aurora moreno paredes

Mi hijo Toni fue un niño afectado por el síndrome de Alexander. Los médicos no tenían recursos para curarlo, la administración pública no nos ayudó en nada. Sólo nos tendieron su mano, los paliativos de San Juan de Dios y la fundación Nexe. En esta fundación cuidan a los niños pluridiscapacitados en edad temprana, es una guardería, en la que reciben cuidados como fisioterapia, estimulación sensorial, balneoterapia... Queremos ayudar a la fundación para que sigan con su gran labor.

Nous sommes un groupe d'enfants atteints du syndrome de duplication Mecp2, qui provoque un retard mental, psychomoteur et langagier, de l'insomnie, des infections respiratoires, et des crises d'épilepsie qui entraînent une régression. L'hôpital Sant Joan de Deu de Barcelone, étudie ce syndrome grâce aux familles et aux dons privés pour trouver un traitement qui améliore notre qualité de vie. Nous avons besoin de votre aide ! www.duplicacionmecp2.es

IINFORMATION ELA SPAIN Created in 2001, the Spanish Association against LEUKODYSTROPHY (ELA for its acronym in English of European Leukodystrophy Association) brings together families affected by the disease. The association initiates various actions in order to collect funds to finance RESEARCH, inform medical professionals and HELP FAMILIES. You can consult all the activities and achievements of ELA Spain through our WEB page: www.elaespana.com

Ahora mismo no está haciendo muchas terapias, por todo lo vivido por el covid, por economía y demás situaciones familiares, pero seguimos con tratamientos y suplementos, y esperamos en breve retomar terapias. También intentamos comprar una cama hospitalaria. Gracias a todos por vuestros años de apoyo.

Los/as niños/as con pluridiscapacidad de Nexe Fundación necesitan 1 BIPEDESTADOR POSTERIOR que les permita poder estar de pie y poder interaccionar mejor con su entorno, pudiendo jugar, aprender, y otras actividades pedagógicas y lúdicas. Nexe Fundació tiene una trayectoria de 30 años luchando por ofrecer una atención global a los/as niños/as con pluridiscapacidad, discapacidad de origen neurológico que provoca una restricción de las capacidades de percepción, comunicación y autonomía.

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?

Abril is a 7-year-old girl diagnosed with SPG52, with only 50 diagnoses in the world. SPG52 is an ultra-rare disease that causes very serious symptoms such as severe intellectual disability, epileptic seizures and very rapid muscle degradation in the lower body. Abril started walking when she was 3 years old and now at 7 she can hardly move anymore.