Teaming - 1€/month micro donations

Avanzamos con ResearchKit: nuevas herramientas para la investigación del Síndrome de Dravet

En nuestra última reunión de dirección, algunas familias pudieron conocer de primera mano los avances en investigación visitando el laboratorio donde se están desarrollando proyectos clave como el ResearchKit.

Este proyecto incluye herramientas fundamentales para los científicos que estudian el Síndrome de Dravet, como:

Plásmido SCN1A-GFP: Permite visualizar y estudiar la expresión del gen SCN1A, clave en la enfermedad.
Modelos de ratón con mutaciones missense y nonsense: Imprescindibles para comprender mejor la enfermedad y probar nuevas terapias.
Anticuerpos específicos contra el canal Nav1.1: Facilitan la detección y análisis de la proteína afectada en Dravet.

Actualmente, estas herramientas están en distintas fases de diseño, validación y publicación, pero todas con un mismo objetivo: facilitar la investigación y acelerar el desarrollo de tratamientos más efectivos.

Todo esto es posible gracias a iniciativas como Teaming. Cada euro cuenta para seguir impulsando estos proyectos.

Febrero es el Mes de las Enfermedades Raras, y tu apoyo marca la diferencia

Este mes, queremos agradecerte especialmente por ser parte de nuestra causa. Gracias a tu donación de 1 € al mes, podemos seguir profundizando en la investigación sobre el síndrome de Dravet en nuestro laboratorio. Cada euro nos acerca más a encontrar tratamientos efectivos y mejorar la calidad de vida de quienes lo sufren.

Lo mejor de todo: tú no estás solo en esto. Te animamos a compartir nuestro grupo de Teaming con tus seres queridos para que más personas puedan sumarse a esta causa y contribuir al avance de la investigación.

¡Unidos, podemos lograr grandes cambios!

Gracias a los donativos y al apoyo de nuestra comunidad, en la Fundación Síndrome de Dravet seguimos impulsando investigaciones clave que nos acercan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

Este año hemos podido avanzar en proyectos tan importantes como:
"Implicaciones Cardíacas en el Síndrome de Dravet: ¿Pueden el Electrocardiograma y la Electrocardiografía detectar riesgos ocultos?"
"Estudio sobre el perfil neuropsicológico-lingüístico en personas con Síndrome de Dravet"

Cada aportación cuenta y nos permite dar pasos firmes hacia un futuro con más esperanza. Gracias por hacerlo posible.

En la Fundación Síndrome de Dravet creemos firmemente que la investigación es la clave para cambiar vidas. Por eso, nos enorgullece anunciar que hemos abierto nuestro propio laboratorio en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH).

¿Qué significa esto?
Podremos liderar y participar activamente en proyectos científicos que impulsen el desarrollo de nuevos tratamientos para el síndrome de Dravet, siendo más independientes y eficientes. Además, esto nos permite colaborar en consorcios internacionales y aportar soluciones que están más cerca de las familias que representamos.

✨ ¿Nuestro objetivo a largo plazo?
Mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, y algún día, alcanzar la cura que tanto soñamos.

Gracias a Teaming y a vuestro apoyo, este proyecto ya está en marcha. ❤️ Cada euro que aportáis se convierte en investigación, en esperanza y en un paso más hacia un futuro mejor.

Si todavía no formas parte de nuestro grupo de Teaming, ¡te invitamos a unirte y ser parte de este gran cambio!

El síndrome de Dravet es una enfermedad para la que actualmente no se conoce cura y que no solo es refractaria al tratamiento con los fármacos antiepilépticos disponibles actualmente, sino que alguno de estos puede producir además síntomas más severos y de difícil control. En la Fundación Síndrome de Dravet nos consideramos “pacientes impacientes”, por lo que hemos decidido abrir nuestro propio laboratorio de investigación en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH), con el objetivo de impulsar la investigación científica y la búsqueda de soluciones para el síndrome de Dravet. A pesar de seguir teniendo un enfoque colaborativo con los demás investigadores, al tener nuestras proprias instalaciones podremos ser más independientes y eficientes a la hora de llevar a cabo nuestros proprios proyectos científicos y por ejemplo, podremos formar parte activa de consorcios de investigación a nivel preclínico. 

Hoy hablamos con Laia sobre el síndrome de Dravet y su tratamiento. ¿En qué consiste este síndrome? ¿Tiene cura? Laia nos explica que el síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia que comienza en la infancia. Los niños con este síndrome enfrentan múltiples desafíos, incluyendo convulsiones frecuentes y dificultades en el desarrollo.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva para el síndrome de Dravet, hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La investigación continua es crucial para encontrar mejores tratamientos y, eventualmente, una cura.

Este pasado miércoles, día 19, nuestros corazones nadaron en alegría junto a los leones marinos en nuestro Programa de Terapia Asistida. Cada sonrisa, cada mirada de asombro y cada gesto de alegría, reflejó la conexión única que se creó durante esta jornada.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet seguimos impulsando la investigación, concienciando sobre esta enfermedad rara y poniendo en marcha iniciativas y proyectos sociales que mejoran la calidad de vida de nuestros guerreros y sus familias.

¡Ayúdanos a seguir ayudando!

Hablamos con el doctor Carlos Romá sobre los tratamientos que podrían ser beneficiosos en el futuro. Aunque no haya precisión exacta sobre esto, ¡la medicina sigue avanzando y promete grandes cosas! Es emocionante pensar en cómo la ciencia nos seguirá sorprendiendo y mejorando nuestra calidad de vida. Para apoyarnos en la investigación, puedes unirte a nuestro equipo de Teaming por solo 1€ al mes en Teaming.net/dravet. #MesDelSD

Cada caso de síndrome de Dravet es único. No hay un consejo universal, pero recuerda que no estás solo. Juntos, encontraremos la fuerza y el apoyo necesarios. Con solo 1€ al mes podrás ayudarnos a seguir con la investigación del sindrome de Dravet. ¡Házte teamer!

En este camino de esperanza, cada paso cuenta. Cada donación, un latido más fuerte. Somos una comunidad unida por un propósito: cambiar vidas. Juntos, enfrentamos el síndrome de Dravet con valentía y determinación. Cada euro que aportas es un rayo de luz en la oscuridad, una promesa de un mañana mejor. Gracias por ser parte de esta historia de amor y esperanza.

En cada momento, en cada desafío, en cada pequeña victoria, tu apoyo ha sido y es fundamental. Juntos, hemos creado una red de esperanza para aquellos afectados por el Síndrome de Dravet.

Hoy te invitamos a ser parte de algo aún más grande. Con solo 1 euro al mes, puedes ayudarnos a mantener viva esta llama de progreso. ¡Ayúdanos a seguir avanzando con 1 euro al mes! Tu contribución se convierte en investigación, apoyo y recursos que transforman vidas cada día.

La lucha contra el Síndrome de Dravet es constante, pero con tu euro mensual, hacemos que cada paso cuente. Únete a nuestra causa en Teaming y ve directamente el impacto de tu solidaridad.

Tu euro es más que una donación; es un lazo de solidaridad, un gesto de cariño y una potente herramienta de cambio. ¡Gracias por unirte a nosotros en esta misión de amor y esperanza!

En la Fundación Síndrome de Dravet tenemos el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno del síndrome de Dravet para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad, a la misma vez que proveer apoyo a las familias que conviven con esta enfermedad y concienciar sobre ella.

¡Ayúdanos a seguir avanzando con 1 euro al mes!

Hola!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
los avances en este último año han sido espectaculares: hemos creado otra colonia de ratones con mutación Dravet para poder testear fármacos, hemos lanzado dos becas de investigación por un importe de 135.000€, hablamos con todos los institutos y organizaciones que investigan terapia génica para el Síndrome de Dravet, ya han empezado ensayos clínicos con pacientes Dravet en Estados Unidos con la técnica de Stoke Therepeutics, hemos lanzado convocatorias sociales para ayudar a las familias, hemos elaborado encuestas relativas al confinamiento y a la situación de las familias en pandemia, hemos hecho webinars sobre el Síndrome de Dravet y patologías similares, financiamos el test genético (genoma completo) para sospechas Dravet....puedes ver todo en https://www.dravetfoundation.eu/
Gracias por tu ayuda...gracias a vosotros conseguimos también estas cosas tan y tan importantes para llegar a nuestro sueño....nuestra meta.....
Un abrazo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hola! Q tal avanza la investigación? Gracias!

Por cada 100 teamers y su aportación anual:

.- Diagnosticamos correctamente a 12 niños.

.- Contratamos durante 10 días los ojos y las manos de un investigador para desarrollar un fármaco efectivo.

.- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.

.-Evitamos que 3 ó 4 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.

.- Durante 20 días, el Centro de Biología molecular Severo Ochoa estudia la proteína disfuncional.

.- Equipamos el centro de Innovación en ehealth en Ermua y permitimos que desarrollen proyectos de neurorehabilitación, estimulación cognitiva, telemedicina, etc.....

Y un largo etc........

¿Merece la pena, verdad? Difundid el grupo contándoles todo lo que hacemos y seguiremos haciendo gracias a vuestras aportaciones¡¡¡¡¡



Un sueño..........una meta