Teaming - 1€/month micro donations

Lanzamos nuestra campaña "Cicatrices", para hablar de aquellas heridas invisibles que, en ocasiones, duelen mucho más que las físicas. Heridas emocionales que no se curan con vendas, y que requieren de un apoyo psicológico continuado para que se conviertan en #Cicatrices.

La Piel de Mariposa no solo causa dolor físico. Detrás de cada ampolla, hay miedos, dudas, y el peso de una incertidumbre constante…Por eso, este año queremos poner el foco en todas aquellas heridas invisibles que no se curan con vendas.

Nuestras psicólogas están al lado de las familias día a día, para que la enfermedad duela un poco menos. Pero necesitamos más ayuda para poder garantizar este apoyo.

Por ello, hemos impulsado un reto: recaudar 25.500€ para contratar una nueva psicóloga.

¿Nos ayudas a conseguirlo?

Las curas generan un claro desgaste físico y emocional tanto para la persona con EB, como para la persona cuidadora.

En los casos de mayor afectación, se puede generar una situación de total dependencia entre ambas, desencadenando situaciones de estrés y desamparo, que se combinan con la pérdida de oportunidades laborales y sociales.

‍⚕️ Por ello, impulsamos el proyecto de Enfermería a Domicilio, para facilitar que profesionales del centro de salud se desplacen a casa de las familias, para que puedan apoyarlas en esta dura labor.

En los casos más severos de EB, las heridas llegan a cubrir hasta el 80% del cuerpo de la persona afectada. El no contar con los materiales apropiados para las curas puede agravar las heridas, aumentar las infecciones y causar nuevas lesiones, suponiendo un riesgo para la supervivencia de las personas afectadas.

En 2015 se llegó a un acuerdo por el cual las comunidades autónomas se comprometían a proporcionar el material de cura de forma gratuita a las personas con EB a través de sus centros de salud. Sin embargo, a día de hoy, seguimos registrando muchas incidencias a la hora de suministrar dicho tratamiento.

❤️‍ Por este motivo, de forma individual, elaboramos informes, para solicitar las vendas y apósitos que necesitan y, nos reunimos con las Administraciones Públicas pertinentes para reclamar este derecho.

Destinamos 100.000€ a investigación sobre la Piel de Mariposa

Esta cantidad se destina al fondo de EB-Research Network, que engloba todos los DEBRA que aportan recursos económicos para los mejores proyectos de investigación internacionales.

‍ Este 2022 se eligieron 2 proyectos, y nos enorgullece contaros que uno de ellos lo lidera una investigadora española, la Profesora Marta García Diez.

Conoce los detalles: https://www.pieldemariposa.es/destinamos-100-000e-a-investigacion/

Nos emociona muchísimo contaros que en estos dos últimos dos años hemos recaudado 19.375€ en Teaming, ¡euro a euro!

Millones de gracias a todos y todas las teamers por demostrarnos una vez más que uniéndonos podemos conseguir grandes cosas

Novedades julio 2022

REVISTA 'ESTAR BIEN'
Ya está disponible la revista 'Estar Bien', donde encontrarás interesantísimos reportajes sobre investigación, enfermería, psicología y trabajo social. Además, contamos con testimonios en primera persona de algunas de nuestras queridísimas familias.
Puedes descargarla aquí ➡️ https://bit.ly/estarbien-22

PROTOCOLO DE QUIRÓFANO PARA PROFESIONALES Y FAMILIAS CON EB
Hemos desarrollado esta guía, que tiene por objetivo dar una serie de pautas para familias y profesionales, en relación a los cuidados prequirúrgicos, intraoperatorios y postquirúrgicos necesarios para una persona con EB.
Puedes descargarlo aquí ➡️ https://bit.ly/quirofano-EB

DEBRA EN RUTA. 10 VISITAS EN 2 MESES
A través del proyecto de Planificación Familiar, Nacer con Piel de Mariposa y DEBRA en Casa, hemos visitado a algunas familias, para ofrecerles una atención sanitaria, psicológica y social lo más personalizada y especializada posible.

I JORNADAS EDUCATIVAS ONLINE SOBRE LA EB
Desde DEBRA organizamos las primeras Jornadas Online sobre educación, para garantizar la inclusión de las personas con EB. Contamos con una mesa de experiencias en el aula con alumnado con EB, mientras que profesionales de DEBRA compartieron su visión sobre la enfermedad en el contexto educativo.

I ENCUENTRO IBEROAMERICANO ONLINE
Unimos sinergias con varias DEBRAS de América Latina, para coordinarnos mejor, compartir experiencias y aprender del resto de países, para garantizar la mejor atención posible a las familias con EB.

EN PRIMERA PERSONA. Pacientes TV

En Pacientes TV, Nati Romero, nuestra coordinadora de atención familiar, explica en qué consiste la EB, mientras que Bruno Lamas, y la mamá y el papá de Unax, dos de nuestras familias con Piel de Mariposa, cuentan su testimonio personal, para concienciar sobre la enfermedad.
Puedes verlo aquí ➡️ https://pacientes.tv/piel-de-mariposa/

¡HAZ VOLUNTARIADO!
Este verano, colabora con las Tiendas Solidarias, y haz voluntariado, para ayudar a las familias con Piel de Mariposa. Para más información, escríbenos a rsc@pieldemariposa.es, o entra en nuestra web para saber cuál es tu Tienda más cercana.

Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pedimos a las Administraciones Públicas que financien el coste de las enfermeras especialistas que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos ‍⚕️

Actualmente, nuestras enfermeras atienden a las familias de forma telemática, a domicilio, y en hospitales públicos, aportando información y formación al equipo médico del Sistema Nacional de Salud.

Este coste, está siendo asumido por nuestra ONG

Continúa leyendo nuestra reclamación https://bit.ly/3voH8kq
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#28Febrero #EnfermedadesRaras #DiaMundialEnfermedadesRaras #DiaInternacionalEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #PieldeMariposa #Epidermolisisbullosa #EB

Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa 2021, lanzamos el reportaje #PonteEnSuPiel. Un vídeo en el que mostramos cómo es el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años con Piel de Mariposa, que tiene que superar muchas barreras que le imponen la enfermedad. Gracias teamers por seguir dándonos alas.

"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#AcompañarEnLosCuidadosPaliativos #CuidadosPaliativos #ONG #DEBRA #Enfermería #Acompañamiento #Orientación #Empatía #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #EnfermedadCrónica

“Es imposible describir la Piel de Mariposa con palabras”. Así lo expresó Brett Kopelan, director de la ONG DEBRA Piel de Mariposa en Estados Unidos cuando a través de los ojos de su hija Rafi, y de su mujer Jackie, se atrevió a mostrar al mundo su realidad. Una cura que dura 3 horas y cuyo procedimiento Rafi tendrá que repetir cada día de su vida...

Hoy, 25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa, este vídeo permite descubrir por qué existimos todas las ONG's DEBRA del mundo.

Mil gracias a todos l@s maravillos@s Teamers que nos ayudáis mes a mes haciendo posible nuestra labor

Queridos Teamers, se acerca el Día Internacional Piel de Mariposa En estas semanas a través de nuestras redes sociales @pieldemariposa daremos a conocer cómo es el día a día de las familias con esta enfermedad Os invitamos a seguirnos y conocer #LaRealidadDeSuPiel https://www.pieldemariposa.es/que-es-la-piel-de-mariposa/ Aprovechamos la ocasión para daros las gracias por vuestra aportación mensual que tango significa para nuestras familias.
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#25Oct #DíaInternacionalPieldeMariposa #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #Dolor #Desconocimiento #Surealidad

GRACIAS ❤️ Mil mil GRACIAS. A todas las personas que en un momento tan difícil habéis elegido ayudar a las familias con Piel de Mariposa. Desde que nos vimos afectados por la crisis del covid en Marzo, 82 nuevas personas os habéis unido a Teaming y ahora en nuestra familia de teamers ¡somos 634! Personas donantes, socias y seguidoras en redes sociales. Cada una de vosotras nos está ayudando a superar este bache. El camino que queda no será fácil, pero con personas como vosotras sabemos que lo lograremos ❤️ GRACIAS por querernos, por cuidarnos, por ser de muchas formas distintas, nuestro escudo

¡Notición! El miércoles 8 de julio estarán abiertas todas las Tiendas Solidarias Piel de MariposaSomos muy felices de poder estar de vuelta ¡Encuentra tu tienda aquí: http://tiendassolidarias.org
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#PieldeMariposa #TiendaSolidaria

#yovendomicuerpo fue el hashtag que desde DEBRA utilizamos para concienciar sobre la enfermedad rara de Piel de Mariposa, a través de una bonita campaña ganadora de la primera edición de los #premiosredesenaccion.

Íñigo, uno de sus protagonistas, nos cuenta su historia y el éxito de la campaña en #VidasCruzadas, de la Fundación Mutua Madrileña. ¡Haz clic en el link y conócele!
https://lnkd.in/dqT95EK

Ya está aquí el último boletín de noticias Piel de Mariposa ¡lo más destacado de nuestro mes!
bit.ly/3fBiORg // Si queréis recibir este boletín de forma periódica por correo electrónico no dudéis en apuntaros en nuestra web www.pieldemariposa.es (abajo del todo) // Muchísimas gracias Teamers por el enorme apoyo que nos dais mes a mes. Esta labor no podríamos hacerla solos.

Todo un lujo poder ser Teamer vuestro, sois imprescindibles. GRACIAS por estar aquí, os mando muchos ánimos en este periodo complicado. Un abrazo bien fuerte

Queridos teamers, anoche 20 del 02 de 2020, sucedió algo mágico en Barcelona. El equipo Teaming nos concedió a DEBRA Piel de Mariposa el ¡Premio al Teaming Manager más Inspirador! Y como no podía ser de otra forma, deseamos dedicaros este premio. Es para todos vosotros, porque sois increíbles, porque año tras año seguís apoyándonos cada mes con vuestro euro. Porque hacéis posible que las familias Piel de Mariposa no caminen solas. Esperamos que este premio os haga tantísima ilusión como a nosotros. GRACIAS siempre por poneros nuestras ALAS.

Cómo se hizo
Ilusión, empatía y amor a raudales es lo que nos habéis regalado todas las personas participantes en #elcasodelosintocables ¡Cerca de 10.000€ hemos recibido en forma de donaciones! Cientos de mensajes de apoyo, miles de seguidores en redes sociales que ahora forman parte de nuestra familia y, sobre todo, una difusión impresionante y que tanto tanto necesitábamos de la enfermedad ‍‍ Y todo ello, sencillamente, no podríamos haberlo conseguido solos.
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Este vídeo va dedicado a todas y cada una de las personas y entidades que, de una u otra forma, lo habéis hecho posible, incluidos vosotros, nuestros queridos Teamers que nos apoyáis mes a mes. Sois absolutamente increíbles ❤️ G R A C I A S
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️ Making of realizado y editado por Claudia Díaz-Ponés.
Música: Ice Cold de Julieta & Mon & Mabbi.

En el marco del Día Internacional Piel de Mariposa estrenamos “El Caso de los Intocables”: un cortometraje solidario en el que nueve actores y actrices de primera línea cuentan la conmovedora historia de las familias #PieldeMariposa Superhéroes y superheroínas que luchan cada día contra un villano llamado: Dolor.

Podéis ver el corto completo en nuestro canal de Youtube @pieldemariposa.

Gracias a cada teamer por el continuo apoyo que nos dais.

#lapieldemariposametoca
‍♂AHORA TE TOCA A TI ‍♀