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La investigación sigue avanzando. Nos van llegando noticias sobre posibles terapias. Creemos que el futuro está en la terapia Génica. Últimas actualizaciones en el siguiente enlace:
https://reverserett.org/preparing-for-gene-therapy-trials/
TERAPIA GENICA EN ENSAYOS CLÍNICOS HUMANOS APLICADA AL SÍNDROME DE RETT
Monica Coenraads, Directora ejecutiva de RSRT, vendrá este verano al congreso de Santander organizado por la AESR, para explicarnos la gran noticia recientemente publicada por su organización.
En este artículo podemos ver que gracias a RSRT, AveXis, compañía líder en Terapia Genica, se ha comprometido con el Síndrome de Rett para realizar Terapia Genica en ensayos clínicos humanos.
Stuart Cobb, al cual también tendremos el placer de escuchar y conocer en persona en este Congreso, es uno de los investigadores que forman parte del consorcio que investiga está Terapia Genica para el Síndrome de Rett desde hace años.
Os dejamos el enlace a la publicación de RSRT y un segundo enlace a la web de la AESR, donde podréis encontrar la traducción completa de este artículo.
http://www.rett.es/documentacion/94-artmculo-de-rsrt-junio-2017.html
http://reverserett.org/wp-content/uploads/2017/06/060417-PressRelease-AveXisAnnounce.pdf
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Buenas noches teamers. En el siguiente enlace, vereis Como la investigación avanza. Està notícia viene de EE.UU y es un importantísimo avance que nos hace seguir con esperanza de una futura cura. Veréis que toda aportación es importante, porque sin ellas, estos proyectos no serían posibles. Investigar es conocer al enemigo, y conocer al enemigo es el primer paso para poder vencerlo. Aquí os dejo la noticia
http://m.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-disenan-estrategia-combatir-enfermedades-sindrome-rett-20161221072139.html
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You have just become a beautiful potato apparently healthy child. Over the months, talks, walks, handled perfectly with her small hands. Suddenly in a matter of weeks, stop talking, stop walking, not even able to hold a cookie. That girl for you had so many dreams, goes from being a "healthy" pluridiscapacitada girl to a girl. Epilepsy, apneas, crying spells .. Only research we can beat this monster that has trapped. Help us to regain their voice
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Este grupo se crea con la intención de recaudar fondos para las investigaciones que se están llevando a cabo ahora y en el futuro en el Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona. El Síndrome de Rett es altamente incapacitante para la niña que lo sufre. La mayoría no anda, no hablan no pueden manipular con sus manitas. Muchas sufren epilepsia, apneas, hiperventilan... Si tienes una niña con este síndrome o has sido cautivado por los ojos de una de ellas, no lo dudes ayúdala. Solo por 1€ al mes puedes marcar la diferencia, entre darle una vida totalmente condicionada a este cruel síndrome o darle la oportunidad de tener una vida digna. Ayúdales a recuperar su voz.
Hola Ana! La verdad es que tanto la investigacion del sindrome de rett como de la duplicaciónnobsovre expresion de MECP2 van muy de la mano. Si se entendiera como se expressa uno podria en parte entenderse el otro. Lo importante es seguir investigando y que no se pare de hacer! Muchisimas gracias!!
Familia, sois unas luchadoras. Me alegro de perteneces a vuestra gran familia RETT.
Nuestras niñas son princesas que nos dan todo su cariño día adía, sin pedir nada a cambio; sólo con mimos y atenciones son felices !!! Mil gracias a todos por colaborar, no sabéis lo que está ayudando a nuestras princesas. Seguiremos luchando !!!! Animad a vuestra familia y amigos a colaborar.....Un beso y feliz 2017
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