Teaming - 1€/month micro donations

Buenas tardes!
Lo primero os quería desear unas Felices Fiestas y Feliz Salida y Entrada de año 2024.
Lo segundo quería agradeceros vuestro apoyo porque sin él no hubiera podido realizar todas las terapias que hago .
Este 2023 ha sido muy duro ya que me operaron en enero de las piernas y no fue todo lo bien como otras veces. Este año me han tenido que escayolar las piernas 3 veces porque perdí mucha estabilidad con la cirugía y me dolía más las piernas. Con la epilepsia también se nos complicó y tuvimos un susto que nos obligó ir corriendo a la Paz a urgencias por una medicación que no me sento bien. Al final me la quitaron y me volvieron a poner otra que ya estaba tomando y que me habían quitado por que me afectaba a los riñones. Los riñones siguen afectados y debo continuar con el tratamiento y además revisiones cada 3 meses más o menos para ver cómo siguen. En verano me toco estar ingresado por una gastroenteritis que además complicó mis riñones. Pero a pesar de todo esto he seguido trabajando cada día muy duro en mis terapias para poder seguir mejorando a mi calidad de vida. Este año además me han tenido que comprar una silla para cuando esté cansado, además de las ortesis que llevo en las piernas que nos tocó cambiarlas porque se me quedaron pequeñas.
Muchas gracias por vuestro apoyo y Feliz Navidad.
Saludos

Buenos días!
Lo primero espero que tod@s estéis bien y Feliz Año.
Os cuento un poquito como me a ido.
En el 2022 he tenido varías operaciones, comenzamos el 2022 con la de las piernas para mejorar mi Espasticidad. Después hicimos el intensivo con el robot del Lokomat. En Marzo me tocó la de fimosis y en diciembre la de los ojos por el estrabismo.
En Mayo me hicieron una ecografia abdominal y me vieron que tengo tocados los dos riñones. Tengo una nefrocalcinosis y una acidosis metabólica. No saben muy bien si es por todo lo que me pusieron de pequeño, o por la medicación de la epilepsia. Así que ahora estamos con medicación para los riñones y revisiones con nefrología.
En lo que hemos empeorado fue en las crisis de ausencias de epilepsia, a finales de año al bajar una de la medicación que creen que es la que me puede estar dañando el riñón me empezaron a dar muchas crisis y me tuvieron que volver a subir un poco la medicación y me pusieron otra nueva.
Me volvieron a valorar la discapacidad y me la han subido a un 76%. Además me han diagnosticado de un déficit de atención bastante importante.
En el cole e pasado a 2 de primaria, pero todavía no sé leer, y estoy iniciándome en la escritura . El problema de mi motricidad fina no ayuda y me cuesta mucho .
Los exámenes en el cole me los hacen orales, mi mamá me lo lee y yo me quedo con ello.
Continuo con mis terapias de fisioterapia, hidroterapia, Equinoterapia, logopedia, pedagogía y terapia ocupacional.
El 2023 hemos comenzado con la operación de las piernas, me dieron unos cortecitos en los tendones de Aquiles y gemelos . Además me pusieron toxina botulinica para mi Espasticidad.
Y en breve haremos el intensivo con el robot Lokomat.
Ademas ya nos a tocado cambiar silla de paseo por una de ortopedia, que ya mis papis han encargado .
El que pueda recibir todos estos tratamientos es gracias a vuestra ayuda que sin ella no sería posible.
MUCHÍSIMAS GRACIAS

Buenos días!
Como siempre espero que estéis todos bien. Yo estoy bien sigo con mis terapias y con mis médicos. Os tengo que contar que este año he podido realizar otra vez el intensivo con el robot Lokomat, además de continuar con mis terapias diarias y esto es gracias a vuestro apoyo. En breve os contaré más cositas de pruebas que me han estado haciendo. En cuanto tengamos los resultados os contaremos .
Muchas gracias por vuestra colaboración.
Saludos

Buenas noches!
Lo primero es que espero que todos estéis bien.
Perdonad que llevábamos un tiempo sin poder escribir, ya que estamos un poco liados de médicos, terapias y la recuperación de mi mamá que la operaron hace 6 meses.
En febrero me volvieron a poner la toxina botulinica y los yesos en las piernas para reducir mi Espasticidad y mejorar la marcha. Y el 30 de marzo me han operado de fimosis que estábamos pendientes y nos llamaron casi de un día para otro.
Contaros que voy poco a poco, he tenido alguna que otra crisis de ausencia de epilepsia y me lo están intentando controlar con medicación. Y en mayo vamos a volver a realizar el tratamiento intensivo con el robot que se llama Lokomat. Ya os contaré como van yendo las cosillas y que veáis cómo voy evolucionado. Todo esto es posible Gracias a vuestra ayuda ora que yo pueda seguir con mis terapias.
Muchísimas gracias por vuestra colaboración.
Saludos

Buenas tardes!
Lo primero Feliz Año y espero que esteis bien tanto vosotros como vuestras familias.
Yo he pasado unas navidades tranquilas en casa con mis papás y mi hermanito. He tenido revisiones médicas de neurologia y nos han dicho que el electroencefalograma que me hicieron en noviembre esta mejor que el de Abril. Lo único que sigo teniendo crisis de ausencias de epilepsia y me han puesto otro medicamento más. También tuvimos oftalmologia la vista a mejorado un poco. Y en neonatologia me han dado el alta porque ya soy mayor para estar en la consulta de prematuros. Ya os iremos contando porque este año tenemos varias operaciones a la vista.
Muchas gracias por vuestra colaboración .
Saludos

Buenas tardes!
Lo primero espero que estes bien. Yo sigo con mis terapias y revisiones médicas.Estuvimos en el niño Jesús en Urologia y me van a tener que operar de fimosis, ya estoy en lista de espera. El otro día la neonatologa me dio el alta ya porque dice que soy mayor y me ve muy bien, aunque mi motricidad esté afectada. También me vio la oftalmologa y me ha dicho que posiblemente me operen ya el año que viene de los ojitos. También estoy esperando a que me vuelvan a poner la toxina en las piernas y me han dicho que me volverán a poner los yesos.
Pero bueno poco a poco, voy trabajando para ir cada día mejor.
Ya tenemos preparado el calendario solidario 2022, así que si estáis interesados os podéis poner en contacto con mis papás al 649203787 Ana y 658210677 Carel y ellos os dirán como podéis adquirirlo .
Espero que pases unas felices fiestas y sobre todo mucho cuidado.
MUCHAS GRACIAS POR TU COLABORACIÓN
SALUDOS

Buenos días!
Lo primero espero que todo vaya bien. Ya he empezado el cole y este año voy a primero de primaria. Este curso es un poco más complicado para mi pero voy a intentar hacer todo lo posible para aprender como mis compañeros.
Ya he comenzado también de nuevo las terapias, ya que en verano hemos parado un poco y he podido disfrutar de unos días de vacaciones junto a mi familia. Mis papas siguen muy preocupados porque últimamente me están dando más crisis de epilepsia y me han tenido que subir la medicación.
Continuamos con revisiones médicas.
Muchas gracias por tu apoyo, sin ello no sería posible.

Ana Belen Rubio Sevillano Eliminar el comentario Ana Belen Rubio Sevillano, Teaming Manager, el 22/07/2021 a las 22:49h
Buenas noches!
Lo primero espero que estes bien tu y tu familia. Llevo un tiempo sin escribir y es que hemos estado liados de médicos y terapias. El otro día el neuroortopeda del niño Jesús le dijo a mi mamá que la intervención que me hicieron que me había venido muy bien.
Que había mejorado, pero que debería de dormir por la noche con los inmovilizadores de rodillas para estirar más las piernas.
También os quería contar que paso a primaria y estoy muy contento. Tengo dificultades a la hora de la motricidad fina pero seguimos trabajando.
Aunque es verano continuamos con las terapias y también tendremos unos días de vacaciones para descansar y desconectar en familia. También te queria contar que me están organizando una carrera solidaria en Pioz por si te animas a correr o andar . Te dejo la foto para que lo veas. Muchas gracias
Saludos

Objetivo LOKOMAT superado!! ✔️
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Ya hemos terminado las 2 semanas de intensivo en el centro Ríe con el robot LOKOMAT y no ha podido ir mejor. Mi mama y yo hemos trabajado muy duro y los resultados han sido muy buenos, tanto que una vez que termine el cole volveré a a reforzar lo mejorando durante estas semanas.
Quiero dar las GRACIAS A TODOS los que me habéis apoyado con la compra del calendario porque gracias a vosotros puedo realizar estos tratamientos tan costosos, sois vosotros los que formáis parte de mi trabajo diario y de mi mejoría así un millón de GRACIAS A TODOS. Cada día siento que no estoy solo.
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#lokomat #apoyo #ayuda #solidaridad #calendario #trabajo #fisioterapia #ayuda #paralisiscerebral #gracias #gracias #gracias #gracias #gracias #gracias #gracias #gracias #gracias #gracias

CUANDO TODO SALE BIEN....
POR FIN, tenemos una buena noticia que daros.
La operación no pudo ir mejor, mis primero pasos sin los yesos han sido muy emocionantes, voy más estirado, camino con más soltura y mis papas notan que nos hemos acercado a una movilidad menos torpe y más parecida a un niño sin problemas motoricos. Mi mamá llamo a mi papá de inmediato y volvieron a soltar alguna lagrimilla pero fue de felicidad, ver qué sigo avanzando y que esta operación a superado las expectativas de mis papas , es un chute de moral y de energía BRUTAL.
Empezamos a saborear las buenas noticias porque suelen ser pocas pero también las pondremos en valor cuando lleguen las malas o las no tan buenas.
Estoy muy bien, muy animado de recuperar mis rutinas, ver a mis amigos y volver a mi día a día. Este tiempo parado me ha hecho bien pero e perdido un poco de fuerza que ire recuperando según avancen los días. También me estoy adaptando a mis nuevos DAFOS y esto lo llevo peor.
Salir del hospital con una sensación de que las cosas van bien es maravillosa pero da un poco de miedo porque es inevitable pensar que en nuestra vida de risas y lágrimas no hay tregua, una auténtica montaña rusa. Ese día me pudo acompañar mi hermano Karel y pudo ver que todo lo que hacen por mi , el está muy presente y es también muy responsable de que yo vaya mejor cada día.

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Ahora si que voy a ser RAPIDO!!!‍♂️
El día 21 de Enero me realizaron un tratamiento para mejorar mi movilidad en el Niño Jesús.
Me pincharon toxina botulica en las piernas, me realizaron unos cortecitos en los tendones (tenotomia) y me han puesto yesos para asimilar mejor dicha toxina para mejorar la rigidez que me produce la lesión cerebral. Tengo que estar 15 días con los yesos y después me los cambian para estar otros 15 días. Pero el día empezó un poco torcido porque al llegar al hospital estábamos citados mal y lo que me tenían hacer no me lo podían hacer en consultas.Tras hablar con mi doctor lograron hacerme un hueco a última hora del día, cuando terminaran todas las intervenciones, pero yo traía un ayuno desde las 9 de la noche y lo pase mal cuando pedía de beber y comer y mis papas no me podían dar nada.
En principio la cita, de la cual nadie sabía nada, era para toxina y los yesos pero tras consultarlo y valorarme han decido hacer también la tenotomia. El cambio de planes provocó que el médico nos pidiera que fuéramos a comprar unos inmovilizadores que iba a necesitar después de la intervención. Tras dar muchas vueltas hemos llegado a la sala de espera y la 13:30 me han metido a quirófano. A las 14:30 sali del quirófano un poco atontado pero todo salio muy bien. El doctor le explico a mi mamá lo que tengo que hacer en estos días.
Ha sido un día estresante y difícil pero lo hemos superado con nota. Ahora me toca descansar y recupérame bien, en casa y en familia es como mejor lo voy a hacer
MUCHAS GRACIAS POR TU COLABORACIÓN ME AYUDA MUCHo

Buenos días!
Te escribo para recordarte que puedes solicitar hasta el día 26 de Enero el certificado de donaciones para la declaración de la renta.
El día 21 me van a poner la toxina en las piernas y los yesos así que ya te contaré como me va que va a ser la primera vez que me ponen los yesos. Ahora estoy con mi mamá en el hospital en La Paz para que me vean en oftalmologia .
Muchas gracias por tu colaboración porque gracias a ella puedo seguir con mis terapias y en breve empezaré el tratamiento nuevo con el robot.

Buenas tardes!
Lo primero espero que tú y tu familia estéis bien que es lo importante.
Lo segundo volver a agradecerte tu colaboración durante estos meses. Estos meses han sido un poco duros para mi porque al estar sin terapias e dado un paso para atrás, mis papis están trabajando duro conmigo para que vaya mejorando. En enero le van a operar de las piernas ya os contaré porque estamos pendientes de que le confirmen la fecha a mis papis porque os pusieron el 5 de enero, sólo espero que le dejen disfrutar de la navidad y del día de reyes.
Después de la operación me van a poner unos yesos en las piernas y después comenzaré con un tratamiento intensivo por privado de 10 días 3 h diarias con un robot que se llama Lokomat. Este robot le ayudará a mejorar la marcha pero es muy costoso para mis papás y están haciendo un gran esfuerzo para que yo tenga todas las terapias necesitarías. Además estas últimas semanas me están dando crisis de epilepsia más fuerte que las que tenía y mis papás están muy preocupados. Ya te iremos contando como voy.
Te quiero desear que paséis unas Felices Fiestas y que la disfrutes según se puedan y sobre todo con mucha responsabilidad.
Muchas gracias
FELIZ NAVIDAD
Erick

Ana Belen Rubio Sevillano Eliminar el comentario Ana Belen Rubio Sevillano, Teaming Manager, Hoy a las 08:49h
Buenos días!
El otro día estuve en la ONCE para que me hicieran una valoración porque estoy perdiendo visión en el ojo izquierdo y tengo disminución del campo visual. Tenemos que esperar los resultados de la valoración para ver si me afilian a la ONCE.
También te quiero contar que mi papis me compraron el otro día una bicicleta pequeña con ruedines por facebook a una persona, le salió muy barata le costó 5€ para ver si consigo montar en bici. Estoy intentándolo aunque es muy difícil pedalear no se si lo conseguiré pero yo lo voy a intentar.
Continuó con mis sesiones de terapias y con las revisiones médicas.
Muchas gracias por tu colaboración que gracias a ella puedo continuar con mis terapias .
Saludos
Erick

Hola:
Me llamo Erick, soy un niño con parálisis cerebral y os presento mi calendario solidario 2021 que están realizando mis papas para poder costear mis costosas terapias y que estará disponible a partir del próximo mes pero que podéis ir reservando desde ya por mensaje directo, o a través de mis perfiles de Facebook o Instagram.
❤️ @las Gafitas Rojas de Erick ❤️
En dichos perfiles encontrareis toda la info que necesitéis de mi o si queréis seguir mi progreso os invito a que os paséis por allí, me sigais y apoyéis en este largo camino.
Los calendarios estarán disponibles en formato pared y mesa al módico precio de 5 €uretes. Gracias a todos por vuestro tiempo y si no os interesa al menos comparte la info que también me ayuda mucho.
Un ABRAZO!!!
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#solidaridad #paralisicerebral #empatia #leucomalia #ayuda #terapias #equinoterapia #logopedia #fisioterapia #terapiaocupacional #hidroterapia #psicopedagogia #gracias #gracias #ygracias
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Mis papas Karel Ruiz y Ana Belen Rubio os dan las GRACIAS DE ❤️❤️❤️❤️

WhatsApp:
Karel: 658210677
Ana: 649203787

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Ana Belen Rubio Sevillano Eliminar el comentario Ana Belen Rubio Sevillano, Teaming Manager, Hoy a las 09:20h
Buenos días!
Espero que todo te vaya bien a pesar de esta situación. Yo sigo con mis terapias y mis revisiones médicas. Estoy perdiendo visión en el ojo izquierdo y el campo visual lo sigo teniendo bastante afectado. Mis papas están mirando para poder afiliarme a la once.
Todavía no e podido empezar hidroterapia porque como no hay piscinas abiertas pues no se puede así que la hemos sustituido por otra sesión de fisioterapia.
Estamos preparándo el 2 calendario solidario para el 2021 y para que todo lo que podamos recaudar vaya destinado a cubrir una nueva terapia que nos han recomendando que se llama Lokomat que es un robot pediatrico que me ayudaría a mejorar mi marcha.
Nos han recomendado un intensivo de 10 días 3 h diarias y les cuesta a mis papas 1714€ y no solo eso sino el desplazamiento de los 10 días a Madrid. La idea es hacerlo después de que me operen en Enero de las piernas.
Ya te iré contando como voy.
Muchas gracias por tu colaboración.
Saludos

Buenos días!
Espero que todo te vaya bien a pesar de esta situación. Yo sigo con mis terapias y mis revisiones médicas. Estoy perdiendo visión en el ojo izquierdo y el campo visual lo sigo teniendo bastante afectado. Mis papas están mirando para poder afiliarme a la once.
Todavía no e podido empezar hidroterapia porque como no hay piscinas abiertas pues no se puede así que la hemos sustituido por otra sesión de fisioterapia.
Estamos preparándo el 2 calendario solidario para el 2021 y para que todo lo que podamos recaudar vaya destinado a cubrir una nueva terapia que nos han recomendando que se llama Lokomat que es un robot pediatrico que me ayudaría a mejorar mi marcha.
Nos han recomendado un intensivo de 10 días 3 h diarias y les cuesta a mis papas 1714€ y no solo eso sino el desplazamiento de los 10 días a Madrid. La idea es hacerlo después de que me operen en Enero de las piernas.
Ya te iré contando como voy.
Muchas gracias por tu colaboración.
Saludos

Buenas Tardes!
Lo primero espero que tu y tu familia esteis bien. En Junio pudimos empezar las terapias de nuevo, después del confinamiento que me vino muy mal, las pudimos retomar solo nos falta hidroterapia.
Nos a tocado muchas revisiones en estos meses que las teníamos aplazadas por el covid. Hace poco estuve en el Niño Jesús en el Neuroortopeda y en enero quieren hacerme una tenotomia que es dar unos cortecitos en los tendones de las piernas, ponerme la toxina en las piernas y unos yesos. También nos han recomendado realizar una terapia con un robot llamado Lokomat y los papás pidieron cita en el centro Ríe que es un centro de rehabilitación infantil para que me valoraran y nos han recomendado un intensivo de 10 días 3 horas diarias de Fisio y el robot lokomat.
Esos 10 días nos han dicho que le van a costar a mis papis 1714,87 €, también vamos a pedir información en Fundación NIPACE que nos pilla más cerca haber si nos recomienda un intensivo o una sesión de continuo.
El día 1 de septiembre tengo revisión en neonatologia y oftalmologia porque estoy perdiendo visión en el ojo izquierdo y quieren comprobar si es verdad o es que cuando me los miraron y estaba cansado. Mis papis están muy preocupados.
Os iré contando como voy poco a poco. Muchas gracias por tu colaboración , sin ella no podría realizar todas las terapias que hago.
Un abrazo

Ana Belen Rubio Sevillano Eliminar el comentario Ana Belen Rubio Sevillano, Teaming Manager, Hoy a las 21:10h
Buenas Noches!
Lo primero espero que tu y tus seres queridos estéis bien.
Nosotros ya hemos vuelto a retomar las terapias después de 3 meses sin ellas. Todavía nos queda hidroterapia por empezar.
El confinamiento me a pasado factura y mis piernas están muy rígidas y e empeorado un poco. Hace unos días tuve varias revisiones y me han puesto la toxina en las piernas por la rigidez, también me vio el cirujano y nos a dicho que va todo bien que no hace falta operar de fimosis . Por último nos vio la oftalmologa y me dilataron las pupilas, que no me gusta nada. La doctora nos quiere ver en septiembre y no dentro de 6 meses porque mi ojo izquierdo está perdiendo visión y quieren asegurarse bien.
Ya os iré contando como van las cosas.
Muchas gracias por tu apoyo.
Besos
Erick

Buenas noches!
Lo primero y lo más importante es que tú y tus familiares estéis bien.
Estos meses de confinamiento me han pasado factura ya que el no recibir mis terapias, han hecho que esté mucho más rígido.
Pero ya os puedo contar que estoy volviendo a Fisioterapia, Logopedia y Equinoterapia. Todavía nos falta Terapia Ocupacional y Hidroterapia que estoy pendiente de empezar las que me faltan.También nos han paralizado todas las citas médicas que tenía. Estos meses en casa mi mamá me ha hecho ejercicios y estiramientos pero ella no es terapeuta.
Muchas gracias por tu colaboración ya que con tu ayuda puedo seguir recibiendo parte de mis terapias.
Saludos