Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz
Todo lo recaudado irá destinado íntegramente a proyectos de investigación que están en marcha o que se pondrán en el futuro para el síndrome de Rett en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Hay esperanza. Se sabe que puede ser reversible (en el año 2007 el laboratorio de Adrian Bird consiguió revertir los síntomas en ratones). Esto abrió un abanico de posibilidades en cuanto a investigación tanto enfocada a curar como a mejorar la calidad de vida de nuestras niñas.
Publié le
09/02/2014
La investigación sigue avanzando. Nos van llegando noticias sobre posibles terapias. Creemos que el futuro está en la terapia Génica. Últimas actualizaciones en el siguiente enlace:
https://reverserett.org/preparing-for-gene-therapy-trials/
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Este grupo se crea con la intención de recaudar fondos para las investigaciones que se están llevando a cabo ahora y en el futuro en el Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona. El Síndrome de Rett es altamente incapacitante para la niña que lo sufre. La mayoría no anda, no hablan no pueden manipular con sus manitas. Muchas sufren epilepsia, apneas, hiperventilan... Si tienes una niña con este síndrome o has sido cautivado por los ojos de una de ellas, no lo dudes ayúdala. Solo por 1€ al mes puedes marcar la diferencia, entre darle una vida totalmente condicionada a este cruel síndrome o darle la oportunidad de tener una vida digna. Ayúdales a recuperar su voz.
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Date de publication
09/02/2014
Domaine
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Pays
Espagne
Région
Barcelona
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https://www.teaming.net/venciendoalrett
Teaming Manager
10/02/2015 12:42 h
You have just become a beautiful potato apparently healthy child. Over the months, talks, walks, handled perfectly with her small hands. Suddenly in a matter of weeks, stop talking, stop walking, not even able to hold a cookie. That girl for you had so many dreams, goes from being a "healthy" pluridiscapacitada girl to a girl. Epilepsy, apneas, crying spells .. Only research we can beat this monster that has trapped. Help us to regain their voice
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