The CDKL5 Association is an NGO for patients with CDKL5 Deficiency Disorder, a genetic disease that causes epileptic encephalopathy and developmental delay with severe motor and cognitive impairment (including absence of speech, inability to walk, respiratory and muscle problems, etc.) It still has no cure, and currently, its treatment focuses on relieving the symptoms, mainly epilepsy. Scientists are investigating advanced therapies to modify the course of the disease. https://aacdkl5.org/
Nuestra misión es: Recaudar fondos destinados a la investigación de CDKL5. Obtener y gestionar recursos para proporcionar apoyo y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Dar visibilidad del trastorno en el ámbito clínico sanitario y social. Promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas e investigadores de ámbito nacional e internacional. Apoyar y participar en programas de cooperación Internacional
Veröffentlicht am
08/05/2024
La investigación del PhD Máximo Ibo Galindo (Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia) "proyecto de desarrollo y caracterización de un modelo Síndrome por Deficiencia CDKL5 en mosca Drosophila" ha sido uno de los ganadores del Program of Excellence Pilot Grant 2023 para apoyar la investigación en CDKL5 (subvenciones otorgadas por Loulou Foundation).
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El 17 de junio se celebra el Día Internacional de Concienciación del Síndrome por deficiencia de CDKL5. Puedes ver el vídeo en nuestro canal ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 - YouTube
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Datum der Veröffentlichung
18/07/2017
Created by
ASOCIACIÓN AFECTADOS CDKL5
Art der Gruppe
Nichtregierungsorganisation
Feld
Behinderung
Land
Spanien
Region
Madrid
Kopiere die URL und füge sie ein
https://www.teaming.net/asociaciondeafectadoscdkl5
Teaming-Manager
17/06/2024 17:19 h
Buenas tardes.
Hoy, 17 de junio, es el día internacional de concienciación sobre el Síndrome por deficiencia de CDKL5. Os animamos a ver nuestro vídeo documental que hemos publicado hoy en nuestro canal de YouTube. Podéis acceder desde nuestra página web y visualizarlo para saber más sobre CDKL5. https://aacdkl5.org/
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