Teaming Manager desde: 07/01/2024
Ibai es nuestro tercer hijo (23/01/2022). Cuando tenía 7 meses descubrimos que tenia una enfermedad rara (35 casos en el mundo).Ibai es un pequeño león y pese a que por su enfermedad no puede apenas moverse, trabaja duro en sus sesiones de fisio,logopeda e hidroterapia para conseguir poco a poco mejorar físicamente.Además de sus terapias, Ibai necesita asientos, calzado… adaptados para una mejor calidad de vida por ello creamos este grupo, necesitamos poder darle todo lo que necesita.
Teamer desde: 29/07/2024
Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.