Teaming - 1€/month micro donations

¡Hola, teamers!

Quiero agradeceros una vez más vuestro apoyo. Después del éxito de la Fira d’Entitats de Sarrià, ¡seguimos adelante! El próximo sábado 5 de abril estaremos en la Fira de Primavera de la rambla Badal en Barcelona para seguir plantando cara al CADASIL.

Además, hemos creado un reel para explicar el impacto de 1 euro en los grupos Teaming. Mostramos situaciones algo absurdas sobre lo que se puede hacer con 1 euro, pero al final dejamos claro que con 1 euro se puede hacer algo increíble: ayudar a la cura del CADASIL.

El enlace del reel es: https://www.instagram.com/reel/DHrJRr-tXAp/?igsh=bHBzY21wdjF4dTh4, pero como creo que no lo vais a poder abrir os invito a verlo en mi Instagram @marpenas. ¡Espero que os guste y que lo compartáis!

¡Nos vemos pronto!


Mar.

¡Gracias a los nuevos teamers!

Quiero dar un enorme GRACIAS a todas las personas que han decidido unirse recientemente a nuestro grupo, muchos de ellos, gracias a la generosa iniciativa de Xavi Codina en su fiesta de jubilación: hablar de teaming cadasil.

Como ya sabéis, vuestra ayuda significa mucho para quienes convivimos con esta enfermedad rara, y juntos seguimos avanzando en la visibilización y la investigación.

Para seguir plantando cara al CADASIL, en la próxima actividad, que tendrá lugar en la Fira d’Entitats de Sarrià este sábado 15 de marzo, de 10:00 a 20:00 h, queremos que los niños aprendan sobre la importancia de la solidaridad mientras plantan perejil o albahaca en un vaso y se lo llevan a casa. Un pequeño gesto que simboliza crecimiento, vida y esperanza.

Una vez más estáis invitados.

Un abrazo,

Mar.

Buenas tardes, Teamers,

El pasado martes 4 de marzo, Su Majestad la Reina presidió el acto central del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, un evento que puso en el foco a las “pERsonas”, lema de la campaña lanzada este año por FEDER para visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías.

Entre otras enfermedades, se hizo mención del CADASIL, por lo que los afectados y sus familias estamos muy agradecidos por la visibilidad otorgada a nuestra enfermedad, que sigue siendo poco conocida y de difícil diagnóstico. Durante el acto, se subrayó la importancia de la investigación, el acceso a tratamientos y el apoyo a las familias que enfrentamos día a día el impacto de estas enfermedades raras.

Del YouTube oficial colgado por casarealtv, he recortado el trozo en que La Reina menciona el nombre completo de la enfermedad, ‘Arteriopatía Cerebral Autosómica Dominante con Infartos Subcorticales y Leucoencefalopatía’ para poder mostrároslo :)

Un abrazo,

Mar.

Ayer, 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, fue una jornada muy especial.
100 % emotiva.
100 % solidaria.

Gracias a varios medios de comunicación, el CADASIL tuvo una gran visibilidad:
• Telenotícies de TV3.
• 324.cat y 3cat.cat en sus redes sociales.
• El programa de televisión y radio de IB3 en las Illes Balears.
• Radio Molins de Rei.
• Radio SER Catalunya.
• Radio Ona Maresme.
• Radio Montjuïc.
• Radio Hostafrancs.
• El periódico El 9 Nou del Vallès Oriental.
• Y, por supuesto, nuestro querido Teaming, presente con un banner y en LinkedIn.

Como broche de oro, por la noche, en plena celebración de la jubilación de uno de mis grandes referentes, el querido Dr. Xavier Codina, él mismo pidió a los presentes que se unieran a este grupo para seguir apoyando la investigación. Un gesto de enorme generosidad que me dejó sin palabras.

Una vez más, me quito el sombrero ante tanta solidaridad.

¡Gracias a todos!

Mar.

Este viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Gracias al esfuerzo y compromiso de varios miembros de la Asociación CADASIL, hemos conseguido que, durante esta semana, distintos medios de comunicación se sumen a la causa, visibilizando la enfermedad y sus retos. Destacamos especialmente un reportaje realizado por el "Institut Municipal dels Mercats de Barcelona", que aborda la importancia de ofrecer una atención adecuada a todos los clientes, con especial foco en aquellos que tienen dificultades para deglutir, como es el caso de algunos pacientes de CADASIL.
Adjunto el enlace de YouTube del reportaje realizado en el Mercat d’Hostafrancs para que podáis verlo.

Además, a lo largo de esta semana seguiremos difundiendo nuestra causa en otros medios, con el objetivo de llegar a más personas y generar mayor conciencia sobre la enfermedad.

Mañana, a las 20:30, se publicará un nuevo reel en el @teaming_stories, que también nos ayudará a amplificar nuestro mensaje. Os agradecería mucho si pudierais ayudar a difundirlo y compartirlo con vuestras redes, para que más personas se sumen a nuestra causa.

Sé que, como teamers comprometidos, ya sois conscientes de la importancia de estas acciones y del impacto positivo que tienen. Trabajando juntos seguimos abriendo puertas y generando conciencia.

Seguimos avanzando con determinación. Gracias por vuestro esfuerzo y por seguir a nuestro lado por una mayor visibilidad y apoyo para los afectados por enfermedades raras.

Un fuerte abrazo,

Mar.

¡400 veces gracias!

No puedo estar más feliz y agradecida. Haber llegado a 400 teamers es algo increíble, y todo gracias a vosotros. Vuestro apoyo significa muchísimo para mí y para este propósito. Saber que hay tantas personas comprometidas y dispuestas a ayudar me llena de emoción y esperanza.

De corazón, gracias por estar ahí,

Mar.

Ayer vivimos una noche llena de emoción y solidaridad en el Ateneu Familiar de Sant Boi. Quiero dar las gracias a las corales Pedres Blanques, El Cor Petit Drassanes y Un Mar de Sons por regalarnos su música y sumarse a la lucha contra el CADASIL.
¡Vuestra voz es esperanza!

También agradecemos a la Dra. Villatoro, que nos explicó los avances en la investigación que se está llevando a cabo en el Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau. Cada paso nos acerca a un futuro con más respuestas y posibles tratamientos.

A todos los que asistieron y apoyaron este evento: ¡gracias por hacer que la música y la ciencia caminen juntas!


Que acabéis de pasar un buen domingo. Recargad energías y que tengáis una gran semana por delante,

Mar.

Buenas tardes, Teamers,

Quiero tomarme un momento para expresar mi más profundo agradecimiento a la plataforma Teaming por brindarnos la oportunidad de hacer realidad este proyecto. Gracias a su existencia, nuestro grupo ha podido crecer, y Cadasil ha dejado de ser una enfermedad completamente invisible.

También quiero reconocer el increíble trabajo de Virginia, del equipo de marketing, cuya dedicación y esfuerzo han sido fundamentales para dar visibilidad a nuestra causa y hacer crecer el grupo. Pero, más allá de su labor profesional, quiero agradecerle su apoyo personal. Su empatía, cercanía y compromiso han significado muchísimo para mí. ¡Gracias!

Es emocionante ver la respuesta de tantas personas, como vosotros, uniendo fuerzas por esta causa. Cada granito de arena cuenta y demuestra que, juntos, podemos marcar la diferencia.

Aprovecho para recordaros que mañana, sábado 15, tendrá lugar un concierto de corales en l'Ateneu Familiar de Sant Boi del Llobregat a las 18:30 h. Será una gran oportunidad para disfrutar de la música y seguir apoyando nuestra causa.

Gracias de corazón por estar aquí.

Un abrazo,

Mar.

¡Qué suerte la mía poder ayudar a conseguir fondos para la investigación del CADASIL!

¡Qué suerte la mía disfrutar
en la planificación de muchos de los eventos o actividades!

¡Qué suerte la mía descubrir cuánta gente solidaria existe,
que dedica su tiempo y su talento en beneficio de una enfermedad poco conocida!

¡Qué suerte la mía que a pesar de los nervios y del miedo a no conseguir público, cada actuación se convierte en una experiencia que disfruto al máximo!

Por eso, ¡qué suerte la mía poder asistir el próximo sábado 15 de febrero a las 18:00 en el Ateneu Familiar de Sant Boi (C/ la Pau, 8-10), donde tres corales presentarán un repertorio muy variado y apto para todos los públicos!

Como siempre, Teamers, estáis invitados.

Una abrazo,
Mar.

Buenas tardes teamers.

Ayer pudimos disfrutar en Sant Feliu del Llobregat de otro bonito evento solidario a favor de la investigación de la enfermedad de CADASIL.

Los artistas fueron muchos, de diferentes edades y de diferentes disciplinas artísticas, pero todos coincidieron en una cosa, en su compromiso y pasión por la causa. Cada actuación estuvo llena de emoción, talento y generosidad, creando un ambiente mágico en el que el arte y la solidaridad se unieron por un mismo propósito.

Quiero agradecer de corazón a todos los artistas, organizadores, voluntarios y asistentes que hicieron posible este evento. ¡Gracias!

En breve os informo de nuevo evento ;)

Un abrazo,

Mar.

El sábado pasado fue un día intenso y muy especial, marcado por la solidaridad con el CADASIL.

Por la mañana, el Insitut Municipal dels mercats de Barcelona grabó un vídeo en el mercat d'Hostafrancs para dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad. Además, en el mismo mercado, radio Hostafrancs nos realizó una entrevista, ayudando a difundir el evento benéfico que habíamos organizado para la tarde: la gran gala de magia.

Por la tarde, pudimos disfrutar de nuestros queridos magos solidarios. El evento tuvo un éxito rotundo. En este caso fue Sants 3 radio, quien vino a hacernos un reportaje.

Desde la Asociación CADASIL queremos agradecer a todos los participantes por su generosidad, dedicación y por regalarnos un día lleno de ilusión, sonrisas y esperanza.

¡Muchas gracias!!


Pero como ya os comenté, este 2025 estará lleno de actividades.
La próxima será este sábado 1 de febrero a la 18 h en la sala Iberia de Sant Feliu del Llobregat, donde habrá diferentes actuaciones musicales y de danza.

Así que ya sabéis, os esperamos.

Un abrazo,

Mar.

Buenos días teamers,

Ya os comenté que este año estaría lleno de actividades.
Aquí va la primera:
Gran gala de magia en la LLeialtat Santsenca (C/Olzinelles, 31) del barrio de Sants-Montjuïc de Barcelona. Será el próximo sábado 25 de enero a las 18 h.

9 grandes magos nos harán pasar una bonita tarde llena de risas e ilusión.

¡Os esperamos!

Buen finde,

Mar.

¡Buenas tardes teamers!

Creo que es importante haceros saber cuantas cosas hemos hecho desde la Asociación CADASIL España en el 2024.

Lo primero ha sido gracias a vosotros, ya que casi hemos cuadruplicado el número de teamers y en este último año se ha conseguido prácticamente lo mismo que habíamos recaudado desde que creé el grupo en mayo del 2019. ¡Muchísimas gracias!

Antes de mostraros todas las actividades que hemos realizado, deciros que el ensayo de reposicionamento farmacológico que estamos esperando con tanto afán, se está retrasando por falta de financiación de un investigador. Desde la Asociación seguiremos haciendo lo que haga falta pera conseguirla. Por eso os invito a ayudarnos, difundiendo nuestro grupo, para que más personas se unan y juntos logremos un mayor impacto.


Ahora sí, os muestro todas las actividades:

Primera difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 29-2-24.

Segunda difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 21-3-24.

Acto benéfico y de difusión del CADASIL en la Escuela Súnion de Barcelona. 9-5-24.

Difusión del CADASIL en el programa Arrels de Radio La Marina. Barcelona 18-5-24.

Acto benéfico y de difusión del CADASIL en la Sala Iberia de Sant Feliu de Llobregat. 19-5-24.

Visualización de la enfermedad en el programa “Jo en sé +que tu” de la televisión de las Illes Balears IB3. Balears 21-5-24.

Difusión del CADASIL en el programa Sants-Montjuïc al dia de Sants3radio.
Barcelona 23-5-24.

Difusión del CADASIL en el programa Pinzellades del món de Ràdio Prat. El Prat de Llobregat 28-5-24.

Tercera difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 11-6-24.

Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el programa “Fred i Calent” de la televisión de las Illes Balears IB3 por parte del chef Miquel Calent y la nutricionista Fanny Pons. Balears 26-6-24.

Visibilidad de la enfermedad en el programa Catalunya Informació de Catalunya radio. Barcelona 15-7-24.

Difusión del CADASIL en el programa Sant Vicenç al día de radio svh902. Sant Vicenç dels Horts 17-7-24.


Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el restaurante “Cal Sagristà” por parte del chef Josep Sagristà. Sant Vicenç dels Horts 18-7-24.

Acto solidario. Concierto de Guitarras “Homenaje a Paco de Lucia”. Llinars del Vallès 1-9-9-24.

Stand informativo en la “Fira d’Entitats de la Festa Major de la Bordeta”. Barcelona 7 y 8-9-24.

Charla informativa sobre el CADASIL, bailada de sardanas y brindis solidario a favor de la enfermedad en el Centre Cívic Estació Magòria. Barcelona 14-9-24.

Cuarta difusión del grupo teaming cadasil en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 25-9-24.

Visibilidad del CADASIL en las redes sociales del chef Santi Taura a través de un plato dedicado a los que tienen problemas de deglución. 3-10-24. Se emitirá un programa por la televisión IB3 con la preparación de dicho plato en noviembre 2024.

Entrevista en radio OnaMalgrat. Emisón en la misa emisora y en radio OnaMaresme. Malgrat de Mar 8-10-24.

Difusión del grupo de teaming CADASIL en Linkedin por parte de la fundación Teaming. 8-10-24.

Torneo de petanca solidario a favor del CADASIL. Llinars del Vallès 12-10-24.

Difusión del CADASIL en el programa Sant Vicenç al día de radio svh902. Sant Vicenç dels Horts 24-10-24.

Gala de Magia solidaria a favor del CADASIL. Sant Vicenç dels Horts 26-10-24.

Artículo en GNdiario. “Cadasil: La enfermedad rara que afecta vidas de manera cruel y a menudo invisibilizada”. 14-11-24.

Entrevista tipo tertulia en el programa “Igual que Jo” con la comunicadora Empar Rovira, dando a conocer la enfermedad. Lleida. Emisón en Youtube 15-11-24.

Crowdfunding – CADASIL. Explorando fármacos y señales cerebrales para mejorar el CADASIL. 20-11-24.

Preparación de un plato específico para pacientes con CADASIL avanzado y visibilidad de la enfermedad, en el programa “Cuina amb Santi Taura” de la televisión de las Illes Balears IB3 por parte del chef Santi taura. Balears 25-11-24.

Emisión de entrevista en radio Ona Maresme. Maresme de Mar 26-11-24.

Emisión de entrevista en radio Ona Malgrat. Maresme de Mar 27-11-24.

Difusión del CADASIL y el crowfunding a través de una Story por Gisela de Operación Triunfo. 27-11-24.

Pódcast con difusión del CADASIL en los mundos de Ichi. 28-11-24.

Pódcast con difusión del CADASIL en más allá del crimen 30-11-24.

Acto solidario Dueto de guitarra y voz. Malgrat de Mar 30-11-24.

Reportaje sobre el CADASIL de la periodista Isabel Baeza en el Informativo de la televisión Canaria. Canarias 9-12-24.

Quinta difusión del grupo teaming CADASIL en redes sociales a través de la plataforma de Teaming. 10-12-24.

Emisión de entrevista en radio Cornellà. Cornellà 10-12-24.

"II Jornada CADASIL" en el Institut de Recerca de Sant Pau. Últimos avances sobre la enfermedad. Barcelona 12-12-24.

Difusión en las redes sociales del grupo teaming a través de un calendario de adviento hecho por la plataforma teaming. 14-12-24.

Difusión de la enfermedad en un vídeo hecho por “plats cuinats Farras” del Mercat d’Hostafrancs. Barcelona 16-12-24.

Emisión de entrevista en el programa Maresmejant en radio Argentona. Argentona 20-12-24.

Rifa solidaria a favor del CADASIL. Lote de bisutería hecho por la Condesa Furiosa. Madrid 22-12-24.

Rifa solidaria a favor del CADASIL. 1er lote Navideño. Llinars del Vallès 22-12-24.

Difusión en redes sociales del grupo teaming a través de un vídeo de agradecimeiento hecho por la plataforma teaming. 23-12-24.


Creo que no me he dejado nada.
Este 2025 vamos a seguir y con más fuerza si cabe.
En breve os cuento, ya que el primer acto va a ser este mismo mes.

Un abrazo,

Mar.

¡Felices Fiestas!

Quiero aprovechar este espacio para agradecer a todas las personas que, a lo largo de este 2024, nos han apoyado en la difusión de la enfermedad de CADASIL. Gracias por hacerlo posible a través de programas de televisión, radio, actos benéficos, platos especiales y redes sociales.

Gracias a todos los socios de la Asociación Cadasil España, por qué sin ellos no habría motivo para seguir investigando. En especial, gracias a su presidenta, Mari Carmen, por haber creado esta asociación y por creer en mí desde el principio.
Gracias a mis queridas “motivadas” Gloria, Anna Maria, Silvia y Rosi, por sus incansables ideas y acciones que no dejan de sorprenderme.

Gracias a Rosa Maria Curto por regalarnos esta hermosa felicitación navideña.

Gracias a la plataforma Teaming por existir y por demostrar que los sueños son posibles.

Gracias, de corazón, a cada teamer del grupo CADASIL. Vosotros nos dais esperanza de que, algún día, esta enfermedad rara, hereditaria y progresiva, pueda tener un tratamiento. Pero más allá de eso, hacéis que no nos sintamos solos en este camino.

Gracias al equipo del Hospital de Sant Pau por continuar trabajando con ilusión, incluso frente a la falta de recursos económicos.

Gracias a mi hija Geo por aguantar tooodas las llamadas, WhatsApps, reuniones, … que a veces alteran el horario de la cena

Finalmente, gracias a mis seis queridos hermanos. Cuatro de ellos son mi razón para seguir adelante, pero sin las otras dos, no seríamos familia. Hemos tenido momentos difíciles, de tensión y distanciamiento, pero el amor que nos une siempre es más fuerte y nos mantiene juntos.

Gracias, mama, por habernos enseñado lo que significa el verdadero amor antes de partir.

Mar

Buenos tardes, Teamers.

Ayer se celebró la II Jornada sobre CADASIL, en la que el equipo del Institut de Recerca del Hospital de Sant Pau de Barcelona, junto Ana Bullago, de Santiago de Compostela, nos presentaron y explicaron los proyectos que planean desarrollar.
La Jornada se grabó en vídeo, cuando lo tenga, os lo paso.

El más esperado para los pacientes de CADASIL y sus familiares es el del reposicionamiento farmacológico en el modelo celular, es decir, investigar si fármacos ya comercializados, sirven para modificar la alteración que existe en los vasos sanguíneos de los enfermos. Hay una primera fase que se hace en el laboratorio y esta tenía que empezar a finales de este año 2024, pero no ha sido posible. Espero que muy pronto se pueda dar inicio, ya que este es el paso que todos estamos esperando para avanzar hacia la tan anhelada cura de esta enfermedad.

Por cierto, Teaming cambió el día de nuestra bola de Adviento, al final será mañana, la colgarán en teaming_stories, vamos a ver si entre todos la difundimos y llega a muchos posibles teamers.

Buen fin de semana,

Mar.

Buenas noches, Teamers:

Hoy, 10 de diciembre, celebramos el Día de CADASIL España.
Esta fecha fue elegida por la fundadora de la asociación, su presidenta, en honor al cumpleaños de su padre.

Para conmemorar este día tan especial, desde Teaming nos han emitido un nuevo reel de difusión que narra la historia de Lucas y su padre, Jaime, quien padece esta enfermedad.
Además, diversas emisoras de radio han emitido entrevistas con miembros de la asociación, su presidenta e incluso con la Dra. Muiño, de l'Institut de Recerca de Sant Pau.

Agradezco a todos los que han contribuido a dar visibilidad en el día de hoy, y por supuesto a cada uno de vosotros por seguir apoyándonos en esta lucha.

Aprovecho para anunciaros que este jueves 14-12-24 a las 11h, se llevará a cabo la II Jornada de CADASIL, en el Institut de Recerca de Sant Pau, donde se compartirán avances de la investigación y habrá un coloquio entre investigadores y asistentes.

Quien esté interesado, pero no pueda asistir, puedes unirse online en zoom https://zoom.us/j/92483254940?pwd=efCMbk84pJefuheN3GVsKPsdhjA4QT.1

Meeting ID: 924 8325 4940
Passcode: 192073


Buenas noches,
Mar.

Buenas tardes de nuevo.

También quería informaros de que el Hospital de Sant Pau, en colaboración con la Asociación CADASIL España, ha lanzado una campaña de crowdfunding. El objetivo mínimo era de 2.000 euros y ya se ha alcanzado, ¡pero lo ideal sería llegar a 10.000!

Os dejo un vídeo y el enlace, por si queréis colaborar en lo que podáis; cualquier ayuda es bienvenida. Las donaciones desgravan y se pueden realizar hasta el 30 de diciembre.

https://crowdfunding.fundaciontriodos.es/juntos-por-una-cura-para-el-cadasil/4855

Al abrir el enlace, podréis ver todos los proyectos que el equipo de investigación tiene planificados para CADASIL. Solo de imaginar que se puedan llevar a cabo todos, me emociono profundamente.

Gracias por formar parte de este gran equipo,

Mar.

Buenos tardes, teamers:

Antes que nada, quiero daros las gracias por continuar aquí, apoyando la investigación del CADASIL. Poco a poco, nuestro grupo sigue creciendo, y con ello nos acercamos cada vez más a la esperanza de encontrar un tratamiento.

Quiero expresar mi especial gratitud a Virginia, del equipo de marketing de Teamers 4 Teaming, por su inestimable ayuda en la difusión de nuestro grupo a través de las teaming_stories.

Este próximo martes 10 de diciembre, coincidiendo con el Día Mundial del CADASIL, compartirán una nueva historia: la de Jaime, un paciente con CADASIL que empezó a mostrar síntomas a los 38 años. Gracias Jaime, por compartir tu historia.
Además, ¡nos han incluido en el calendario de Adviento! Nuestra “bola” también saldrá el mismo día 10.

Por eso, os animo a apoyar también al grupo Teamers 4 Teaming, para que Teaming pueda seguir realizando la increíble labor que lleva a cabo.

Os hago spoiler de la "bola",

Mar.

Buenas tardes, teamers.

Quiero expresar mi agradecimiento a todos los que hicieron posible el acto solidario del pasado sábado 30 de noviembre, en especial, a Gloria Vila y Marcel Torras, que con su voz y guitarra nos hicieron pasar una hermosa y emotiva tarde.
¡Gracias!

Os comparto una pequeña muestra.

Buena semana,

Mar.

Buenas tardes teamers,
No sé qué pasa que ni ayer ni hoy consigo colgar el vídeo con el resumen de la receta del cóctel de gambas.

Os paso el enlace de youtube: https://www.youtube.com/shorts/uLlQyChzcCQ