Con la Fundación Almar luchando contra la ataxia de Friedreich

Estamos intentado tener acceso al primer y único medicamento indicado para nuestra enfermedad. Ha pasado más de un año desde que la Agencia Española del Medicamento aprobó este fármaco en España, sin embargo debido al alto coste y a la falta de entendimiento en las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, los afectados no podemos acceder al tratamiento. Con vuestra ayuda seguiremos trabajando para que estas situaciones no se den y el sistema funcione correctamente. Las personas que padecemos enfermedades raras queremos poder ejercer nuestro derecho al acceso a la sanidad en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos.