Teaming Manager des de: 07/01/2024
Ibai es un bebé de 2 añitos. Cuando tenia 7 meses descubrimos que tenia una enfermedad rara (35 casos en el mundo).Ibai es un pequeño león y pese a que por su enfermedad no puede apenas moverse, trabaja duro en sus sesiones de fisio, logopeda e hidroterapia para conseguir poco a poco mejorar a nivel motor. Además de sus terapias Ibai necesita asientos, calzado… adaptados para una mejor calidad de vida por ello creamos este grupo, queremos aumentar sus sesiones semanales.
Teamer des de: 29/07/2024
Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.