Vanesa Ramos Hernández

Vanesa Ramos Hernández

Navarra, Spagna


Teaming Manager di 1 Gruppi

Teamer in 1 Gruppi

Dona ogni mese: 1 € a 1 Gruppi

Da 29-11-2024 ha contribuito 2 €

Gruppi che amministra

1

1 Teamer

Teaming Manager dal:   29/11/2024

Ayudemos acln6

Un grupo en apoyo a las enfermedades raras


Gruppi ai quali partecipo

1

21 € Totale raccolto

66 Teamer

Teamer da:  29/11/2024

HODEILARGI ASSOCIATION In search of a cure for Batten disease CLN6

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.