Ana Hornos Uriarte
Guipúzcoa, España
Teaming manager de 1 Grupos
Teamer de 1 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 11-02-2013 ha aportado 226 €
Grupos que lidera
1.171 € Recaudados
13 Teamers
Teaming Manager desde: 26/05/2016
1 euro al mes para impulsar la cura de las epilepsias raras y complejas a través de la red científica Indre ApoyoDravet: 14 grupos y 20 proyectos. Más de 80.000 afectados/as: crisis de epilepsia no controladas, graves afectaciones cognitivas, conductuales, discapacidad, mortalidad de 25 %. Impulsada por familias, ApoyoDravet es una asociación, comunidad y plataforma colaborativa de síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia. Esfuerzo de investigación coordinado por Dr. Aras.
Grupos en los que participa
24.216 € Recaudados
325 Teamers
Teamer desde: 07/05/2013
La Fundación Síndrome de Dravet transforma vidas afectadas por esta grave enfermedad rara infantil descrita en 1978. El síndrome de Dravet, una Epilepsia Mioclónica Severa con mutaciones en el gen SCN1A, causa crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo, problemas ortopédicos, dificultades en el habla, trastornos del espectro autista, problemas de crecimiento y nutrición. Ofrecemos apoyo emocional, investigaciones y difusión para brindar esperanza. ¡Únete y sé el cambio!