Vanesa Ramos Hernández

Vanesa Ramos Hernández

Navarra, Espagne


Teaming Manager de 1 Groupes

Teamer de 1 Groupes

Chaque mois il/elle apporte 1 € à 1 Groupes

Depuis le 29-11-2024 il/elle a donné 2 €

Groupes qu'il/elle dirige

1

1 Teamers

Teaming Manager depuis :  29/11/2024

Ayudemos acln6

Un grupo en apoyo a las enfermedades raras


Groupes auxquels il/elle participe

1

21 € récoltés

66 Teamers

Teamer depuis :  29/11/2024

HODEILARGI ASSOCIATION In search of a cure for Batten disease CLN6

Hodei e Ilargi son dos hermanos que tienen una enfermedad rara llamada BATTEN. Durante los primeros años de vida tuvieron un desarrollo normal hasta que Hodei comenzó con los primeros sintomas. Las pruebas medicas confirmaron que ambos tenían una enfermedad hereditaria recesiva, neurodegenarativa, que no tiene cura y con una corta esperanza de vida. Así comenzó nuestra lucha con la Asociación Hodeilargi para ofrecerles mejor calidad de vida y apoyar investigaciones para encontrar una cura.