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Hola a todos! Lo primero q kiero es manifestar mi alegria al formar parte de este grupo! X desgracia esta enfermedad la he vivido muy de cerca desde pekeña.. Ya q mi primo tuvo q hacerle frente y luchar contra ella! El nos demostro lo q de verdad significa nuestro apellido. Ser Valiente es lo q ellos son!! Y saber sonreir hasta su ultimo suspiro! En su honor y en el d todos los q sufris la mariposa siempre ira en mi piel... En modo d tatuaje, solo x unos minutos pasamos ese dolor q no es nada con lo q ellos pasan toda su vida xo no sabia mejor manera d honrarle!!! Y ahora si m lo permitis kisiera poder haceros una consulta. Kiero ser mama... Y no se si hay forma alguna d poder detectar la enfermedad en el feto? O antes hacernos algun estudio y q nos digan? Mil gracias y vamos a seguir dando alas!!!
Muchas gracias Francisco por tu a mail, un abrazo y a seguir dando alas!!
Hola! os adjunto una entrevista que nos han realizado este domingo en el Faro de Vigo
http://www.farodevigo.es/sociedad-cultura/2014/08/03/piel-mariposa-alma-leon/1069427.html?fb_action_ids=10204023394327267&fb_action_types=og.recommends
https://www.facebook.com/PieldeMariposa/posts/917643384918539
os dejamos un enlace donde se explica unos proyectos de la asociación...
Desde DEBRA os damos 1 millón de gracias por darnos alas!
No hay nada más importante que la mano de un hermano...
Tu ayuda es muy importante, si no puede ser económica , necesitamos que se conozca y si puedes ayudar DIFÚNDELO.Gracias
Muchas gracias Itziar! Dices una gran verdad...
os dejamos otro vídeo de la asociación...
Buenos días! Bienvenid@s nuev@s teamers.
Ayer nos toco revisión médica de nuestra peque. Estuvimos con Nazaret y su familia (la niña del programa de la sexta) y viéndola no podemos más que volver a daros las gracias por apoyar nuestra causa y ayudar a que todos estos niñ@s tengan una calidad de vida lo más digna posible...
Muchas gracias por darnos alas. Un abrazo
Muchas gracias a tod@s! la verdad que es un gustazo ver como gracias a tod@ vosotr@s seguimos creciendo poco a poco...
OS invito a ver el vídeo de Claudia y cómo afronta con valentia su día a día...
Gracias por darnos alas!
Gracias a vosotros por la labor que hacéis, es impagable. Me quito el sombrero!
Os ánimo a conocer más sobre la enfermedad y la asociación en nuestra web
www.debra.es
Y si lo difundís entre vuestr@s amig@s y por las redes sociales fantástico!
Vi ayer el reportaje por TV, desconocia esa enfermedad, a continuación me uní a vosotros, os mando mi felicitación por la labor que haceis. Saludos y adelante
Igualmente digo, a raíz del reportaje, buen reportaje, fui consciente de esta enfermedad y por eso decidí a colaborar.
Muchas a gracias a tod@s los nuev@s teamers! Bienvenidos! Imagino que much@s habéis visto a Nazaret y su familia ayer en la Sexta. Pensad que vuestro euro mensual va destinado a ayudar a niñ@s así y os sentiréis muy reconfortados.
Gracias a todos por darnos alas!
Si!! yo supe por primera vez de esta enfermedad a traves del programa millonario anonimo y me tocó tanto el corazón que no pude evitarlo! estos niños se merecen los mejores mimos!! mil besos y abrazos!
Muchas gracias a tod@s! Si le damos un empujoncillo llegaremos pronto a los 100...
Llegamos a los 100!!! Encantado de unirme al grupo. Saludos
Bienvenido! gracias por darnos alas...
Recogo tapones para la Fundacion Seur en mi trabajo, no se si hay algo en lo que se pueda colaborar a traves de internet o de forma local.
Un saludo.
a todos los nuevos teamers...Sumando sumando nos acercamos a los 100...Ahora a difundirlo a tope...Salud!
Bienvenidos l@s l@s nuev@s miembros de nuestro grupo. Poquito a poquito seguimos creciendo.
Ayer estuvimos con el equipo de DEBRA y os sentiríais tremendamente orgullosos de aportar vuestro granito de arena a una labor tan importante como la que hacen.
Muchas gracias de nuevo a tod@s vosotr@s. Besos y abrazos!
Muy buenas gente! los Teams Managers del grupo queremos agradeceros la confianza y el apoyo recibido en nuestro grupo. Estamos empezando, pero tenemos mucha ilusión en este proyecto para ayudar a todas las personas que sufren esta dolorosa enfermedad canalizado a través de DEBRA.
Os invitamos a difundirnos y darnos publicidad para seguir dandonos alas!
Feliz Navidad a todos vosotros...Besos y abrazos!
Muchas gracias por tu ayuda Beatriz. Te he escrito un email. Un abrazo