracias!!!!
Muchas gracias Belén!
Daniela esta preciosisima
Gordita! Tu seguro q tienes la fuerza más grande!!!
"HAY APENAS DOS FORMAS D ENTENDER LA VIDA: una es pensar q no existen los MILAGROS y la otra es creer q todo es un MILAGRO"
Albert Einstein
Que ojos más bonitos tiene Daniella, está preciosa.
Belén, gracias por indicarme donde se ven las fotos.
Muchos besos para Daniella.
Yolanda
Hola a todos:
Soy Tomás el papa de Daniela, no tengo palabras para agradecer todo vuestro esfuerzo para ayudarnos con los tratamientos de Daniela.
El lunes la sacaron una analítica, la coagulación estaba perfecta pero tanto la bilirrubina y el colesterol están subiendo con lo que conlleva que Daniela empieza con picores por todo el cuerpo. Junto con acupuntura hemos empezado con la terapia de reflexologia para mejorar el drenaje biliar y así bajar esos niveles y disminuir los picores,ojalá y sea efectiva.
Con vuestra colaboración podremos seguir haciendo las terapias necesarias para Daniela.
Gracias,gracias,gracias y mil veces gracias.
Un saludo
Hola familia!
Seguro que va a ir bien la reflexologia, ya veréis, hay que tener fé...
Muchas gracias a vosotros por informarnos, porque llevaba unos días pensando en como le iría a Daniella.
Muchos besos y me alegro mucho que estas pequeñas ayudas os sirvan de algo.
Muchas fuerzas, y ha seguir luchando que Daniella va a salir adelante!
Yolanda
Gracias a vosotros por todo vuestro esfuerzo, cariño y dedicación. Seguro que así será mucho más fácil todo para Daniela. mucho ánimo para mantenerse fuertes y para pedir toda la ayuda que preciséis. Besos para los cuatro.
Animo Tomy! Mucho ánimo!
Estoy difundiendo el grupo...las microdonaciones no son nada y juntos podemos conseguir que Daniela tenga un mejor futuro.
Besos para toda la familia :-x
Ya somos 100 Registrados en teaming! Una donación es una de las mejores muestras de solidaridad que pueden existir y vuestra colaboración es vital para nosotros, ya que gracias a vosotros podremos ayudar a nuestra princesa. Gracias por aportar tu granito de arena.
Contar conmigo para lo que necesitéis. Entre todos....Podemos!!! Un beso para la familia!
Lo importante es que Daniela salga adelante y pueda hacer la vida que tiene que tener, un abrazo.
mucho animo a toda la familia! Tenéis una niña que es un bombon!! Tengo 2 hijos y estoy encantada de poder ayudaros aunque sea con poco. Espero que tengáis mucha suerte y muchas personas que os ayuden! mucho animo y ojalá que Daniela se ponga mejor!muchos besos! ANIMO!
Muchisimas gracias!! Nadie desea algo asi para sus hijos, pero dentro de lo malo de esta situacion hay muchas cosas positivas que sacar, una de ellas la solidaridad de las personas! Gracias, de todo corazon.
Un abrazo para tu familia y para ti!
Estaré en lo malo o bueno en lo que aga falta besos familia leonardo Palazon
No tenemos palabras para agradecer las muestras de apoyo recibidas.
Ayer fue un día duro, ya que fuimos a una revisión de rutina y tuvieron que dejar ingresada a Daniela.
Pero ver que hay gente con buen corazón, que ayuda sin pedir nada a cambio, de manera altruista, es muy emotivo.
Gracias de todo corazón!
mucho ánimo a la familia, yo tengo una niña de 7 meses y no quiero imaginar una situación así, colaborar es poco!, mucha fuerza! un abrazo enorme y un beso enorme para esa preciosidad de niña!!
Un fuerte abrazopara vosotros y un besete muy tierno, para la nena, mucha fuerza y animo para todos. Ya nos contareis, besos
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