CADASIL est une maladie héréditaire rare qui provoque une occlusion des petites artères cérébrales, avec des accidents vasculaires cérébraux récurrents et une démence à un âge précoce (autour de 50 ans). Il n'existe PAS de traitement curatif, mais une équipe de recherche de l'hôpital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelone) va lancer un essai clinique pour voir si des traitements déjà sur le marché peuvent aider à ralentir cette maladie invalidante. Aidez-nous à guérir !
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Publié le
15/06/2019
Page Web :
http://cadasil.org
¡Felices Fiestas!
Quiero aprovechar este espacio para agradecer a todas las personas que, a lo largo de este 2024, nos han apoyado en la difusión de la enfermedad de CADASIL. Gracias por hacerlo posible a través de programas de televisión, radio, actos benéficos, platos especiales y redes sociales.
Gracias a todos los socios de la Asociación Cadasil España, por qué sin ellos no habría motivo para seguir investigando. En especial, gracias a su presidenta, Mari Carmen, por haber creado esta asociación y por creer en mí desde el principio.
Gracias a mis queridas “motivadas” Gloria, Anna Maria, Silvia y Rosi, por sus incansables ideas y acciones que no dejan de sorprenderme.
Gracias a Rosa Maria Curto por regalarnos esta hermosa felicitación navideña.
Gracias a la plataforma Teaming por existir y por demostrar que los sueños son posibles.
Gracias, de corazón, a cada teamer del grupo CADASIL. Vosotros nos dais esperanza de que, algún día, esta enfermedad rara, hereditaria y progresiva, pueda tener un tratamiento. Pero más allá de eso, hacéis que no nos sintamos solos en este camino.
Gracias al equipo del Hospital de Sant Pau por continuar trabajando con ilusión, incluso frente a la falta de recursos económicos.
Gracias a mi hija Geo por aguantar tooodas las llamadas, WhatsApps, reuniones, … que a veces alteran el horario de la cena
Finalmente, gracias a mis seis queridos hermanos. Cuatro de ellos son mi razón para seguir adelante, pero sin las otras dos, no seríamos familia. Hemos tenido momentos difíciles, de tensión y distanciamiento, pero el amor que nos une siempre es más fuerte y nos mantiene juntos.
Gracias, mama, por habernos enseñado lo que significa el verdadero amor antes de partir.
Mar
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Buenos tardes, teamers:
Antes que nada, quiero daros las gracias por continuar aquí, apoyando la investigación del CADASIL. Poco a poco, nuestro grupo sigue creciendo, y con ello nos acercamos cada vez más a la esperanza de encontrar un tratamiento.
Quiero expresar mi especial gratitud a Virginia, del equipo de marketing de Teamers 4 Teaming, por su inestimable ayuda en la difusión de nuestro grupo a través de las teaming_stories.
Este próximo martes 10 de diciembre, coincidiendo con el Día Mundial del CADASIL, compartirán una nueva historia: la de Jaime, un paciente con CADASIL que empezó a mostrar síntomas a los 38 años. Gracias Jaime, por compartir tu historia.
Además, ¡nos han incluido en el calendario de Adviento! Nuestra “bola” también saldrá el mismo día 10.
Por eso, os animo a apoyar también al grupo Teamers 4 Teaming, para que Teaming pueda seguir realizando la increíble labor que lleva a cabo.
Os hago spoiler de la "bola",
Mar.
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Hola soy Gloria de Madrid Contenta de oír tan buenas noticias de la Dra. Muiño en su investigación del CADASIL. Sus esfuerzos tienen toda mi gratitud. Agradecida también, siempre, al Hospital San Pau de Barcelona, por tanto apoyo, esfuerzo y amabilidad, durante mis visitas al Hospital. Todo mi cariño y consideración hacia todos ellos
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Date de publication
02/06/2019
Type de Groupe
Autre
Domaine
Aide à des malades
Personnes handicapées
Recherche
Pays
Espagne
Région
Barcelona
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https://www.teaming.net/cadasil
