aurora moreno paredes

Mi hijo Toni fue un niño afectado por el síndrome de Alexander. Los médicos no tenían recursos para curarlo, la administración pública no nos ayudó en nada. Sólo nos tendieron su mano, los paliativos de San Juan de Dios y la fundación Nexe. En esta fundación cuidan a los niños pluridiscapacitados en edad temprana, es una guardería, en la que reciben cuidados como fisioterapia, estimulación sensorial, balneoterapia... Queremos ayudar a la fundación para que sigan con su gran labor.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

IINFORMATION ELA SPAIN Created in 2001, the Spanish Association against LEUKODYSTROPHY (ELA for its acronym in English of European Leukodystrophy Association) brings together families affected by the disease. The association initiates various actions in order to collect funds to finance RESEARCH, inform medical professionals and HELP FAMILIES. You can consult all the activities and achievements of ELA Spain through our WEB page: www.elaespana.com

Ahora mismo no está haciendo muchas terapias, por todo lo vivido por el covid, por economía y demás situaciones familiares, pero seguimos con tratamientos y suplementos, y esperamos en breve retomar terapias. También intentamos comprar una cama hospitalaria. Gracias a todos por vuestros años de apoyo.

Los/as niños/as con pluridiscapacidad de Nexe Fundación necesitan 1 BIPEDESTADOR POSTERIOR que les permita poder estar de pie y poder interaccionar mejor con su entorno, pudiendo jugar, aprender, y otras actividades pedagógicas y lúdicas. Nexe Fundació tiene una trayectoria de 30 años luchando por ofrecer una atención global a los/as niños/as con pluridiscapacidad, discapacidad de origen neurológico que provoca una restricción de las capacidades de percepción, comunicación y autonomía.

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con ésta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick

Abril is a 7-year-old girl diagnosed with SPG52, with only 50 diagnoses in the world. SPG52 is an ultra-rare disease that causes very serious symptoms such as severe intellectual disability, epileptic seizures and very rapid muscle degradation in the lower body. Abril started walking when she was 3 years old and now at 7 she can hardly move anymore.