Asociación de afectados CDKL5

The CDKL5 Association is an NGO for patients with CDKL5 Deficiency Disorder, a genetic disease that causes epileptic encephalopathy and developmental delay with severe motor and cognitive impairment (including absence of speech, inability to walk, respiratory and muscle problems, etc.) It still has no cure, and currently, its treatment focuses on relieving the symptoms, mainly epilepsy. Scientists are investigating advanced therapies to modify the course of the disease. https://aacdkl5.org/

Empfänger und Zweck unserer Spenden:

Transformando vidas: AACDKL5, el puente hacia la esperanza

Asociación Afectados CDKL5

Nuestra misión es: Recaudar fondos destinados a la investigación de CDKL5. Obtener y gestionar recursos para proporcionar apoyo y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Dar visibilidad del trastorno en el ámbito clínico sanitario y social. Promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas e investigadores de ámbito nacional e internacional. Apoyar y participar en programas de cooperación Internacional

Veröffentlicht am
08/05/2024

Website:
https://aacdkl5.org/

Fortschritte der Gruppe

Ana Beojardín Jarel
Teaming-Manager

20/03/2025 19:42 h

Nos complace anunciar que la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) ha sido reconocida con la Declaración de Utilidad Pública (DUP) en diciembre de 2024. Este logro es un testimonio del arduo trabajo y dedicación de todos los miembros, voluntarios y colaboradores que han contribuido al crecimiento y fortalecimiento de nuestra organización desde su fundación en 2014.

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Letzte Kommentare

Ana Beojardín Jarel
Teaming-Manager

17/06/2024 17:19 h

Buenas tardes.
Hoy, 17 de junio, es el día internacional de concienciación sobre el Síndrome por deficiencia de CDKL5. Os animamos a ver nuestro vídeo documental que hemos publicado hoy en nuestro canal de YouTube. Podéis acceder desde nuestra página web y visualizarlo para saber más sobre CDKL5. https://aacdkl5.org/

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Ana Beojardín Jarel
Teaming-Manager

19/06/2023 13:49 h

El 17 de junio se celebra el Día Internacional de Concienciación del Síndrome por deficiencia de CDKL5. Puedes ver el vídeo en nuestro canal ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 - YouTube

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