Vanesa Ramos Hernández

Vanesa Ramos Hernández

Navarra, Espanha


Teaming Manager de 1 Grupos

Teamer de 1 Grupos

Contribui mensalmente: 1 € para 1 Grupos/projetos sociais

Desde 29-11-2024 contribuiu 2 €

Grupos de que é líder

1

1 Teamers

Teaming Manager desde:  29/11/2024

Ayudemos acln6

Un grupo en apoyo a las enfermedades raras


Grupos de que participa

1

21 € Arrecadados

66 Teamers

Teamer desde:  29/11/2024

HODEILARGI ASSOCIATION In search of a cure for Batten disease CLN6

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.