La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/
Nuestra misión es: Recaudar fondos destinados a la investigación de CDKL5. Obtener y gestionar recursos para proporcionar apoyo y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Dar visibilidad del trastorno en el ámbito clínico sanitario y social. Promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas e investigadores de ámbito nacional e internacional. Apoyar y participar en programas de cooperación Internacional
Publicado el
08/05/2024
Página web:
https://aacdkl5.org/
Nos complace anunciar que la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) ha sido reconocida con la Declaración de Utilidad Pública (DUP) en diciembre de 2024. Este logro es un testimonio del arduo trabajo y dedicación de todos los miembros, voluntarios y colaboradores que han contribuido al crecimiento y fortalecimiento de nuestra organización desde su fundación en 2014.
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El 17 de junio se celebra el Día Internacional de Concienciación del Síndrome por deficiencia de CDKL5. Puedes ver el vídeo en nuestro canal ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 - YouTube
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Fecha de publicación
18/07/2017
Creado por
ASOCIACIÓN AFECTADOS CDKL5
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Discapacidad
País
España
Provincia
Madrid
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/asociaciondeafectadoscdkl5
Teaming Manager
17/06/2024 17:19 h
Buenas tardes.
Hoy, 17 de junio, es el día internacional de concienciación sobre el Síndrome por deficiencia de CDKL5. Os animamos a ver nuestro vídeo documental que hemos publicado hoy en nuestro canal de YouTube. Podéis acceder desde nuestra página web y visualizarlo para saber más sobre CDKL5. https://aacdkl5.org/
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