Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.
Tenemos una gran esperanza puesta en 2025, y vamos a necesitar todo el apoyo y difusión posibles. Desde la fundación @curebatten se está trabajando para lanzar un nuevo ensayo clínico de terapia génica para Batten CLN6. El ensayo clínico se prevé iniciar en abril de 2025, y el lugar en el que se desarrollará es el CHOC (Children's Hospital of Orange County) en California. Esto es una gran noticia para las familias con Batten CLN6, ya que nos abre la oportunidad de participar en esta terapia y con suerte, avanzar en el camino hacia una cura para la enfermedad. Pero poner en marcha y desarrollar un ensayo de estas características tiene un coste altísimo. Además de la inversión necesaria en otras investigaciones complementarias (estudios en laboratorio, análisis de otros compuestos...). ¿Nos ayudas?
Publicado el
29/11/2024
Ahora tenemos una nueva forma de distribuir el euros de los viernes:
*0,75 cts para chuches y 0,25cts para ayudar a encontrar una cura a la enfermedad de Batten
¿Veis como no cuesta tanto ahorrar 25 céntimos a la semana por una buena causa, o lo que es lo mismo un euro al mes?
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Fecha de publicación
29/11/2024
País
España
Provincia
Navarra
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https://www.teaming.net/asociacionhodeilargienbuscadeunacuraparalaenfermedaddebatten
Teamer
05/01/2025 13:42 h
Zuen trenera igo naz. Aurrera!¡!!
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