CADASIL is a rare hereditary disease that affects arteries throughout the body, but its symptoms only occur in the brain, with recurrent strokes and dementia at an early age (around 45-50 years old) being characteristic. There is NO cure, but a research team at the Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) is going to start a clinical trial to see if treatments already on the market can help to stop this incapacitating disease. We need you! Help us to cure!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Posted on
15/06/2019
Website:
http://cadasil.org
Buenas tardes teamers,
Hoy os quiero compartir la tertulia que tuvimos con la comunicadora Empar Rovira del programa @igualquejo, www.igualquejo.tv.
Programa que comparte entrevistas y tertulias con personas con diversidad funcional o que han superado cualquier adversidad, transforman vidas y cambian la mentalidad. A través del programa, Empar nos muestra que las diferencias no nos definen, sino que nos enriquecen.
Nuestra tertulia empieza en el minuto 22:22.
Se grabó en la preciosa biblioteca de l'IEI de Lleida, un espacio con encanto.
Empar nos hizo sentir como en casa y nos dio mucho tiempo para poder hablar de la enfermedad, la investigación que se lleva a cabo en el Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau, de como ayudar y por supuesto de nuestro grupo de teaming.
Fue un día muy bonito que pude disfrutar con el descubrimiento de Empar, con mi imparable prima Anna Maria, mi querida prima Sara y con la incansable Gloria.
Gracias a estas 4 mujeres por su vitalidad y por compartir conmigo una emotiva tarde.
Aprovecho para daros de nuevo las gracias a todos los teamers de este grupo, los que hace años que estáis y a los recién llegados. Vuestro apoyo incondicional nos da fuerza para seguir luchando. ¡Gracias!!!
Buen finde,
Mar.
2 Comments
Hola. Ánimo a todos. Gloria desde Madrid. Ya estoy con vosotros!!
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Publication date
02/06/2019
Type of Group
Other
Field
Disabilities
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Barcelona
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https://www.teaming.net/cadasil
Teamer
30/09/2024 13:49 h
Hola soy Gloria de Madrid Contenta de oír tan buenas noticias de la Dra. Muiño en su investigación del CADASIL. Sus esfuerzos tienen toda mi gratitud. Agradecida también, siempre, al Hospital San Pau de Barcelona, por tanto apoyo, esfuerzo y amabilidad, durante mis visitas al Hospital. Todo mi cariño y consideración hacia todos ellos
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