aurora moreno paredes

Mi hijo Toni fue un niño afectado por el síndrome de Alexander. Los médicos no tenían recursos para curarlo, la administración pública no nos ayudó en nada. Sólo nos tendieron su mano, los paliativos de San Juan de Dios y la fundación Nexe. En esta fundación cuidan a los niños pluridiscapacitados en edad temprana, es una guardería, en la que reciben cuidados como fisioterapia, estimulación sensorial, balneoterapia... Queremos ayudar a la fundación para que sigan con su gran labor.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

INFORMACIÓN ELA ESPAÑA Creada en 2001, la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA) agrupa a familias afectadas por la enfermedad. La asociación inicia acciones variadas con el fin de recoger fondos para financiar la investigación, informar a los profesionales médicos y la ayuda a las familias. Pueden consultar todas las actividades y logros de ELA España a través de nuestra página WEB: www.elaespana.com

SARA NACIÓ 15 De mayo de 2009, han sido muchos los diagnósticos dados. Pero en 2022 , además de la parálisis y otras patologías, era diagnosticada con detección 5q mef2c. Pese a lo complicado de todo, hay algo que no pierde y es su sonrisa.

Los/as niños/as con pluridiscapacidad de Nexe Fundación necesitan 1 BIPEDESTADOR POSTERIOR que les permita poder estar de pie y poder interaccionar mejor con su entorno, pudiendo jugar, aprender, y otras actividades pedagógicas y lúdicas. Nexe Fundació tiene una trayectoria de 30 años luchando por ofrecer una atención global a los/as niños/as con pluridiscapacidad, discapacidad de origen neurológico que provoca una restricción de las capacidades de percepción, comunicación y autonomía.

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con esta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick

Abril es una niña de 8 años diagnosticada de SPG52, con solo 55 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 8 ya casi no puede desplazarse.