Yolanda R. San Roman

Juegaterapia es una Fundación formada con un único objetivo: hacer más llevadera la vida de los niños en los hospitales. Recogemos todo tipo de consolas y videojuegos usados y los distribuimos en las zonas de oncología infantil de hospitales de toda España. Juegaterapia lleva a cabo una iniciativa pionera en España que recupera las azoteas en desuso de los hospitales y las convierte en jardines para que todos los niños ingresados puedan jugar al aire libre en un entorno verde y lúdico.

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con esta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick

En Teaming, más de 400.000 personas Cambiamos Vidas con 1€ al mes. Llevamos más de 13 años ayudando a todo tipo de causas sociales a conseguir ayuda económica de forma totalmente gratuita y constante. Junt@s hemos sumado más de 60 millones de euros y, mientras las causas sociales nos necesiten, seguiremos a su lado. Con este Grupo de la Fundación Teaming lo hacemos posible. ¿Te unes?

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Asociación surgida del movimiento ciudadano que lideró el Dr. Jesús Candel (Spiriman), en defensa de una Sanidad pública justa y digna. Tras su triste fallecimiento, la asociación continua con su encomiable labor, denunciando la corrupción sanitaria en diversas vías institucionales, difundiendo las acciones en el medio de comunicación, EL LIBRE (ellibre.es), página web y redes sociales, y demás acciones. ¡Únete a nosotros! www.justiciaporlasanidad.org - asociacion@justiciaporlasanidad.org

Abril es una niña de 8 años diagnosticada de SPG52, con solo 55 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 8 ya casi no puede desplazarse.

Desde la Asociación Música para Despertar mejoramos el estado de personas con ALZHEIMER y otras demencias, gracias a la música de sus vidas y las emociones. Nuestra misión: concienciar, sensibilizar, formar y expandir la MÚSICA como herramienta y el AMOR como camino, en la gestión de los comportamientos complicados que pueden acompañar la demencia (agitación, agresividad, aislamiento...) y poder ayudar a quienes les rodean. La memoria musical puede perdurar hasta el final. ¿Te unes al Baile?

Hola me llamo David y nací el 25 de septiembre del 2014, en Sevilla con una enfermedad rara llamada sindrome cri Du chat o conocida vulgarmente como síndrome de maullido de gato, dicha patología me afecta en todos los niveles del desarrollo tanto cognitivo, intelectual como físico. Para poder seguir avanzando necesito infinidad de terapias que son muy costosas, y para ello os pido una pequeña ayuda de tan sólo 1 € al mes. Ayudame y acompáñame en mi caminar. Besos muaks.

Soy Martin, me dicen Tintin, tengo 2 años. Nací con algunas malformaciones y una de ella, era el Labio leporino, del que me operaron cuando tenía 3 meses de edad, le habían dado toda la seguridad a mis papás que seria una operación sencilla, pero algo salió mal y acabe en la Ucip con ventilación mecánica y sedación profunda, y un día, me desentuban accidentalmente y entre en parada cardiorrespiratoria 15 min, y por culpa de ese accidente tengo parálisis cerebral. Necesito muchas terapias.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva,hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

Instituto Magnolia es una asociación para el apoyo psicológico a madres y padres de hijos con discapacidad. Sabemos que tener un hijo con discapacidad implica un fuerte impacto emocional que rara vez es reconocido y apoyado por la sociedad. El duelo, la carga de los cuidados, la incomprensión... todo esto merma nuestra salud mental. Por este motivo nació Instituto Magnolia, para ofrecer apoyo psicológico y fomentar la resiliencia, además de dar a conocer esta problemática a la sociedad

Asociación sin ánimo de lucro que impulsa el conocimiento y la creación de becas de investigación de Enfermedades Raras e integra a personas con disCapacidad mediante la superación deportiva.

Hola mi nombre es Valentina, con 5 meses fui diagnosticada con una enfermedad ultra rara, siendo el primer caso en España y la treinta en el mundo. Mi enfermedad es caracterizada por hipotonia generalizada grave, epilepsia, hidrocefalia, anomalías en el sistema nervioso central, falta de una proteína llamada mielina, que es la encargada de mandar los impulsos nerviosos, para mis papás el futuro es incierto. Mis papás no han dejado de luchar para llevarme cada día a terapias.