Con la Fundación Almar luchando contra la ataxia de Friedreich

Estamos intentado tener acceso al primer y único medicamento indicado para nuestra enfermedad. Ha pasado más de un año desde que la Agencia Española del Medicamento aprobó este fármaco en España, sin embargo debido al alto coste y a la falta de entendimiento en las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, los afectados no podemos acceder al tratamiento. Con vuestra ayuda seguiremos trabajando para que estas situaciones no se den y el sistema funcione correctamente. Las personas que padecemos enfermedades raras queremos poder ejercer nuestro derecho al acceso a la sanidad en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.

El pasado 29 de febrero la Agencia Europea del Medicamento autorizó la comercialización del único medicamento indicado para la ataxia de Friedreich en el mundo. El importe del tratamiento por persona/año es de unos 300.000 dólares. A fecha de hoy 10 de septiembre los pacientes de ataxia de Friedreich en España no hemos podido tener acceso al fármaco debido a su alto coste. Este medicamento no cura nuestra enfermedad pero ralentiza el avance de la misma y en algunos casos hay evidencias de mejoras. Podría suponer que cientos de jóvenes que todavía no se han sentado en una silla de ruedas puedan mantener durante más tiempo su autonomía y condiciones físicas. El acceder al fármaco es una cuestión de dinero y burocracia, así funciona esto en España. Desde nuestra fundación estamos en contacto con todos los agentes implicados para poder acceder cuanto antes a esta medicación, aunque la triste realidad es que siendo la única alternativa que tenemos a estas alturas después de seis meses todavía no lo podamos tomar y que además no sepamos cuándo llegará ese día. Ayúdanos a seguir trabajando para acabar con estas situaciones tan injustas. Nuestros pacientes tiene derecho al acceso a la medicación.