En España hay unos 3.000 enfermos de ataxia de Friedreich que no pueden andar, saltar, bailar o trabajar porque no hay recursos suficientes para acelerar la investigación ya en marcha para curarles. Con mínimo esfuerzo de 1€/mes (media caña) de muchos conseguiremos el máximo sueño de nuestros enfermos y familias: vivir tu normalidad. Gracias por colaborar ❤️❤️❤️
La Fundación Almar trabaja para apoyar la investigación de la enfermedad rara neurodegenerativa llamada ataxia de Friedreich, y para intentar mejorar la calidad de vida de los enfermos que la padecen en España y sus familias. Esta enfermedad produce en los enfermos atrofia cerebelosa, cardiopatías, escoliosis y en algunos casos problemas de diabetes. Es muy discapacitante y los enfermos pierden con el tiempo su autonomía personal, les afecta en la capacidad de andar, descoordinación de miembros superiores, el habla y a veces la vista y el oído. Nuestra esperanza es la investigación. Ya hay varios proyectos abiertos en España y en otros países que son muy prometedores para curar esta enfermedad o parar el avance, sin embargo la rapidez con la que se consiga nuestro objetivo lamentablemente es una cuestión de dinero.
Publicat el
10/02/2023
Més informació
Veure el document
El pasado 29 de febrero la Agencia Europea del Medicamento autorizó la comercialización del único medicamento indicado para la ataxia de Friedreich en el mundo. El importe del tratamiento por persona/año es de unos 300.000 dólares. A fecha de hoy 10 de septiembre los pacientes de ataxia de Friedreich en España no hemos podido tener acceso al fármaco debido a su alto coste. Este medicamento no cura nuestra enfermedad pero ralentiza el avance de la misma y en algunos casos hay evidencias de mejoras. Podría suponer que cientos de jóvenes que todavía no se han sentado en una silla de ruedas puedan mantener durante más tiempo su autonomía y condiciones físicas. El acceder al fármaco es una cuestión de dinero y burocracia, así funciona esto en España. Desde nuestra fundación estamos en contacto con todos los agentes implicados para poder acceder cuanto antes a esta medicación, aunque la triste realidad es que siendo la única alternativa que tenemos a estas alturas después de seis meses todavía no lo podamos tomar y que además no sepamos cuándo llegará ese día. Ayúdanos a seguir trabajando para acabar con estas situaciones tan injustas. Nuestros pacientes tiene derecho al acceso a la medicación.
0 Comentaris
Data de publicació
08/02/2023
País
Espanya
Província
Madrid
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/conlafundacionalmarluchandocontralaataxiadefriedreich
